MICI et risques d’accidents artériels aigus

Le groupe de recherche français BERENICE signalait l’an passé que le risque d’accidents artériels aigus chez les personnes souffrant de MICI est plus conséquent que dans la population générale. Un risque plus élevé notamment en fonction de la sévérité de la maladie et de l’âge des patients. Sur les 177 827 patients de la cohorte, 4145 événements artériels ont été recensés entre 2010 et 2014. Soit 5,4 événements pour 1000 personne-années. Il semblerait que l’inflammation généralisée chronique amplifie le risque d’athérosclérose. Or, cette dernière est associée à diverses complications comme l’accident vasculaire cérébral (AVC), le syndrome coronarien aigu (SCA) ou encore la maladie artérielle périphérique (MAP).

Afin de parvenir à ce constat, le Pr. Julien Kirchgesner explique à l’Inserm qu’il a utilisé le Système national de données de santé (SNDS). Ce dernier regroupe « les données de délivrance des traitements en ambulatoire et données d’hospitalisation de plus de 98% de la population générale, et dont la taille permet d’étudier l’impact des traitements selon les différents sous-groupes de patients ».

Maladie de Crohn : une protéine en cause dans l’inflammation

MICI : L’effet anti-inflammatoire des anti-TNFs ne se limite pas à la sphère intestinale

Pour rappel, les anti-TNFs, pour anti-Tumour Necrosis Factor (TNF), sont à ce jour les molécules les plus puissantes afin de traiter les patients atteints de MICI. Depuis 2014, 3 anti-TNF ont une Autorisation de mise sur le marché (AMM). L’infliximab (maladie de Crohn luminale et fistulisante et rectocolite hémorragique), l’adalimumab (maladie de Crohn luminale et RCH) ainsi que le golimumab (RCH). Les anti-TNFs sont precrits en cas de signes inflammatoires objectifs, nécessitant une endoscopie, et pas seulement en présence de symptômes.

Face aux risques cardiovasculaires chez les personnes atteintes d’une MICI, le Pr. Kirchgesner a souhaité vérifier si l’effet anti-inflammatoire des anti-TNFs avait aussi des répercussions sur les complications liées à l’athérosclérose. Pour ce faire, l’équipe a identifié au sein de la cohorte tous les patients avec un diagnostic de MICI antérieur à 2012. Puis les délivrances d’anti-TNFs et des thiopurines (classe de médicaments anti-inflammatoires plus anciens) relevées.

Et les résultats sont là : le traitement par anti-TNF est associé à un plus faible risque cardiovasculaire, de l’ordre de 21%. Le risque diminue davantage (-40%) encore chez les hommes souffrant de la maladie de Crohn. Les thiopurines ne révèlent néanmoins aucune réduction vraiment significative. Pour le Pr. Kirchgesner, « cette différence est due au degré de rémission potentiellement obtenue sous anti-TNFs, notamment à la régression des marqueurs biologiques de l’inflammation ».

Pour un traitement avec la meilleure balance bénéfice-risque

L’impact positif des anti-TNFs sur l’athérosclérose et ses complications doit être pris en compte. Comme le relate le Pr. Kirchgesner, « à l’ère de la médecine personnalisée, il est indispensable de prendre en compte l’ensemble des caractéristiques du patient afin de lui proposer le traitement avec la meilleure balance bénéfice/risque ». Les bénéfices ? Un risque d’accident artériel aigu moindre et la rémission de la maladie plus fréquente grâce aux anti-TNFs. Les risques ? Les anti-TNFs sont associés à des risques d’infections et de certains cancers. Le risque de lymphone (cancer du système lymphatique) est notamment multiplié par 2 à 3 avec un traitement anti-TNF. Le risque de cancer de la peau est lui aussi plus conséquent avec ce type de traitement. À l’échelle individuelle, le risque reste faible et doit être mis en balance avec le bénéfice de ces traitements.

Un nouveau probiotique contre la maladie de Crohn ?

Sources :

-Kirchgesner J. et al., « Risk of acute arterial events associated with treatment of inflammatory bowel diseases: nationwide French cohort study », Gut, 24 août 2019.
–Inserm,
–Ansm,
–Cregg,
–FMC Gastro,
– AFA.

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L’Infliximab, un arrière-goût d’échec dans le traitement des MICI

Pourtant première médication biologique approuvée pour le traitement des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique), les effets de l’Infliximab (aussi connu comme le Remicade®) sur la population canadienne ne suggèrent rien de bon. L’équipe de recherche a mesuré l’évolution du nombre d’hospitalisations et d’interventions chirurgicales inhérentes aux MICI, depuis 1995 jusqu’à 2012, l’Infliximab ayant été commercialisé au Canada dès 2001.

Or, chez les personnes souffrant de la maladie de Crohn, nulle amélioration n’a été constatée quant au nombre d’hospitalisations ou à la quantité d’interventions chirurgicales. Une légère baisse du nombre d’hospitalisations est néanmoins à souligner chez les personnes atteintes d’une rectocolite hémorragique. Le Dr Sanjay Murthy, auteur de ladite étude, ne cache pas son désarroi : « Ces résultats sont décevants pour une thérapie qui a démontré son efficacité à réduire les hospitalisations et les chirurgies liées aux MICI dans les essais cliniques. » Si les causes exactes de l’échec de l’Infliximab ne sont pas déterminées, l’auteur souligne qu’une « utilisation erronée de l’Infliximab chez les patients atteints de la maladie de Crohn peut expliquer en grande partie nos résultats de l’étude. »

Traiter la Maladie de Crohn avec le CBD et le THC : et si c’était la solution ?

Infliximab, de quoi parle-t-on excatement ?

L’infliximab (ou Remicade®, Inflectra®, Remsisma®, Fixabi®) est un anticorps monoclonal qui agit via l’inhibition d’une protéine excessivement produite par les malades de Crohn : le TNFα. Cette protéine est produite par les cellules de l’organisme et provoque l’inflammation, notamment en luttant contre certaines infections. L’infliximab est administré par voie intraveineuse et persiste dans l’organisme durant 2 à 3 mois.

L’Infliximab a obtenu son autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie de Crohn en 2000, puis élargie à d’autres pathologies (RCH, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis…).

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter la fiche éditée par le Groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID).

L’efficacité d’un traitement chez l’enfant souffrant de la maladie de Crohn sur le banc d’essai

Sources

– Murthy SK , Begum J , Benchimol EI , et al., « Introduction of anti-TNF therapy has not yielded expected declines in hospitalisation and intestinal resection rates in inflammatory bowel diseases: a population-based interrupted time series study », Gut, juin 2019,
– GETAID,
– Pourquoi Docteur.

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Charlène, peux-tu nous en dire davantage sur toi et ton histoire ?

Je suis Parisienne, à l’âge de 13 ans j’ai déménagé dans le Sud de la France, à La Ciotat. J’ai toujours été, aussi loin que je me souvienne, une petite fille anxieuse qui avait souvent mal au ventre. J’avais des douleurs abdominales importantes, du sang et des glaires dans les selles (des selles multiples, de jour comme de nuit). J’étais amaigrie, fatiguée, et de plus en plus anémiée…

J’ai été diagnostiquée d’une rectocolite hémorragique dite RCH (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin) à l’âge de 13 ans. J’étais en troisième, au collège.

Face à un échec de tous les traitements (pentasa, corticoïdes, immunosuppresseurs, anti TNF-ALPHA) reçus, j’ai dû recourir à la chirurgie à mes 18 ans car mon côlon était trop abîmé par la maladie. Cette dernière se passe très mal… Le chirurgien coupe la mauvaise artère (artère mésentérique, celle qui irrigue l’intestin grêle), et me plonge dans un coma artificiel pendant 10 jours afin de pouvoir sauver le maximum de grêle (et me fait une greffe de la veine saphène à la cuisse pour l’utiliser).

À mon réveil, il ne me restera que 30 cm d’intestin (sans côlon et sans appendice) ainsi qu’une iléostomie définitive (avec perfusion 24h sur 24 , puis 15h sur 24 la nuit afin d’être hydratée et nourrie). Plusieurs mois après, on me retirera également le rectum (atteint par la RCH) et la vésicule biliaire (suite à des calculs liés la nutrition parentérale)

« Aujourd’hui j’ai 25 ans, j’ai décidé d’aimer la vie et de m’accorder le bonheur malgré tout ce que j’ai traversé ».

Après avoir été plongée en coma artificiel et après les soins intensifs, qu’as-tu ressenti moralement et physiquement ? Etais-tu en colère après cette erreur médicale ? Quel regard portais-tu sur ton propre corps ?

À mon réveil, j’étais dans une autre dimension. Moralement, je ne réalisais rien, je ne comprenais rien. Je savais juste que cela ne s’était pas « passé comme prévu » (parole du chirurgien dont je me souviens vaguement malgré la morphine que l’on m’administrait constamment afin que je ne souffre pas).

Physiquement je souffrais malgré toutes les drogues que l’on m’administrait. J’avais la sensation d’avoir une plaque en métal hyper lourde sur tout le ventre, qui m’empêchait de bien respirer. Je ne savais plus déglutir, respirer sans les machines… j’ai dû réapprendre à tout faire.

Je me sentais faible, sans pouvoir bouger mes membres. C’était effrayant ! Je venais de faire 19 ans et après un coma je ne savais plus rien faire ! 

Et aujourd’hui, comment te sens-tu ? 

Aujourd’hui, après de nombreuses années de souffrances, j’ai compris que ressasser la haine et la colère ne m’apportait que tristesse et mal-être. Alors j’ai travaillé sur moi-même, longtemps, pour retrouver un certain équilibre, autant moral que physique.

Aujourd’hui, je me sens en paix face à tout ça. J’ai décidé d’avancer, voir le positif, celui d’être en vie malgré tout ce que j’ai traversé.

Peux-tu nous parler de ton quotidien, qui a sans nul doute été chamboulé ?

Mon quotidien tout entier a été chamboulé ! Mes habitudes alimentaires notamment ! Je suis devenue hyperphage, je mange 10 000 calories par jour en moyenne parce que je n’absorbe rien de ce que je mange ou de ce que je bois.

Je suis perfusée 15h sur 24. Ce qui me laisse peu de liberté mais, paradoxalement, je me sens si libre et si chanceuse d’être en vie ! 

Je ne peux et ne pourrai malheureusement jamais travailler. Mais j’ai plein d’autres projets.

T’engages-tu aujourd’hui pour faire connaître voire reconnaître le syndrome du grêle court ? As-tu envisagé de créer une association de patients ?

Aujourd’hui, j’ai décidé de m’engager corps et âme dans la sensibilisation du syndrome du grêle court, afin que le tabou sur les MICI soit levé et que les conséquences de ces maladies soient connues. Le simple fait d’en parler est déjà tellement libérateur ! J’ai pensé à une éventuelle association, mais pour le moment j’ai d’autres projets qui me tiennent à coeur. Comme celui d’être présente pour les malades ainsi que celui de publier un livre.

Un dernier petit mot pour toutes les personnes vivant au quotidien avec le syndrome du grêle court ?

J’aimerais dire à toutes les personnes souffrant du SGC qu’il faut jamais baisser les bras parce que la médecine et les avancées ne cessent d’évoluer. Personnellement, j’ai envie de croire à une solution sur du long terme, l’imprimante 3D serait un si bel avenir pour toutes personnes en souffrance du SGC. Ne baissons pas les bras ! Levons-les et continuons à y croire ! Combattons le tabou !

Un très grand merci à Charlène pour son accueil, sa disponibilité et son sourire. Vous pouvez la retrouver sur Facebook et Instagram.

Photo de couverture : © Wanderlust Photography pour kangouroo_girl

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Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : « La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité, ce n’est pas seulement l’absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité. La santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles agréables et sécuritaires, sans coercition, ni discrimination et ni violence. Pour atteindre et maintenir une bonne santé sexuelle, les Droits Humains et Droits sexuels de toutes les personnes doivent être respectés, protégés et réalisés ». La santé sexuelle fait donc partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble d’une personne.

Des études scientifiques confrontant MICI et sexualité

Lors du congrès de la société nationale française de gastro-entérologie de cette année, les Journées françaises d’hépato-gastroentérologie et d’oncologie digestive (JFHOD), une équipe a rapporté les résultats d’une étude qui montre la prévalence de la dysfonction sexuelle chez les personnes atteintes de MICI comparée à des personnes en bonne santé. Les résultats montrent « que l’altération de la fonction sexuelle est plus fréquente chez les malades atteints de MICI que dans la population générale. Elle concerne près d’une femme sur 2 et un homme sur 6 ».

Une seconde étude a mesuré la dysfonction sexuelle chez des patientes dont le diagnostic de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique date de moins de douze mois. Sur les 116 femmes de la cohorte, 97 % d’entre elles signalaient des troubles sexuels, sans différence significative entre maladie de Crohn et RCH (97 et 96,4 %).

Absence de désir

La fatigue, l’apathie voire un état dépressif causés par la maladie peuvent réduire le sentiment de confiance en soi ou de désirabilité. D’autant plus si vous êtes à un moment de poussée ou si vous avez passé plusieurs heures aux toilettes. Dans ce cas, il est difficile de se montrer nu.e devant l’autre. On évite donc toutes relations sexuelles et on perd ainsi son désir. Ne vous laissez pas envahir par la négativité. Restez positif.ve ! Facile à dire, oui. Mais facile à faire ? Votre corps ne se résume pas à votre maladie. Vous avez certainement d’autres atouts qui vous permettent de faire oublier votre maladie à votre partenaire, exploitez-les. D’autant plus que celle-ci ou celui-ci ne voit peut-être pas votre maladie comme vous la voyez. Apprenez à être indulgent.e envers vous-même !

Des troubles sexuels avérés chez les personnes souffrant du SII

Et si on oubliait le coït ?

Si vous avez des fistules dans l’anus ou le vagin, le coït peut devenir douloureux. Mais, vous savez bien qu’une relation sexuelle ne se résume pas à un simple coït. Vous avez aussi les caresses, les baisers, les étreintes, les massages… Tout ceci peut être source de jouissance au même niveau que le coït. Essayez aussi les situations hors du cadre de votre lit ou de votre chambre. Sortez des sentiers battus, imaginez, amusez-vous et surtout détendez-vous !

On en parle à son médecin ?

Toujours selon la même étude, « la majorité des patients attendent de leur gastro-entérologue qu’il prenne en compte cet aspect majeur de leur vie quotidienne ». Le seul souci c’est que les médecins ont du mal à parler de sexualité à leurs patients. Et qu’en retour les patients auront aussi du mal à aborder ce sujet. De plus, la réponse médicamenteuse existe pour aider les hommes à avoir une érection, il n’y a rien encore pour les femmes…

Ne perdez pas de vue que votre santé passe aussi par une relation sexuelle épanouie. Maladies chroniques ou passagères ne doivent pas vous faire oublier que vous avez une libido. Pratiquez une sexualité épanouie, c’est bon pour votre santé !

50 nuances de rose : découvrez les secrets les plus intimes du sexe féminin !

Sources

– OMS,
– JFHOD,
– NCBI.

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Certaines personnes produisent de super-excréments

On vous l’a déjà signifié : la transplantation fécale est une thérapie prometteuse pour soigner des pathologies comme la rectocolite hémorragique. Pour rappel, cette technique consiste à extraire le microbiote contenu dans les excréments de sujets sains, et le transférer à des patients malades. Mais certains donneurs sains se montrent très généreux : ces super-donneurs fournissent en effet des excréments de très bonne qualité !

Rectocolite hémorragique et greffe fécale : des espoirs permis ?

Les super-donneurs à la rescousse de patients atteints de diabète ou de syndrome de l’intestin irritable

Des études cliniques le montrent : chez les sujets sains donneurs d’excréments, tous les cacas ne se valent pas. Et certains sont bien plus prometteurs que d’autres. Ces super-donneurs ont des selles aux qualités exceptionnelles : elles ont en effet de fortes chances d’influer sur le système digestif du patient, et une nette amélioration est observée : « les greffes de super donneurs atteignent un taux de rémission clinique pouvant atteindre le double de la moyenne restante » explique Justin O’Sullivan, auteur de l’étude montrant cet effet de super-donneurs.
Ceci est une bonne nouvelle : si la transplantation fécale était utile pour la rectocolite hémorragique ou les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), elle ne montrait que peu d’effets sur d’autres pathologies comme le syndrome de l’intestin irritable, la maladie d’Alzheimer, les maladies auto-immunes ou le diabète de type 2. La qualité des excréments de ces super-donneurs pourrait donc ouvrir de nouvelles perspectives de guérison pour ces pathologies.

La qualité des excréments des super donneurs

Si des travaux supplémentaires seront nécessaires, la qualité des excréments des super-donneurs montre :
– Une diversité du microbiote fécal très importante,
– Une concentration plus importante en certaines bactéries, notamment de « bonnes » bactéries ou des espèces « clé ». Ces espèces « clé » pourraient être des bactéries productrices de butyrate, impliqué dans le système immunitaire, avec des propriétés anti-inflammatoires.

Dans la transplantation fécale, le microbiote fécal a une visée thérapeutique. Alors tenez-vous bien : notre microbiote fécal pourrait être considéré comme un médicament. Il est donc soumis au code de la santé publique : « A ce stade précoce de développement de ce produit et en l’absence d’autorisation de mise sur le marché, celui-ci peut être utilisé dans le cadre législatif et réglementaire applicable aux préparations magistrales et hospitalières (article L. 5121-1 du Code de la Santé publique), ou aux médicaments expérimentaux destinés à un essai clinique (article L. 5121-1-1 du même code) ».

Si vous voulez être donneur, sachez qu’un questionnaire minutieux vous sera demandé afin d’écarter tout risque de contamination par des agents pathogènes. Ce questionnaire prend en compte si le donneur a été malade, prend des médicaments, a eu de la fièvre, a des troubles digestifs, les voyages effectués, l’âge, le statut pondéral, etc… Une fois cette pré-sélection faire, on étudiera l’aspect macroscopique des selles données et une analyse sera effectuée pour vérifier l’absence d’agents infectieux. Donc soignez votre alimentation, car cela améliorera sans aucun doute votre microbiote fécal. Et qui sait, vous serez peut-être un super-donneur prêt à voler au secours des autres.

Le microbiote fécal, parent pauvre du microbiote intestinal

Sources

– Justin M. O’Sullivan et al., « The Super-Donor Phenomenon in Fecal Microbiota Transplantation. », Front. Cell. Infect. Microbiol., janvier 2019,
– ANSM.
– Maxisciences,
– Sciencepost.

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Des greffes fécales en anaérobiose ouvrent un réel espoir pour soigner les patients atteints de RCH

Les résultats sont là : une greffe fécale effectuée dans un milieu sans oxygène (dit milieu anaérobie) donne lieu à une rémission de la rectocolite hémorragique, avec un taux de rémission de 32 %. Ce résultat est intéressant lorsque l’on compare à des témoins (c’est-à-dire des patients à qui on a donné des placebos), où le taux de rémission est de seulement 9%. Cette étude, dirigée par le gastro-entérologue Sam Costello, a été conduite sur 73 patients atteints de RCH.

Pour le moment, la transplantation fécale n’est pas autorisée pour soigner la RCH. Elle est actuellement seulement utilisée pour soigner les infections récidivantes à Clostridium difficile. Bien que prometteuse, la transplantation doit pour le moment être pratiquée que dans le cadre de recherche expérimentale. Car les recherches évoluent ! Il y a quelques années, la transplantation fécale était utilisée avec des selles fraîchement émises et donc réutilisées dans des délais courts. Puis des selles congelées ont été utilisées avec des résultats intéressants également. Maintenant, l’étude du milieu montre son importance : la recherche est loin de nous avoir tout dévoilé, et d’autres études sont nécessaires pour pérenniser les résultats d’une part et pour optimiser les conditions d’utilisation de la greffe fécale d’autre part.

Le microbiote fécal, parent pauvre du microbiote intestinal

Le milieu anaérobie : le point clé de cette étude

Le point clé de cette étude est le contexte dans lequel s’est effectuée la greffe fécale : le milieu sans oxygène. Si la « bactériothérapie » ou « fécothérapie » semble de plus en plus prometteuse pour soigner ce type de pathologie, les conditions de greffe fécale ne sont pas toujours identiques d’une étude à l’autre. Contrairement à la plupart des études déjà réalisées pour faire des greffes fécales à des patients atteints de RCH, ici la greffe fécale a été effectuée avec des selles traitées par un traitement anaérobie. Ce milieu sans oxygène permet de sélectionner certaines bactéries et donc de mieux cibler le type de bactéries qui resteront pour la greffe fécale. Très porteuse, cette étude a déjà abouti à une collaboration avec un laboratoire pharmaceutique pour développer ce type de greffe fécale en milieu sans oxygène.

La rectocolite hémorragique : une pathologie difficile

La RCH se caractérise par des poussées évolutives douloureuses, associées à des saignements dans les selles, et des périodes de rémission. Des troubles du transit sont présents également, avec également douleurs abdominales, crampes, fatigue, anémie, fièvre, perte de poids…
La gravité d’une crise pourrait se classifier de la façon suivante :
– Légère : on va aux toilettes moins de 4 fois par jour, avec ou sans pertes de sang ;
– Modérée : on va aux toilettes de 4 à 6 fois par jour, et le patient se sent mal. Il peut y avoir des saignements ;
– Grave : on va aux toilettes plus de 6 fois par jour, il y a émission de selles très liquides avec pertes de sang. D’autres symptômes sont associés (fièvre, anémie, etc…).

Tout savoir sur la rectocolite hémorragique ou RCH

Les traitements médicaux ont principalement pour but d’atténuer les douleurs et les symptômes associés à cette pathologie. Car c’est là toute la difficulté de cette pathologie : il n’existe pas de traitement curatif.
Le principal traitement de laRCH  est basé sur la diététique, avec un régime sans résidus strict. Cela permet de mettre le côlon au repos et d’éviter toute agression de celui-ci. Dans les formes les plus lourdes, une alimentation entérale voire même parentale sera proposée au patient.

Sources

– JAMA Network,
– Association française de formation médicale continue en hépato-gastro-entérologie,
– Physiothérapie pour tous,
– Pourquoi Docteur,
– Bases physiopathologiques de la diététique, module BP6, Caron F. et Gandonnière J.C., Cours CNED BTS Diététique 2ème année, 2013.

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Une double peine en post-partum pour les futures mamans atteintes de MICI

En raison du risque augmenté de dépression chez les patients souffrant de MICI, les chercheurs ont jugé important de savoir si les femmes atteintes de MICI encouraient un risque plus élevé de développer une dépression après leur accouchement, ou même pendant la grossesse. Et malheureusement pour les patientes atteintes de MICI, les résultats ne sont pas à leur avantage…

Les femmes atteintes de MICI ne sont pas épargnées non plus par la dépression post-partum. Le risque est même légèrement augmenté par rapport aux autres femmes ! C’est le constat réalisé par une équipe canadienne du Women’s College Hospital de l’Ontario.
Les résultats de l’étude, menée sur des femmes ayant accouché entre 2002 et 2014, montrent qu’il y a un risque légèrement plus accru de développer une dépression si la femme est atteinte d’une MICI. Ce risque était accru chez les femmes atteintes de la maladie de Crohn mais ne l’était pas forcément chez celles atteintes de RCH. 

Mici et grossesse : six précautions à prendre

La MICI influe sur le quotidien des patients, générant de l’anxiété, de la fatigue… Certains patients adaptent leur parcours professionnel à leur maladie, leur vie sociale est également chamboulée… Quand la grossesse se déclare, à ces problèmes du quotidien s’ajoutent ceux de la grossesse. Et bien souvent, chez ces femmes, les problèmes de santé sont croissants, mettant à mal leur santé physique et mentale. Les résultats de cette étude sont très importants et montrent qu’il faut examiner davantage les besoins de santé mentale chez ces femmes afin de leur assurer la meilleure prise en charge en amont de l’accouchement.

Microbiote intestinal, cerveau et dépression : et si tout était lié ?

Source

Children’s Hospital of Eastern Ontaria Research Institute, « Women with IBD are at greater risk of mental illness », 10 janvier 2019

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La fin des poches de stomie pour une prothèse intestinale ?

Certaines maladies de l’appareil digestif comme la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique ou l’ischémie mésentérique nécessitent parfois de porter une poche suite à une stomie. La stomie est une opération consistant en l’ablation d’une partie de l’intestin pour faire une dérivation. La poche est alors mise en place afin de récupérer les selles et les urines. Une situation difficile à vivre au quotidien, aussi inconfortable que contraignante car la poche doit être vidée très régulièrement.

Pour pallier à cet inconfort, une équipe du CHU de Lille recherche depuis près de dix ans une solution alternative. Dès 2007 en effet, Jean-Robert Nzamushe, chef de service de la chirurgie des urgences au CHU de Lille, pense à une option avec moins de contraintes : « aussi utile soit-elle, j’ai réalisé combien la poche était pénalisante pour les patients. Comme ça, il paraît étrange que personne n’y ait pensé avant mais en réalité, trouver d’autres solutions, c’est techniquement assez complexe. »

Un confort de vie amélioré

Dix ans plus tard et après de multiples expérimentations concluantes, son équipe vient de recevoir le prix Santélys pour cette alternative aux poches à stomie : c’est le projet ExCEP. Il s’agit d’une prothèse intestinale installée en by-pass et remplaçant la poche. Cette dernière serait remplacée par une pompe qui mimerait un segment intestinal.

Si la prothèse intestinale constituerait toujours un appareillage externe, la pompe serait placée dans une ceinture, donc beaucoup moins visible et gênante pour le patient. Cette prothèse serait reliée aux deux bouts de l’intestin et la pompe serait alimentée par des batteries, ces dernières s’enclenchant grâce à des capteurs. Ainsi, l’évacuation des selles et des urines serait de nouveau possible via les voies naturelles.

Une commercialisation proche ?

L’appareillage est fin prêt et breveté. L’équipe du Pr. Nzamushe n’attend plus que les certifications techniques et les autorisations administratives. Il espère avoir ces accords fin 2019, pour une commercialisation en 2020.

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Facteurs de risque du cancer colorectal

Le cancer colorectal est le 3e cancer le plus fréquent en France. Si son évolution passe souvent inaperçue dans les premiers temps de développement de la tumeur, plusieurs facteurs de risque peuvent inciter à son diagnostic :

• L’âge (le risque augmente avec l’âge),
• Une prédisposition génétique,
• L’existence d’une MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique),
• Des antécédents familiaux de cancer colorectal,
• Le mode de vie (consommation excessive de viande rouge ou de boissons alcoolisées, tabagisme, obésité).

Près de 4 cancers sur 10 pourraient être évités en limitant les facteurs de risque

MICI et cancer colorectal : un risque plus élevé

Chez les patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, un risque accru de cancer colorectal est reconnu. Ce risque est variable selon les personnes et dépend de l’âge du début de la MICI, de la localisation et de l’étendue des lésions, du type de lésions observées, …

Il agit dans l’ombre, personne ne veut en entendre parler… le cancer colorectal !

Pourquoi ce risque accru ? Parce que classiquement, un cancer colorectal se développe à partir de polypes. Les polypes sont des excroissances bénignes que l’on peut observer au niveau de la muqueuse colorectale. Rien de grave à ça si ce n’est que certains types de polypes peuvent dégénérer et se transformer en lésions cancéreuses. Pour les personnes atteintes de MICI, la présence de lésions liées à la maladie favorise le développement de lésions cancéreuses.

Ainsi, on estime que le risque de cancer colorectal augmente dans la population souffrant de MICI après 6 à 10 ans d’évolution de la maladie.

De l’importance d’une bonne coloscopie

La coloscopie est l’examen de référence dans le dépistage du cancer du côlon. Elle permet notamment d’identifier les polypes et de les enlever (ils sont ensuite analysés pour vérifier leur caractère bénin).

Néanmoins le suivi par coloscopie n’exclut pas la possibilité de développer un cancer entre deux examens. Ceci peut être lié à un développement rapide de la tumeur ou à des lésions cancéreuses non identifiées lors de l’examen par exemple.

Afin de quantifier ces situations, une équipe de recherche de l’université de Stockholm s’est penchée sur les cas de cancers colorectaux post-coloscopie, autrement dit les cancers détectés dans les 3 ans suivants une coloscopie au cours de laquelle aucun cancer n’était détecté. Pour cela, ils ont étudié l’ensemble des cas de coloscopies réalisées en Suède entre 2001 et 2010, soit 348 232 examens effectués chez 270 918 patients. Ces patients ont été répartis en trois groupes : ceux souffrant de maladie de Crohn (5.4% de cette population), ceux souffrant de rectocolite hémorragique (9,8% de cette population) et ceux ne souffrant pas de MICI. Il ressort de leur analyse que le risque de développer un cancer colorectal post-coloscopie est près de 4 fois plus important en cas de maladie de Crohn et près de 6 fois plus important en cas de rectocolite hémorragique en comparaison avec les situations sans MICI.

Pour les chercheurs, ces résultats démontrent l’importance d’adapter les stratégies de dépistage chez les patients souffrant de MICI.

Le cancer en France : quelles préconisations pour une baisse de la mortalité ?

Sources :

Stjärngrim J. et al., « Rates and characteristics of postcolonoscopy colorectal cancer in the Swedish IBD population: what are the differences from a non-IBD population ? » Gut, décembre 2018,
– Univadis,
Fiche Mémo de l’HAS, « Cancer colorectal : modalités de dépistage et de prévention chez les sujets à risque élevé et très élevé ». Mai 2017,
Site de l’Inca. « Le cancer du côlon : points clés »,
Site du CREGG. « Questions autour du cancer« .

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L’enquête de l’AFA

L’AFA Crohn RCH a souhaité étudier l’impact de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique (RCH) auprès d’un public trop souvent oublié : les pré-adolescents et adolescents âgés de 12 à 17 ans. L’enquête de l’AFA Crohn RCH a deux objectifs :
– comprendre le ressenti des jeunes malades,
– entendre les maux des parents impuissants face à la souffrance de leur progéniture.

Pour ce faire, 15 jeunes malades et leurs parents ont été interrogés : 6 filles de 14 à 16 ans et 9 garçons, de 12 à 17 ans.

De la complexité du diagnostic

Les premiers symptômes des jeunes interrogés ont donné lieu à diverses interprétations chez les médecins et les gastro-entérologues. Les diarrhées ont pu être considérées comme une gastro-entérite ou une manifestation d’un stress excessif, les maux de ventre associés aux premières règles chez les pré-adolescentes, le sang dans les selles et les douleurs anales comme des hémorroïdes. Si certains de ces jeunes ont rapidement pu mettre un nom sur leurs maux (6 ont été diagnostiqués en moins de deux mois), pour d’autres le diagnostic fut plus long et laborieux (pour 4 d’entre eux, le diagnostic a pris entre 8 à 18 mois).

La perception de la maladie chez les adolescents

Mais pourquoi de telles disparités ? Outre la difficulté des médecins à établir le diagnostic, certains jeunes ont sciemment tu leurs symptômes à leurs parents. Leur isolement n’en était que renforcé, et le diagnostic retardé. Le père de Baptiste (maladie de Crohn diagnostiquée à 15 ans, après une année de symptômes) raconte ce silence à l’AFA Crohn RCH : « Baptiste était en crise tout le temps. Il avait toujours la diarrhée, toujours blessé au niveau des fesses, mais il ne nous a jamais rien dit. Il était très secret. […] On lui demandait ce qui n’allait pas, il répondait qu’il était barbouillé […] »

Anaïs, 15 ans, souffre d’une rectocolite hémorragique : « j’avais un peu peur mais ce qui me préoccupait le plus, c’était surtout que j’avais mal et que, jusqu’à maintenant, je n’avais pas été malade sans que mes parents sachent ce que j’avais. Et là, ils s’inquiètent avant que moi je m’inquiète, du coup ça m’a inquiétée. Et puis, voir du sang là où on n’a pas l’habitude d’en voir, ça fait vraiment bizarre ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Le diagnostic d’une MICI ne semble pas constituer une fatalité chez ces jeunes. Au contraire, cela signifie avant tout une délivrance grâce à des traitements. D’ailleurs, l’AFA souligne que le nom de la maladie n’est pas une source supplémentaire d’angoisse. Au contraire, cela marque la fin de leurs inquiétudes. Anaïs, 15 ans, l’affirme : « mettre un mot sur ce que j’avais, ça ne m’a pas tellement aidée, c’est d’avoir un traitement et d’aller mieux qui m’importait le plus ». Fait plus étonnant révélé par l’enquête de l’AFA, les jeunes malades ne sont pas dans la demande d’information médicale et se fient à leur médecin. Ils semblent davantage en quête de témoignages positifs sur le vécu de la maladie, des histoires qui ressembleraient à la leur, comme Anaïs pour qui la rectocolite hémorragique ne signifiait pas grand-chose, ce qu’elle attendait, c’était « d’écouter des gens qui ont eu la même chose qu’[elle] et qui ont une vie normale ».

Une maladie dont on ne se débarrasse pas et avec laquelle il faut apprendre à vivre. Cette maladie, les jeunes la considèrent comme gênante en n’en parlent que peu à leurs parents ou à leurs amis, à l’exception des adolescentes interrogées, beaucoup moins réticentes à parler de leur maladie. Pourquoi un tel silence ? Si les adolescents n’en parlent que peu, c’est tout d’abord car ils sont confrontés à l’incompréhension de la part de leur entourage. Et surtout, ils veulent être considérés comme des personnes « normales », non comme des malades. Ils communiquent davantage avec leurs parents, mais en maintenant une certaine retenue pour ne pas les inquiéter davantage. Ils sont plus enclins à en parler avec leur médecin, leur psychologue ou lors de rencontres avec d’autres jeunes souffrant de MICI.

Puis vient l’acceptation, comme le dit si bien Enzo « Maintenant, je me dis que c’est la vie. J’y pense le moins possible. Il y a des hauts et des bas. On ne fait pas toujours ce qu’on veut, on ne choisit pas sa vie. S’il faut encore chercher d’autres traitements pour que je me sente mieux, on cherchera. »

Mikinautes, les jeunes atteints de Crohn et de RCH passés à la loupe

La perception de la maladie chez les parents

Un diagnostic à rallonge étant particulièrement fréquent en cas de MICI, l’inquiétude des parents ne cesse de croître face aux symptômes et à la dégradation de l’état général de l’enfant. Puis l’inquiétude laisse place à l’impuissance face à ce mal dont on ignore le nom. Bien (trop) souvent, les médecins considèrent ces symptômes comme un simple désordre psychologique. C’est par exemple le cas de la mère de Thomas, diagnostiqué Crohn à 11 ans : « Il a commencé à avoir des douleurs articulaires, mal partout, moins d’appétit, tout l’été. […] En août, on avait rendez-vous avec le pédiatre, qui a mus ça sur le côté psychologique, sur le fait que Thomas faisait attention à son image… […] En septembre, on a revu le pédiatre à cause de la perte de poids, mais il a remis ça sur le fait que Thomas ne voulait pas grossir ». Mais la mère de Thomas n’a pas admis ce diagnostic et a persévéré : « la pugnacité et la combativité des parents […] accélère le diagnostic. L’interventionnisme des parents auprès du corps médical se révèle alors bénéfique ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Chez la majorité des parents interrogés, le diagnostic est perçu comme le terme d’une période d’attente et d’angoisse. Il ne s’agit pas d’une maladie engageant le pronostic vital, un certain soulagement est perceptible. Ce fut le cas pour la mère d’Ophélie : « On m’annonçait que ma fille avait une maladie qui ne se soignait pas. Mais on nous a dit aussi qu’il y a plein de degrés différents […]. J’étais tellement rassurée que ce ne soit pas un cancer que tout le reste me paraissait moins grave ». Néanmoins, en cas d’antécédents, nul soulagement chez les parents.

Pour découvrir tous les autres témoignages des adolescents et des parents, c’est par ici

Vivre son adolescence avec une MICI : l’AFA au service des familles

La ligue nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de 14h à 18h) est à disposition des adolescents et des parents afin d’écouter, d’informer et d’orienter si nécessaire. N’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’AFA pour découvrir les brochures et dépliants validés par leur Comité scientifique.

Un réseau d’entraide entièrement dédié aux parents a pour dessein de partager les expériences de chacun. Des parents référents sont à votre écoute par mail (alloparents@afa.asso.fr) et une liste de diffusion a été mise en place afin que chacun puisse se soutenir et s’entraider. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à leur envoyer un mail (info-accueil@afa.asso.fr).

Quant aux adolescents, un groupe Facebook leur est dédié « afa – MICI ados ». Un groupe bien évidemment fermé et réservé aux adolescents. Que les parents se rassurent, un modérateur veille au grain.

L’AFA : l’association ultra dynamique pour son combat contre les MICI

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