L’AFA Crohn RCH est la seule organisation française reconnue d’utilité publique qui se consacre aux maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).

L’histoire de l’AFA

C’est en 1982 que l’AFA voit le jour grâce à Janine Aupetit, mère de François décédé en 1981 de la maladie de Crohn.
Dès les années 80, la fondatrice de cette association a saisi la nécessité de fédérer chercheurs et partenaires financiers autour de son action pour les malades. Le Pr Quintrec, co-fondateur de l’AFA, met très rapidement en place un comité scientifique. Il est composé à l’époque de 4 gastroentérologues, 1 pédiatre et 1 chirurgien digestif.
Puis, en 1990, un réseau de délégués est mis en place afin d’écouter, aider et informer les malades et leurs proches.
Voilà plus de 30 ans que l’AFA œuvre au service des 250 000 Français touchés par les MICI. Et ce sont aujourd’hui 280 bénévoles qui veillent chaque jour à la visibilité de l’association et une meilleure (re)connaissance des MICI.

Les 7 missions de l’AFA

1Guérir. L’AFA soutient des programmes de recherche fondamentale et clinique. L’association propose des améliorations dans le parcours de soins et informe sur les maladies ainsi que le « vivre avec »
2Informer et soutenir les malades. Nombre de personnes atteintes de MICI se sentent seuls et incompris. L’AFA leur procure un accompagnement grâce notamment à un réseau de professionnels et de bénévoles formés. Ils sont répartis sur l’ensemble du territoire français.
3Partager. Chacun peut se retrouver dans les maux de l’autre et le partage d’expériences est fondamental. Sur la toile, ou bien lors des rencontres locales organisées par l’AFA.
4Représenter les malades et leurs proches. Devenir leurs voix auprès des acteurs politiques et de santé.
5Former et informer chacun des professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie.
6Communiquer. Car les MICI sont à ce jour relativement méconnues et taboues.
7Agir tel un acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.

Écouter et informer, le quotidien de l’AFA

À votre écoute plus de 280 bénévoles présents partout sur le territoire dans les délégations régionales. Outre les permanences d’écoute, vous avez également la possibilité de rencontrer assistantes sociales, parrains d’emploi, référents juridiques et même des diététiciennes.

L’association met à votre disposition une information validée sur les maladies et les traitements. Mais pas seulement ! Apprenez tout de vos droits ou encore des conseils relatifs à la nutrition.

De plus, des rencontres ont lieu entre les proches des malades avec des professionnels de santé ou bien des stages d’éducation thérapeutique.

À découvrir sur le même sujet : l’émouvant témoignage de Caroline Liborio sur la RCH et la maladie de Crohn.

La maison des MICI

L’AFA peut vous recevoir afin de vous informer et/ou vous écouter du lundi au vendredi de 14h00 à 17h30 ou sur rendez-vous hors de ces créneaux.
Adresse : 32 rue de Cambrai, 75019 Paris avec l’entrée par le 8 rue Benjamin Constant au 5ème étage.
Infos pratique
: Métro Corentin Cariou, ligne 7 (sortie Benjamin Constant) ou Tram 3b La Villette – Velib station 19033 30 rue de Cambrai.

Le groupe MICI Jeunes

Vous avez moins de 30 ans et vous souffrez de la maladie de Crohn ou de RCH ? Ne restez pas seul ! L’AFA a créé le groupe MICI Jeunes pour trouver des réponses à ses questions à travers des rencontres fréquentes. Au programme : compréhension, information, partage et échange.

L’AFA, partout avec vous

L’application afaMICI : Disponible pour tout type de Smartphone, cette application vous propose les actualités de l’association et des événements près de chez vous. Vous pouvez en outre géolocaliser les toilettes les plus proches et consulter le réseau des diététiciennes.
Gratuite, l’application peut être téléchargée sur Google Play ou sur l’App Store.

La plateforme MICI Connect : la plateforme d’information, d’accompagnement et
d’échange pour mieux vivre avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique. À découvrir sans plus attendre.

À découvrir sur le même sujetMyMICI, une appli qui va vous changer la vie !

Les MICI à l’honneur

Chaque année ont lieu les Assises MICI qui réunissent tous les acteurs impliqués dans le domaine des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Patients, gastroentérologues, chirurgiens, proctologues ou encore pédiatres.

Outre ces assises, un salon dédié aux MICI et à la polyarthrite aura lieu à Paris les 12 et 13 octobre 2018. Au programme des conférences, des ateliers, des rencontres avec les professionnels de santé…

À vos agendas : le bus MICI & Moi va sillonner notre beau pays afin de favoriser les échanges entre patients, proches et professionnels de santé. Nous y serons alors, restez connectés !

0 réponses à “L’AFA : l’association ultra dynamique pour son combat contre les MICI”

  1. […] L’AFA et le laboratoire Janssen ont affrété un bus pour leur campagne de sensibilisation aux MICI et plus précisément à la maladie de Crohn et à la Rectocolite Hémorragique. Destinés aux malades et à leur proches, le Bus MICI&Moi  sera, demain, sur le parvis de l’hôpital Saint-Louis de 11 à 17 heures. […]

  2. […] L’AFA : l’association ultra dynamique pour son combat contre les MICI. […]

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