Selon Santé Publique France, environ 20 millions de français souffrent de maladies chroniques. A l’échelle européenne cela concerne 1 personne sur deux (environ 86,5 millions de personnes). Malgré ce nombre impressionnant aucun site ne propose de réunir ces malades qui se sentent seuls et dans certains cas en danger, s’ils avouent leurs maladies. Stent.care est le premier réseau social qui permet à ces malades de se réunir sans avoir peur d’être démasqué. 

Trouver un accompagnement dans son quotidien avec une maladie chronique

Avoir une maladie chronique n’est pas une petite chose anodine. Pour certains, cette maladie se déclare à la naissance, pour d’autres à la puberté ou à l’âge adulte. Souvent, ces patients se retrouvent seuls face à une équipe de soignants qui n’est pas toujours disponible pour les écouter ou leur prodiguer des conseils voire des astuces pour mieux vivre durant les périodes de crise ou quotidiennement. Durant les périodes de crise et pour ne pas sentir isolés, les réseaux sociaux classiques, Facebook ou Instagram par exemple, pourraient créer le lien mais souvent vous êtes assaillis de publicités qui ne rassurent pas quant à la garantie de votre anonymat et du secret médical. Ce que confirme le créateur de Stent.Care lorsqu’il déclare : « certains consultent des réseaux sociaux généralistes. Inconscients des risques liés à l’exposition de leurs données personnelles (métadonnées), ils deviennent victimes des objectifs marketings de ces plateformes ». C’est pourquoi Stent.care a été créé.

La limite des associations ?

La création de ce site est partie de l’expérience personnelle d’un des cofondateurs, Lucio Scanu. Né en Belgique, avec une exstrophie vésicale (la vessie se développe en dehors de l’abdomen), en 48 ans, il a subi 47 opérations et « Très vite, poursuit Lucio, naissent deux sentiments qui ne me quitteront plus. D’une part, la solitude : je suis dans l’impossibilité de partager mes interrogations avec des personnes qui vivent les mêmes angoisses que moi. D’autre part, la différence ». Avant d’en arriver à Internet, Lucio Scanu s’est tourné vers les associations de patients, pourtant il s’est vite rendu compte que « Les gens viennent aux réunions, écoutent ce qu’on leur dit mais sans intervenir. Au fur et à mesure, les associations ont perdu peu à peu leurs rôles en étant de moins en moins présentes auprès des patients. Or, ces associations sont le seul relais des patients vers les politiques. C’est la seule façon pour les malades chroniques et les handicapés de pouvoir dire ce que sont leurs réalités. Car, ces réalités ne sont pas égales. Et les patients ne se parlant pas non plus, cette réalité est extrêmement complexe à appréhender par les « usagers ». Une situation qui, évidemment, ne facilite pas la mise en place de politiques adéquates ». Et c’est là qu’Internet peut intervenir. 

Étude ComPaRe : la parole (enfin) donnée aux malades chroniques !

Une idée simple à l’origine de Stent.care

C’est en s’apercevant de la solitude des patients même après ces réunions que l’idée est venue de « créer un réseau social gratuit destiné aux personnes confrontées aux difficultés de la vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une maladie ». Stent.care permet aux malades chroniques, tout en restant totalement anonyme, non seulement de ne plus se sentir seul mais aussi de faciliter les relations entre personnes d’une même zone géographique.

Stent.Care, être seul mais finalement très entouré

Dès la page d’accueil, vous verrez des vignettes avec les drapeaux de différents pays européens et de pathologies diverses : La Crohneuse est allemande, Pathou Logic est français… Vous vous inscrivez et selon votre profil, le site vous met en relation avec des personnes proches de chez vous et surtout souffrant des mêmes pathologies. Après c’est à vous de jouer, entrer en contact, rester derrière votre écran, mais une chose est sûre, vous pourrez enfin parler de vous et de vos inquiétudes à des personnes qui vous comprennent vraiment.

Pour découvrir Stent.care, c’est par ici

Toutes les citations proviennent du dossier de presse de Stent.care

Vers la fin des maladies chroniques grâce à la protéine intégrine beta7 ?

léa Coulanges

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