L’assistance publique-Hôpitaux de Paris alancé en 2017 l’étude Communauté de patients pour la recherche (étude ComPaRe), qui donnait la parole aux patients chroniques. Les premiers résultats ont été publiés. Petit résumé d’un grand débat.

L’étude ComPaRe : la parole donnée aux malades chroniques

« ComPaRe est une communauté de patients atteints de maladies chroniques qui s’engagent et donnent un peu de leur temps pour accélérer la recherche sur leur maladie », résume le Pr Philippe Ravaud, chef de service du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP), fondateur et investigateur de ComPaRe. Mais grâce à ce questionnaire, ce n’est pas que la recherche qui est évaluée c’est aussi le parcours des malades chroniques. La page d’accueil de l’étude le dit clairement : « Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients ».

Le projet est ambitieux, inclure 100 000 patients en 10 ans et les suivre 10 ans. En 2018, ComPaRe réunissait déjà 7 000 patients. En 2019, les résultats d’une « étude qualitative en ligne, nichée dans ComPaRe. Étude proposée à 2308 patients avec au moins une maladie chronique dont 1636 ont participé » a été publiée.

Les patients devaient répondre à la question :

« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? »

Les résultats sont tombés. Ils ont été divisés en 3 parties : Propositions des patients pour améliorer les consultations (1701 idées) ; Propositions des patients pour améliorer l’hôpital (928 idées) ; Propositions des patients pour améliorer le système de santé (984 idées) (3).

Améliorer les consultations, le patient au centre de la relation…

Pour améliorer les consultations, les résultats montrent, par ordre d’importance, que les patients attendent d’abord et surtout une amélioration de leurs relations avec leurs médecins.

Les patients souhaitent vivement reprendre un rôle actif dans leurs relations. Pour cela, les médecins doivent restaurer la confiance que les patients avaient en eux. Le médecin doit ainsi prendre le temps d’« écouter et d’être ouvert aux paroles des patients ». Mais l’attitude des soignants doit aussi changer « apprendre l’humilité », « éviter une attitude paternaliste » et « prendre garde aux mots utilisés ».

Le patient souhaite que l’on fasse confiance à son expertise et pour cela qu’on prenne au sérieux ce qu’il dit et qu’on favorise l’utilisation « des questionnaires pour objectiver les plaintes des patients » mais il souhaite aussi que les soignants aient plus de relations avec les associations de patients.

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Des traitements adaptés

Les traitements et le suivi à domicile ont également une place importante dans les réponses. Les patients souhaitent que les traitements soient adaptés à leur vie. Avec cette proposition, le patient remet ici en première ligne sa qualité de vie, lorsqu’il demande, par exemple, de « Permettre des pauses dans le traitement, si possible ; Adapter le traitement pour minimiser les effets secondaires ; Proposer des traitements plus facile à prendre/utiliser ». Toutes ces propositions sont une façon de dire « le traitement devrait s’adapter à moi et non le contraire » !

Vient ensuite, la prise en charge globale du patient. Le patient rappelle qu’il est une personne à part entière et non qu’un organe souffrant, il faut donc « éviter une prise en charge fragmentée (organe par organe) » et privilégier « une prise en charge globale du patient ».

Améliorer l’hôpital, éviter la cacophonie…

La vie à l’hôpital fait malheureusement partie du quotidien du patient chronique. Pour le patient, ce qui devrait être amélioré est tout d’abord « la coordination entre professionnels de santé ». Très logiquement, le patient propose de mettre en place et « identifier un chef d’orchestre pour diriger l’équipe de soins », d’« accroître la prise en charge multidisciplinaire » et d’« améliorer le partage de l’information entre soignants ». Toutes ces propositions montrent que le patient entend une certaine cacophonie lorsqu’il parle avec l’équipe soignante. Si le patient doit adhérer au traitement pour un suivi optimal, le discours de l’équipe soignante doit être toujours le même.

Éviter l’errance médicale

Deuxième point qui mériterait d’être amélioré est le parcours de soins des patients. Et pour cela, les patients demandent d’abord de « simplifier la prise de rendez-vous » en diminuant « le délai d’obtention des rendez-vous ». Certains peuvent aller jusqu’à 6 mois d’attente. Pour un patient, c’est une source anxiogène surtout quand il ne sait pas quelle est sa pathologie. De plus, cela risque de diminuer les chances du patient de guérir plus rapidement.

Et surtout trouver le bon médecin !

Vient ensuite « Aider les patients à trouver le bon professionnel de santé ». Ici, on peut y voir l’errance médicale, « Faciliter l’identification du professionnel le plus compétent pour un patient donné ». Rappelons que certains patients chroniques peuvent attendre une dizaine d’années avant d’obtenir un diagnostic et de pouvoir suivre ainsi le bon traitement. Ou alors, trouver le médecin avec qui la relation sera plus facile. « Faciliter l’identification d’un professionnel humain et sur la “même longueur d’onde” que le patient ». Comment faire pour bien poser ce genre de jugements sans aller trop loin ? Si le bouche à oreille marche bien dans la recherche d’un médecin, les sites d’évaluation des médecins en France ne sont pas nombreux et beaucoup ont fermé car ils devenaient le défouloir des patients envenimant ainsi les relations entre les médecins et les patients.

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Réduire le fardeau financier…

Toutes ces propositions ne seraient pas complètes sans avoir abordé notre système de santé. Les patients proposent de réduire le fardeau financier des soins pour eux. Ils souhaiteraient donc que la Sécurité sociale augmente le nombre de soins remboursés. Rappelons que les soins non remboursés sont les suivants : les implants dentaires, la parodontologie, l’orthodontie pour les adultes à partir de 16 ans, les médecines naturelles (ostéopathie, acupuncture, etc.). Selon un article du site ameli.fr paru en septembre 2018, « Les soins auxquels les assurés déclarent le plus renoncer sont les soins dentaires prothétiques, mais aussi les soins conservateurs (74 %). Viennent ensuite les soins ophtalmologiques, qu’il s’agisse de consultations (21 %) ou d’achats d’optique (41 %). Puis les consultations de gynécologie (15 %) et de généraliste (près de 11 %). Les consultations chez des spécialistes parmi les suivants : urologue, gastro-entérologue, pneumologue, endocrinologue, neurologue, allergologue, médecine vasculaire, ORL, rhumatologue, sont citées par 9 % de ceux qui renoncent à des soins. Si l’on ajoute les taux de renoncement aux autres consultations spécialisées prises en compte dans le baromètre – cardiologie, psychiatrie et dermatologie –, ce sont un peu plus de 23 % des personnes qui évoquent des difficultés. Près de 8 % des personnes en renoncement ont évoqué des actes chirurgicaux non satisfaits et 9 % des analyses ou examens médicaux non réalisés. »

…et administratif

Sans surprise, le fardeau administratif est évoqué par les patients. Il est vrai que se battre sur deux fronts en même temps peut devenir un fardeau, faire des aller-retours entre l’hôpital, la mutuelle et la Sécurité sociale pour se faire rembourser lorsque l’on est malade peut être facilement épuisant.

Ce grand débat est la synthèse des plaintes que peuvent exprimer les patients. On le voit, il n’y a pas de grandes découvertes mais juste une prise en considération qui devrait être améliorée. Le patient ne doit plus se sentir perdu dans un environnement étranger mais accompagné.

Immersion à l’Université des Patients, experts des maladies chroniques

 Sources

– Étude ComPaRe,
Le Quotidien du Médecin,
– Étude ComPaRe, « Améliorer la prise en charge des malades chroniques »,
Ameli.fr.

Léa Coulanges

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