Nadège, Marie-José et Pierre ne se connaissent pas mais ont un point commun : leur maladie a été ignorée, leurs douleurs négligées et leur errance diagnostique a duré des années. Témoignages.

Quand les souffrances ne sont pas prises au sérieux

« C’est normal d’avoir mal pendant ses règles ! », se souvient Nadège, ingénieure de 38 ans en Nouvelle-Aquitaine. Médecins traitants et gynécologues successifs minimisent, depuis son accouchement en 2005, ses douleurs physiques sans en chercher les causes alors que l’endométriose se développe insidieusement.

L’errance diagnostique a duré plus de 40 ans pour Marie-José, 65 ans, ancienne assistante dentaire, qui souffre de maladie cœliaque. « J’ai souffert pendant des années de diarrhée, de vomissements et de troubles digestifs sans savoir que j’étais allergique au gluten. Petite, mes parents m’écrasaient des biscottes dans le lait pour me fortifier en pensant bien faire… » Adulte, elle consulte plusieurs médecins qui traitent ses migraines répétées mais pas ses troubles digestifs. « Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Quand j’ai annoncé, plus tard, à ma gynéco que je souffrais de maladie cœliaque, elle a ri en me répondant que c’était une maladie d’enfant, pas d’adulte ! ».

Des troubles digestifs dont souffrait aussi Pierre, 35 ans, psychologue dans un établissement hospitalier. Il consulte un gastro-entérologue qui met ses douleurs sur le compte du stress et lui prescrit du spasfon. « Je suis retourné le voir car mes douleurs abdominales et la diarrhée persistaient. J’ai eu le sentiment de le déranger pour rien, je n’étais pas écouté », confie-t-il encore amer. C’est en passant par son médecin traitant que Pierre obtient le « droit » de passer un scanner qui permet de diagnostiquer la maladie de Crohn, maladie inflammatoire intestinale chronique.

Croire en la compétence des spécialistes

Nadège, elle, a découvert sa maladie dans la souffrance, lors d’une crise aigüe en 2013 où elle échappe de peu à une septicémie. Elle découvre alors le terme d’endométriose et les différents stades de la maladie. Elle comprend aussi que ces huit dernières années, sans prise en charge, la maladie s’est propagée pour atteindre le stade le plus critique. « Je me reposais sur la compétence des professionnels de santé. J’ai consulté plusieurs gynécologues et aucune n’a émis l’hypothèse de l’endométriose, aucune n’a demandé d’examens complémentaires suite aux douleurs physiques que j’expliquais… » Marie-José, elle, doit son diagnostic au retard de croissance de sa petite nièce de 18 mois chez qui les médecins dépistent la maladie cœliaque. Marie-José fait tout de suite le lien avec sa propre histoire et passe une endoscopie qui le confirme. Six mois seulement après avoir supprimé le gluten de son assiette, elle revit, comme Pierre depuis qu’il prend son traitement et Nadège qui a été opérée à l’automne dernier. Même si leur traitement ne guérit pas leurs maladies respectives, il soulage leurs douleurs après ces années d’errance.

Vanessa Pageot

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