Et ce sont même trois réseaux consacrés aux cancers du sein, gynéco ou encore du poumon !

La maladie isole. Le malade et ses proches ne se comprennent pas toujours, le dialogue peut devenir difficile voire impossible. Pour vaincre cette situation l’association Patients en réseau a créé 3 réseaux sociaux qui s’adressent aux malades et aux proches atteints d’une maladie sévère. Zoom sur ces réseaux nécessaires à ce combat quotidien.

Cancer : un réseau social du quotidien pour échanger et se soutenir

L’association Patients en réseau a été créée en 2014 par Laure Guéroult Accolas qui a été touchée par un cancer du sein. Son expérience l’a aidée à comprendre le véritable impact de la maladie sur la vie quotidienne, les relations avec les proches, mais aussi et surtout avec l’équipe médicale. Cette association a pour vocation de développer des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par des maladies sévères et leurs proches afin de faciliter leur quotidien face à l’épreuve de la maladie. C’est ainsi que Mon réseau© a été créé. Actuellement, il en existe 3  « versions » : pour le cancer du sein, le cancer du poumon et enfin le cancer gynéco. 

Le soutien de l’équipe médicale

Que demander à son oncologue lors des premières consultations ? Quels sujets peut-on aborder ? Mon réseau© peut aider la patiente à tisser un lien avec l’équipe médicale, Laure Guéroult-Accolas précise « Vous pourrez vous sentir d’autant mieux soignée si vous avez échangé avec le personnel soignant sur votre maladie, afin de savoir quelles sont les caractéristiques de votre maladie (il existe de nombreuses formes de cancers du sein) et les options de traitement, ce qui vous permettra de vous impliquer dans le choix de ces traitements ». Et afin de bien préparer les consultations et d’en tirer le maximum d’informations fiables et utiles il faut trouver une information de qualité. Mon réseau© dispose d’un comité scientifique pluridisciplinaire (chef de service, oncologue, professeur d’université, pharmacien) chargé de relire et de valider l’information diffusée sur Mon réseau©. De plus, Mon réseau© est soutenu par l’institut Gustave Roussy, l’institut du thorax Curie-Montsouris mais aussi par des laboratoires comme Laroche-Posay qui garantissent le sérieux des informations. 

Vik Sein : le compagnon virtuel pour accompagner les malades du cancer du sein

Cancer : ne pas être seul

« Dès le diagnostic, alors que le combat contre la maladie ne fait que commencer, il n’est pas rare de se sentir isolée. Pourtant, les soutiens peuvent être divers et adaptés à chacune, pour ne pas faire face seule au cancer », prévient Laure Guéroult-Accolas. Ces soutiens sont variés, des proches, des aidants mais aussi les autres malades. Ceux-ci sont très précieux car ils savent ce que le malade vit et sont plus à même de conseiller, de donner des « trucs » pour la vie quotidienne. C’est aussi pour cela que Mon réseau© a été créé, « pouvoir partager et échanger avec d’autres patientes qui comprennent la maladie et ce que vous traversez, c’est souvent une bonne soupape de décompression !, explique la créatrice et de préciser : vous pourrez parler de votre maladie, de vos peurs et de vos angoisses sans tabou, mais aussi partager de l’espoir, vous informer et poser vos questions. Ces lieux peuvent devenir une “bulle” où placer votre maladie pour préserver votre vie sociale et professionnelle ». Ce soutien se fait aussi pour les proches des malades qui souhaitent eux aussi trouver un soutien et une expérience parfois indispensable pour faire face à la situation.

Des informations nécessaires et complémentaires

Mon réseau© propose également des informations utiles ainsi la rubrique “Mieux comprendre” dans laquelle on trouve des fiches sur des sujets variés comme l’intérêt des tests génétiques ; quelles questions poser avant une radiothérapie ; que peut-on manger durant une chimiothérapie. Ces fiches se déclinent pour les différentes phases de la maladie “En attente de diagnostic » à “En rémission”, « En récidive” et enfin “En soins d’accompagnement”. On y trouve également un annuaire qui permet en précisant son département de trouver une association ou la ligue la plus proche, par exemple. Les informations mises à la disposition des visiteurs sont non seulement remises à jour régulièrement mais elles répondent aussi à leurs besoins, exprimés par les utilisateurs qui deviennent ainsi très actifs. 

La liberté de chacun est préservée grâce à l’anonymat, ce qui permet de libérer la parole des internautes et Laure Guéroult-Accolas de conclure en parlant de Mon réseau© cancer du sein « Cicatrices, bouffées de chaleur, sexualité : elles parlent de tout sur le forum ». Une bonne façon d’oublier la maladie pendant un court instant…

Mon réseau© est disponible en application sur smartphones et tablettes. Pour découvrir les 3 versions de Mon réseau, c’est par ici.

Toutes les citations de la créatrice proviennent de La Chaîne Rose. 

GET UP’N GO, l’appli pour les patients atteints de cancer et leurs proches

Sources

– Mon réseau© cancer du sein,
– Mon réseau© cancer du poumon,
– Mon réseau© cancer gynéco,
– La Chaîne Rose.

Léa Coulanges