Entendre le pire : comment soutenir un proche malade ? • Le Quotidien du Patient

Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient est un choc pour ce dernier. Si la HAS a publié des recommandations pour aider les médecins à faire face à ce genre de situations, il n’existe pas de manuels pour aider les proches. Comment doit-on réagir ? Comment soutient-on un proche malade ? Toutes ces questions n’ont aucune réponse mais elles en ont paradoxalement une multitude car ce qui est alors mis en question c’est la relation entre le proche et le malade. Petit tour d’horizon des choses à faire ou à ne pas faire.

Ne pas être seul

Apprendre une mauvaise nouvelle est un choc pour la personne. Psychologiquement elle doit faire face à un deuil et les réactions sont les mêmes chez chacun face à cette nouvelle. « Recevoir un diagnostic grave revient à faire face à un deuil : celui de la bonne santé que l’on avait, celui de la vie sans soins, sans inquiétude d’une mort proche… Les réactions des personnes qui encaissent une annonce de maladie grave correspondent d’ailleurs à ce que la psychiatre Elisabeth Kübler Ross a étudié en détail dans les années 60, les « cinq phases du deuil » : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. »

Dans cette situation, il est donc nécessaire qu’un proche soit présent. Tout d’abord, beaucoup ont besoin qu’un proche soit à leurs côtés pour entendre cette nouvelle, pour ne pas se sentir seul. Le proche doit accepter la réaction du malade, colère, abattement, prostration… C’est un état de choc, on ne sait jamais quelle sera la réaction du patient. Léon R. (45 ans, Marseille), « lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de la gorge, j’ai eu envie de tout casser autour de moi. J’ai pris le premier objet qui se présentait et je l’ai envoyé sur le mur. C’était une statuette en verre. Heureusement, je n’ai pas blessé le médecin assis en face de moi. ». Lorsque la personne est hors d’elle, le proche doit prendre le relais. Il est ainsi présent pour recueillir toutes les informations dont le malade aura besoin lorsqu’il aura passé l’état de choc. Pour Isabelle T. (52 ans, Paris), la présence de son amie l’a beaucoup aidée à ce moment-là. « Lorsque mon médecin m’a appris que j’avais un cancer du sein, mon cerveau n’a plus fonctionné. Je n’entendais plus rien, je voyais à travers une sorte de nuage blanc. ».

Le proche, véritable relais

Dans ce cas, c’est le proche qui prend le relais en posant les questions, en prenant des notes. Car lorsque le malade refait surface, il pose des questions mais aura manqué des informations importantes. « Mon amie a tout de suite senti que j’étais absente, elle a posé des questions, pris des notes. Quand, j’ai refait surface j’ai repris l’entretien mais tout ce qui m’a échappé, elle a pu me le dire. ». L’amie d’Isabelle, Elisabeth D., a aussi été choquée.

« Lorsqu’Isabelle m’a demandé de l’accompagner chez son médecin, je me doutais qu’elle allait apprendre une mauvaise nouvelle, elle aussi d’ailleurs, tous les examens qu’elle avait subis allaient dans ce sens. Aucune de nous n’a été surprise, Isabelle a été très choquée. A la sortie du cabinet, je lui ai tenue la main. Je lui ai juste dit que je serai là. Nous sommes rentrées chez elle ensuite sans un mot. J’étais désarmée, en colère. ».

Le proche n’est pas toujours la personne la plus adaptée pour parler des maux d’un ami malade. Il peut alors être intéressant de l’orienter – sans le délaisser – vers une association de patients.

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Comment soutenir un proche malade : l’absence ou le silence

Etre aidant demande beaucoup d’empathie et de finesse. Il ne faut pas minimiser la situation, « des tas de gens s’en sortent » voire promettre que tout ira bien, personne ne sait ce que sera demain. Il ne faut ni manifester un effroi démesuré « Oh, mon Dieu ma pauvre chérie, mais c’est tragique ! » ni fuir le malade. Caroline V. (36 ans, Chartres) raconte que quand elle a appris sa maladie, elle était seule mais l’amie à qui elle a tout de suite fait part de cette nouvelle lui a répondu : « Bouge pas Nounours, j’arrive ! ». Ce petit nom affectueux qu’on ne lui avait jamais donné a réussi à la faire sourire. « Je ne pensais pas que j’étais encore capable de sourire à ce moment-là ! »

Le soutien des proches est important quelle que soit la phase de la maladie. Nadia D. (70 ans) se souvient « Il y a 22 ans exactement, on m’a diagnostiqué un cancer du sein. Ma famille m’a beaucoup soutenue. Mais j’ai été très surprise par la réaction de mes amies. Lorsque j’ai annoncé ma maladie, beaucoup ne m’ont plus jamais contactée. Pourtant, j’en connaissais certaines depuis plus de 40 ans, nous avions fait nos études ensembles. Elles avaient tellement peur d’attraper cette maladie, qu’elles ont préféré me laisser seule ! ». L’abandon des proches est très dur mais le silence peut être pire.

Déborah S. (45 ans, Paris). « Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de l’utérus, j’ai été choquée et vraiment bouleversée. Je venais de me marier et avec mon mari nous voulions vraiment un enfant. Je me souviens que quand je l’ai annoncé à mon mari, il s’est assis a regardé le sol et n’a rien dit durant environ 5 min. J’étais sûre qu’il allait me quitter ! J’ai vécu les 5 min les plus angoissantes de ma vie !». Le silence est terrible car porteur de non-dit et d’incompréhension. Chacun le traduit comme il peut et souvent on se trompe.

Soyez discret !

Après l’annonce, évitez la classique phrase, au moment de la quitter : « tu m’appelles dès que tu as besoin de moi » car vous mettez la personne en position de demande et cela peut la gêner. La personne qui a reçu cette nouvelle, mettra quelques jours avant de digérer cette nouvelle. Ne vous choquez pas si elle ne vous appelle pas tout de suite. Signifiez-lui que vous êtes là. Montrez-vous présent par de petits signes. Les textos sont très pratiques pour ça. « Dispo pour un café ? », « Tu veux venir déjeuner ? », etc. Surtout ne demandez pas à chaque fois « Comment vas-tu ? », vous remettriez dans ces cas-là la maladie au centre de la conversation. Sacha B. (35 ans, Paris) se rappelle « Quand j’ai appris que j’avais un cancer, à chaque fois que je voyais des amis, des connaissances qui étaient au courant, leur première question était de me demander comment j’allais. Je savais que ça partait d’un bon sentiment mais à chaque fois, je repensais à ma maladie et cette question me faisait l’effet d’un coup de poing dans le ventre. ». Quoi de mieux que pouvoir s’échapper durant quelques heures de la maladie ?

Rappelez-vous toujours que vous aidez une personne et non une maladie. Ce rôle est très important pour éviter au malade l’isolement et la vulnérabilité et l’aider à mieux faire face.

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Sources

– Haute Autorité de Santé,
– Hizy.