Atteint de MICI, vous n’osez pas l’avouer à vos collègues ou à vos amis ? Vous avez le sentiment que votre médecin ne vous comprend pas ? Découvrez l’application mobile « In Their Shoes », conçue pour apprendre à mieux vous comprendre.

In Their Shoes ou dans la peau d’un patient atteint de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite

L’application « In Their Shoes » propose de se mettre dans la peau d’un patient souffrant d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) pendant trente-six heures, soit deux jours et une nuit.

Effectivement, initié par le laboratoire Takeda, ce projet a pour ambition de donner une idée de ce que c’est que de vivre avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.

l'application qui vous met à la place d'un patient

l’application qui vous met à la place d’un patient

Ainsi, les participants reçoivent, à l’improviste, leurs missions (70 au total) afin de rendre l’expérience totalement immersive. Grâce aux messages « pushs » et aux appels téléphoniques, les symptômes et les ressentis des malades seront autant de défis auxquels seront confrontés les participants.

Autant de défis et une question récurrente : comment font-ils pour vivre avec une MICI ?

« Vous avez dix minutes pour aller aux toilettes » est un des messages récurrents. Le participant a 10 minutes pour trouver et envoyer une photo de la porte des toilettes.

Un autre défi : trouver un plat au restaurant qui tient compte des aliments à éviter. Pas facile !
On oublie la salade Caesar, ses croûtons (gluten) et sa sauce blanche (lactose) ou l’assiette de crudités (légumes crus). Fait l’impasse sur le croque-monsieur ou le burger (gluten). Renonce aux lasagnes (lait de la béchamel) et aux pâtes carbonara (crème). Dit adieu au saumon et à ses épinards… à la crème ou encore à toutes les quiches (lactose et gluten).
Et on fait une croix sur à peu près tous les desserts (crème brûlée, mousse au chocolat… au lait, flan…)

À découvrir sur le même sujet : le régime alimentaire recommandé en cas de MICI

Et au fil de la journée, les défis s’enchaînent : aller aux toilettes, boire bcp d’eau, prendre les médicaments, dormir avec une couche… Avec toujours la même question : comment font-ils ?  Mais comment arrivent-ils à travailler ?  À avoir une vie de famille, une vie intime ? À sortir, à aller au cinéma… ?

MICI © Le Monde

MICI © Le Monde

Des comédiens vont jusqu’à appeler les participants incarnant un ami qui vous invite à son mariage, un patron à qui il faut justifier une absence ou refuser un déplacement ou encore le médecin à qui on doit décrire la consistance de ses selles… Autant de situations difficiles à appréhender avant que « In Their Shoes » les mettent en scène.

3 témoignages : plus d’empathie chez les professionnels et de mobilisation des patients experts

Tout d’abord, celui de Renske : « Je pensais savoir ce que la maladie signifiait. Jusqu’à ce que les missions commencent. Je les trouvais surtout perturbantes. Elles affectaient aussi bien mon travail que ma vie personnelle. J’étais sur mes gardes en permanence. Quand je montais dans ma voiture, j’espérais ne recevoir aucune mission pendant le trajet. Les communications nocturnes et le fait de devoir se lever plus tôt pour tout préparer m’ont beaucoup fatiguée. Je ne sais pas comment je pourrais travailler en me sentant comme ça au quotidien. Après à peine deux jours, j’étais épuisée.»

Ensuite, direction l’hôpital Saint-Antoine. « Pour nous, soignants qui sommes en grande souffrance en raison de contraintes financières intolérables, cette expérience suscite un recentrage sain et salutaire, qui permet de mieux prendre soin de nos patients que l’on voit souffrir », démarre le professeur Laurent Beaugerie, chef du service, qui a lui-même participé à l’expérience. Il dit même avoir été « bluffé par les stratégies de contournement pour les choses triviales du quotidien comme trouver un café pour aller aux toilettes », lui qui connaît pourtant ces maladies sur le bout des doigts.

Et, pour finir, un patient expert. « Les patients ont trop souvent  l’impression de n’être pas compris, pas entendus » considère, en effet, Eric Balez, de l’AFA, l’un des pionniers de l’éducation thérapeutique du patient.

Pari réussi

Avec In Their Shoes, Tadeka, en partenariat avec l’Association François Aupetit, illustre leur volonté de placer le patient au cœur de leurs préoccupations.

Après l’équipe du service de gastro-entérologie du CHU de Toulouse en charge des MICI et menée par le Docteur Jacques Moreau en 2016, les équipes médicales et gastro entérologie des CHU de Nice et de Nancy, c’est aujourd’hui plus de 75 professionnels en France et 400 dans le monde qui ont pu participer à cette expérience unique.

« Je pense qu’on a tous vécu cette expérience de manière intensive. Même après avoir travaillé tant d’années aux côtés des patients. J’en ai discuté avec un de mes patients. Il était presque ému de savoir que l’on faisait ça, ça leur montre que l’on porte de l’intérêt à un certain nombre de choses qu’ils ne peuvent pas toujours nous dire, par gêne » a déclaré un professionnel de santé.

À découvrir sur le même sujet : vous avez besoin de précisions sur la maladie de Crohn, la RCH ou les MICI en général ? Cette fiche, régulièrement actualisée, est faite pour ça.

LQDP