Nous avons découvert Catherine Tourette-Turgis sur France Culture, la série LSD consacrée à la relation soignant-soigné. C’est là que nous avons pris connaissance de l’Université des Patients, ainsi que son engagement pour les malades chroniques et leur reconnaissance. Pour vous, un échange avec Catherine Tourette-Turgis sur le statut du patient et l’Université des Patients.

1 – Vous vous êtes d’abord engagée dans la lutte contre le Sida dans les années 80. Il s’agit de la première maladie où les patients ont supplanté les médecins en termes de recherche, de symptomatologie et de suivi car il y avait urgence. Pensez-vous que l’on soit fasse à une urgence aujourd’hui concernant la formation et l’accompagnement des patients ?

C’est différent des années 80 et du Sida, où il s’agissait de vie de mort, où l’urgence était sociétale. Non seulement ces malades n’avaient pas de thérapeutique – les malades mouraient -, mais ils étaient également mis au ban de la société. Du jamais vu. Est-ce qu’à l’heure actuelle on peut parler d’une urgence chez les patients ? C’est aux malades de répondre. Au fond, l’urgence Sida a été décrétée par les malades, pas par quelqu’un qui pense et c’est capital. Il y a une urgence à innover, c’est sûr. On arrive à la fin de grands modèles, la fin du modèle de l’hôpital géré comme une entreprise. Nous sommes à des périodes transitoires qui n’ont pas encore été pensées, anticipées et qui concernent la vie quotidienne des malades.

Je travaille par exemple sur la période l’après-cancer. Cette période où une personne sur trois perd son travail dans les deux ans après le diagnostic. Même en cas de très bon pronostic. C’est parfaitement anormal.

Un paradoxe au cœur de l’accompagnement des patients…

Il y a quelque chose autour d’un paradoxe : d’une part on assiste à une nette amélioration des thérapeutiques. Mais, d’autre part, nous ne parvenons pas à arrêter et à contrer la faillite sociale des malades. C’est vraiment ce que nous rencontrons à l’Université des Patients. Des personnes se déclarant à 60 % en stabilisation, en rémission, en capacité fonctionnelle, viennent chercher des moyens de reconstruire un trajet social, une biographie, une histoire, une qualité de vie ou de survie. Et ils viennent également lutter contre la faillite sociale.

À découvrir sur le même sujet : Immersion à l’Université des Patients, où les étudiants sont des patients vivant avec une maladie chronique et des professionnels de santé.

L’autre innovation bien sûr, c’est l’innovation socio-thérapeutique, la modification du lien soignant-soigné. Il y a urgence aussi, et dans l’intérêt des deux partenaires.

Cela fait plus de cinquante ans que nous n’avons pas avancé dans le domaine de l’observance thérapeutique, ou adhésion thérapeutique excepté dans l’infection au VIH. Nous n’avons toujours pas trouvé de solution. Et, le déficit de l’adhésion thérapeutique, ce sont des décès et des morts évitables. L’adhésion thérapeutique, c’est donc une responsabilité collective qui doit être gérée par les malades avec les malades et non pas à leur place. 

L'observance thérapeutique

2 – Concernant le DU « Formation à l’Éducation Thérapeutique », comment un patient peut-il l’intégrer ?

 Il n’est pas obligatoire d’être membre d’une association de patients. Il faut avoir un projet et un désir de pratiquer l’éducation thérapeutique dans des services de soins, des hôpitaux, des maisons de santé ou des associations de patients.

3 – Faites-vous face à une demande trop conséquente de la part des patients souhaitant intégrer votre DU ?

Il y a un problème à résoudre en effet. Nous avons des listes d’attente. La solution, c’est qu’il y ait une Université des Patients dans chaque région. Un recrutement national est mis en place car les DU en éducation thérapeutique de chaque région continuent à refuser d’inclure des patients dans lesdits DU, strictement réservés aux soignants. 

L’Université des Patients, ce peut également être pour vous !

4 – Lors de la création de ce DU en éducation thérapeutique, aviez-vous des objectifs quantifiés quant à l’équilibre patient-soignant ? Et combien de patients ont déjà suivi cette formation ?

J’ai imposé un quota d’inclusion de 30 % de patients au sein de ce DU. Nous avons à présent suffisamment de soignants et de patients afin de conserver une hybridation. Actuellement, 70 patients ont suivi cette formation en éducation thérapeutique et beaucoup font de l’éducation thérapeutique dans les services de soin et les associations.

5 – Les patients experts ont-ils pu faire bouger les choses ? Sont-ils parvenus à une amélioration dans des domaines comme l’établissement du diagnostic ou la gestion de la douleur ?

Oui, des patients ont créé des associations autour de la lutte contre la douleur chronique, ou ont renforcé leurs associations. Certains ont en outre créé des outils sur la douleur chronique. D’autres patients sujets à des douleurs chroniques ont intégré le DU de démocratie en santé. Une fois que vous avez fait un travail sur la douleur chronique, il est intéressant d’établir un plaidoyer afin de faire reconnaître la douleur chronique dans les lieux de soins ou après des Agences Régionales de Santé (ARS).

Le DU démocratie en santé

Dans la douleur chronique, des avancées certaines ont été constatées grâce à nos patients. Ils ont animé des stages. Nous avons fait par exemple un ebook pour lequel nous avons gagné le prix de la communication de santé à Deauville « Do you speak Docteur ». Une belle dynamique.   

7 – Peut-on dire que le quotidien des patients ayant suivi cette formation a été amélioré ?

On observe plusieurs choses. Un tiers des patients intègrent cette formation pour eux-mêmes, pour réduire l’isolement social dans lequel ils se trouvent. Ou pour améliorer l’estime de soi et se repositionner. Un tiers des patients sont là pour légitimer ce qu’ils font déjà dans le cadre associatif. Quant aux autres patients qui nous rejoignent, ils sont là pour se professionnaliser. C’est-à-dire chercher des réponses dans les nouveaux métiers émergents, dans le champ de la santé.

D’ailleurs, nous avons trois success-stories avec 3 CDI, c’est une belle victoire. Et 20 % des patients vont d’un DU à un autre, ils souhaitent continuer à se former. En France – c’est d’ailleurs une actualité avec la réforme de la formation professionnelle -, un malade qui n’est pas en situation de travailler est exclu de toute prise en charge financière de quelconque formation. C’est la raison pour laquelle l’Université des Patients fonctionne sur le mécénat. Et cela fonctionne sur le droit à la formation tout au long de la vie, nous répondons à cette demande. Les gens n’ont pas envie, s’ils sont en situation d’AAH ou en pension d’invalidité, de rester seuls chez eux. C’est pour eux une formidable ouverture leur permettant de découvrir que l’on peut avoir besoin d’eux. Se sentir utile est extrêmement important, la reconnaissance dans le regard des autres, les échanges d’expériences permettent un maintien de la santé physique, psychique, morale. Je crois que l’Université des Patients est un lieu neutre, ce que l’on appelle un espace transitionnel où l’on peut venir et apprendre ensemble. On apprend sur soi, sur les autres, sur le système de soins. Ce sont des espaces à développer.

8 – Les patients pourraient-ils devenir des « professionnels » de la santé ?

Dans les métiers émergents, dans le champ de la santé, il y a des métiers au service des professions de santé. C’est là qu’on peut avoir des patients : médiateurs, patients-coordinateurs de parcours de soin ou de santé. Il y a une réelle place pour eux, il faut les accompagner dans leur demande de transformer leur expérience en expertise.  

À découvrir : Les patients en passe de devenir de véritables acteurs de santé ?

9 – Quel est votre prochain combat ?

Une Université des Patients parents-enfants tout d’abord. Et voir la manière dont l’Université des Patients peut s’ouvrir au handicap. Nous sommes d’ailleurs en contact avec Marie-Anne Montchamp, la présidente de la Caisse Nationale Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

10 – Et l’Université des Patients à l’international ?

Nous sommes à l’Université du Québec à Rimouski et nous menons un travail à Montréal en santé mentale, car j’effectue des recherches sur le concept de rétablissement depuis deux ans. Il s’agit d’un concept propre à la santé mentale mais qui s’applique également au cancer. Le postulat serait : comment aider les malades à réussir leur parcours de rétablissement ? Le cancer n’étant bien sûr qu’un premier combat.

Et des Master-Class à la demande s’organisent pour des associations. Nous avons fait le syndrome du grêle court, la BPCO. Il y a une demande dans l’AVC. Nous répondons à la demande sociale , aux associations, aux institutions.



Un grand merci à Catherine Tourette-Turgis pour sa disponibilité et pour cet échange ô combien instructif. Et mille remerciements à Sihame.

Crédit photo : © Nathanaël Mergui

Jonathan Epaillard

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