Ne pas être seul

Apprendre une mauvaise nouvelle est un choc pour la personne. Psychologiquement elle doit faire face à un deuil et les réactions sont les mêmes chez chacun face à cette nouvelle. « Recevoir un diagnostic grave revient à faire face à un deuil : celui de la bonne santé que l’on avait, celui de la vie sans soins, sans inquiétude d’une mort proche…  Les réactions des personnes qui encaissent une annonce de maladie grave correspondent d’ailleurs à ce que la psychiatre Elisabeth Kübler Ross a étudié en détail dans les années 60, les « cinq phases du deuil » : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. »

Dans cette situation, il est donc nécessaire qu’un proche soit présent.  Tout d’abord, beaucoup ont besoin qu’un proche soit à leurs côtés pour entendre cette nouvelle, pour ne pas se sentir seul. Le proche doit accepter la réaction du malade, colère, abattement, prostration… C’est un état de choc, on ne sait jamais quelle sera la réaction du patient. Léon R. (45 ans, Marseille), « lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de la gorge, j’ai eu envie de tout casser autour de moi. J’ai pris le premier objet qui se présentait et je l’ai envoyé sur le mur. C’était une statuette en verre. Heureusement, je n’ai pas blessé le médecin assis en face de moi. ». Lorsque la personne est hors d’elle, le proche doit prendre le relais. Il est ainsi présent pour recueillir toutes les informations dont le malade aura besoin lorsqu’il aura passé l’état de choc. Pour Isabelle T. (52 ans, Paris), la présence de son amie l’a beaucoup aidée à ce moment-là. « Lorsque mon médecin m’a appris que j’avais un cancer du sein, mon cerveau n’a plus fonctionné. Je n’entendais plus rien, je voyais à travers une sorte de nuage blanc. ».

Le proche, véritable relais

Dans ce cas, c’est le proche qui prend le relais en posant les questions, en prenant des notes. Car lorsque le malade refait surface, il pose des questions mais aura manqué des informations importantes. « Mon amie a tout de suite senti que j’étais absente, elle a posé des questions, pris des notes. Quand, j’ai refait surface j’ai repris l’entretien mais tout ce qui m’a échappé, elle a pu me le dire. ». L’amie d’Isabelle, Elisabeth D., a aussi été choquée.

« Lorsqu’Isabelle m’a demandé de l’accompagner chez son médecin, je me doutais qu’elle allait apprendre une mauvaise nouvelle, elle aussi d’ailleurs, tous les examens qu’elle avait subis allaient dans ce sens. Aucune de nous n’a été surprise,  Isabelle a été très choquée. A la sortie du cabinet, je lui ai tenue la main. Je lui ai juste dit que je serai là. Nous sommes rentrées chez elle ensuite sans un mot. J’étais désarmée, en colère. ».

Le proche n’est pas toujours la personne la plus adaptée pour parler des maux d’un ami malade. Il peut alors être intéressant de l’orienter – sans le délaisser – vers une association de patients.

L’APSSII et son combat contre le SII ou colopathie fonctionnelle

Comment soutenir un proche malade : l’absence ou le silence

Etre aidant demande beaucoup d’empathie et de finesse. Il ne faut pas minimiser la situation, « des tas de gens s’en sortent » voire promettre que tout ira bien, personne ne sait ce que sera demain. Il ne faut ni manifester un effroi démesuré « Oh, mon Dieu ma pauvre chérie, mais c’est tragique ! » ni fuir le malade. Caroline V. (36 ans, Chartres) raconte que quand elle a appris sa maladie, elle était seule mais l’amie à qui elle a tout de suite fait part de cette nouvelle lui a répondu : « Bouge pas Nounours, j’arrive ! ». Ce petit nom affectueux qu’on ne lui avait jamais donné a réussi à la faire sourire. « Je ne pensais pas que j’étais encore capable de sourire à ce moment-là ! »

Le soutien des proches est important quelle que soit la phase de la maladie. Nadia D. (70 ans) se souvient « Il y a 22 ans exactement, on m’a diagnostiqué un cancer du sein. Ma famille m’a beaucoup soutenue. Mais j’ai été très surprise par la réaction de mes amies. Lorsque j’ai annoncé ma maladie, beaucoup ne m’ont plus jamais contactée. Pourtant, j’en connaissais certaines depuis plus de 40 ans, nous avions fait nos études ensembles. Elles avaient tellement peur d’attraper cette maladie, qu’elles ont préféré me laisser seule ! ». L’abandon des proches est très dur mais le silence peut être pire.

Déborah S. (45 ans, Paris). « Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de l’utérus, j’ai été choquée et vraiment bouleversée. Je venais de me marier et avec mon mari nous voulions vraiment un enfant. Je me souviens que quand je l’ai annoncé à mon mari, il s’est assis a regardé le sol et n’a rien dit durant environ 5 min. J’étais sûre qu’il allait me quitter ! J’ai vécu les 5 min les plus angoissantes de ma vie !». Le silence est terrible car porteur de non-dit et d’incompréhension. Chacun le traduit comme il peut et souvent on se trompe.

Soyez discret !

Après l’annonce, évitez la classique phrase, au moment de la quitter : « tu m’appelles dès que tu as besoin de moi » car vous mettez la personne en position de demande et cela peut la gêner. La personne qui a reçu cette nouvelle, mettra quelques jours avant de digérer cette nouvelle. Ne vous choquez pas si elle ne vous appelle pas tout de suite. Signifiez-lui que vous êtes là. Montrez-vous présent par de petits signes. Les textos sont très pratiques pour ça. « Dispo pour un café ? », « Tu veux venir déjeuner ? », etc. Surtout ne demandez pas à chaque fois « Comment vas-tu ? », vous remettriez dans ces cas-là la maladie au centre de la conversation. Sacha B. (35 ans, Paris) se rappelle « Quand j’ai appris que j’avais un cancer, à chaque fois que je voyais des amis, des connaissances qui étaient au courant, leur première question était de me demander comment j’allais. Je savais que ça partait d’un bon sentiment mais à chaque fois, je repensais à ma maladie et cette question me faisait l’effet d’un coup de poing dans le ventre. ». Quoi de mieux que pouvoir s’échapper durant quelques heures de la maladie ?

Rappelez-vous toujours que vous aidez une personne et non une maladie. Ce rôle est très important pour éviter au malade l’isolement et la vulnérabilité et l’aider à mieux faire face.

GET UP’N GO, l’appli pour les patients atteints de cancer et leurs proches

Sources

– Haute Autorité de Santé,
– Hizy.

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Quoi de plus stressant que de traverser un hôpital sur un brancard ? Le personnel hospitalier a trouvé la solution pour que cet instant devienne amusant et que les jeunes patients oublient la maladie quelques instant durant : « c’est une façon ludique de leur faire penser à autre chose » selon Nabil Elbeki, chef de service en chirurgie ambulatoire, pour France 3 régions. Ce dernier souligne aussi l’importance de la détente avant une opération lorsqu’il affirme que cela « permet éventuellement de mettre moins de médicaments pour les détendre avant le bloc opératoire voire ne pas en mettre du tout ».

Une initiative qui plaît aux petits et aux plus grands

Ces voitures électriques, financées par le personnel de l’hôpital ainsi que les joueurs du club de football de Valenciennes, ravissent petits et grands. Milo a 7 ans et s’apprête à subir sa première opération. Mais le bloc opératoire ne semble pas l’inquiéter, comme en témoigne son sourire.

Aujourd’hui, le centre hospitalier de Valenciennes ne dispose que de 3 bolides mais a bien l’intention d’agrandir son garage. Car le concept plaît énormément, à tel point qu’il a d’ores et déjà été adapté au centre hospitalier Jean-Éric-Techer à Calais, ou celui de Corbeil-Essonnes, au sud-est de Paris.

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Dans une chambre d’hôpital

Julien souffre d’épilepsie. Un mal crescendo qui dirige son quotidien et ses incessants allers-retours à l’hôpital. Julien, qu’on connaît davantage comme « le patient », a fait une lourde chute, et se voit contraint de faire de cet hôpital sa résidence principale. La maladie est démythifiée et exposée au lecteur qui découvre les symptômes des crises d’épilepsie du héros, « le premier signe est un vacillement léger et euphorisant. Comme un shot d’alcool blanc avalé à jeun ou une grosse taffe d’herbe au réveil. » Puis vient la crise, et « les pulsations augmentent, plus longues, plus diffuses […] plus violentes et plus rapprochées. Plus aucun neurone n’est disponible. »

Des maux partagés

Mais le quotidien de Julien n’est pas uniquement celui d’un épileptique, mais de tout patient. Nul n’ignore qu’après une admission aux urgences « viendront l’enquête médicale, les investigations, les tests en série, examens, prélèvements, injections, câbles et électrodes, questionnaires à noircir, […] venir et revenir, être vidé, être rempli, ausculté, scanné, en slip, seul et grotesque sur les machines en métal glacées, allongé, debout dos droit, dos rond, fixer les diodes et retenir son souffle. » C’est là un véritable coup de maître de l’auteur qui, en choisissant de conserver l’anonymat du protagoniste, universalise son mal, pour que chaque malade puisse se reconnaître dans « l’allongé ».

Voir le monde allongé

Le patient est là, las d’attendre, de se soumettre sans cesses à de nouvelles analyses. Ses rêves le conduisent à un ailleurs, un éden auquel il semble devoir renoncer :

« Être allongé, c’est quelque chose tout de même. Personne n’en parle, personne ne dit le trauma. Impuissant et passif, voir le monde de son lit, à l’horizontale, perspective nulle, ligne de fuite zéro, écrasement total. Du plafond, l’angoisse prend tout son temps pour vous tomber dessus et vous mettre à sa merci. »

Le patient, entre anonymat et soumission

Dès son admission à l’hôpital, Julien n’est plus. Son identité est niée tant la dépersonnalisation est totale, brutale ; « l’hôpital retire tout. Les vêtements, les bijoux, l’envie, le rire, le sexe, tout fuit de minute en minute. » Son individualité se perd dès sa blouse enfilée, il fait désormais partie des allongés. L’hôpital est ce monstre qui aspire les âmes, ce cauchemar qui hante les nuits de patients en sursis, ce territoire étranger où vous n’êtes plus qu’un numéro, ce lieu où se concentrent les maux, peints par l’auteur avec une justesse déstabilisante.

Dès l’instant où le patient enfile cette blouse avec laquelle il ne fait plus qu’un, son destin ne lui appartient plus, il est entre les mains de la médecine, « s’il restait quoi que ce soit, quelque force, quelque velléité, tout fini recouvert sous la chimie des médicaments et le maillage étroit de l’asservissement. » Nous, lecteurs, oublions tout pour n’être plus qu’avec Julien, dans cette chambre aseptisée où les âmes passent sans laisser aucune trace. Nous devenons le patient.

Jérome Lambert, Chambre Simple, L’Iconoclaste, 2018, 200 pages, 18 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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« C’est normal d’avoir mal pendant ses règles ! », se souvient Nadège, ingénieure de 38 ans en Nouvelle-Aquitaine. Médecins traitants et gynécologues successifs minimisent, depuis son accouchement en 2005, ses douleurs physiques sans en chercher les causes alors que l’endométriose se développe insidieusement.

L’errance diagnostique a duré plus de 40 ans pour Marie-José, 65 ans, ancienne assistante dentaire, qui souffre de maladie cœliaque. « J’ai souffert pendant des années de diarrhée, de vomissements et de troubles digestifs sans savoir que j’étais allergique au gluten. Petite, mes parents m’écrasaient des biscottes dans le lait pour me fortifier en pensant bien faire… » Adulte, elle consulte plusieurs médecins qui traitent ses migraines répétées mais pas ses troubles digestifs. « Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Quand j’ai annoncé, plus tard, à ma gynéco que je souffrais de maladie cœliaque, elle a ri en me répondant que c’était une maladie d’enfant, pas d’adulte ! ».

Des troubles digestifs dont souffrait aussi Pierre, 35 ans, psychologue dans un établissement hospitalier. Il consulte un gastro-entérologue qui met ses douleurs sur le compte du stress et lui prescrit du spasfon. « Je suis retourné le voir car mes douleurs abdominales et la diarrhée persistaient. J’ai eu le sentiment de le déranger pour rien, je n’étais pas écouté », confie-t-il encore amer. C’est en passant par son médecin traitant que Pierre obtient le « droit » de passer un scanner qui permet de diagnostiquer la maladie de Crohn, maladie inflammatoire intestinale chronique.

Croire en la compétence des spécialistes

Nadège, elle, a découvert sa maladie dans la souffrance, lors d’une crise aigüe en 2013 où elle échappe de peu à une septicémie. Elle découvre alors le terme d’endométriose et les différents stades de la maladie. Elle comprend aussi que ces huit dernières années, sans prise en charge, la maladie s’est propagée pour atteindre le stade le plus critique. « Je me reposais sur la compétence des professionnels de santé. J’ai consulté plusieurs gynécologues et aucune n’a émis l’hypothèse de l’endométriose, aucune n’a demandé d’examens complémentaires suite aux douleurs physiques que j’expliquais… » Marie-José, elle, doit son diagnostic au retard de croissance de sa petite nièce de 18 mois chez qui les médecins dépistent la maladie cœliaque. Marie-José fait tout de suite le lien avec sa propre histoire et passe une endoscopie qui le confirme. Six mois seulement après avoir supprimé le gluten de son assiette, elle revit, comme Pierre depuis qu’il prend son traitement et Nadège qui a été opérée à l’automne dernier. Même si leur traitement ne guérit pas leurs maladies respectives, il soulage leurs douleurs après ces années d’errance.

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Que ce soit pour des motifs liés au bien-être ou pour des raisons plus médicales, un véritable engouement est observé en France autour du jeûne.

Le jeûne vu par la science

Des scientifiques et cliniciens se sont penchés récemment sur la question du jeûne et des régimes restrictifs (réduits en protéines, en glucides ou plus généralement en énergie) sur le cas spécifique du cancer. En faisant une revue des études scientifiques publiées, ils ont relevé que très peu de données validées étaient disponibles chez l’Homme, les expérimentations étant plus souvent conduites sur des modèles animaux dont l’extrapolation à l’Homme est toujours délicate. A ce jour, les auteurs de ce rapport n’ont identifié aucune justification à la mise en place d’un régime restrictif ou d’un jeûne en prévention des cancers ou au cours de leur traitement.

À contrario, les auteurs soulignent l’importance d’une alimentation adaptée au cours de la maladie : les patients atteints de cancer sont souvent dénutris et présentent une fonte musculaire, deux facteurs ayant un impact négatif sur leur prise en charge et leur qualité de vie.

Communiquer avant de se lancer dans un jeûne

Le jeûne est une démarche personnelle, dont les motivations peuvent être variées et sont propres à chaque individu : recherche d’un effet sur la santé, atteinte d’un état de bien-être physique et psychique, approche philosophique…. Cependant, avant d’adopter cette pratique, un échange avec un professionnel de l’alimentation est conseillé : celui-ci vous permettra d’y réfléchir pour le mener dans des conditions respectant votre état de santé.

Source

Rapport « Jeûne, régimes restrictifs et cancer : revue systématique des données scientifiques et analyse socio-anthropologique sur la place du jeûne en France », Réseau NACRe, novembre 2017.

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Effectivement ! Bien manger pendant un cancer, co-écrit par une mère et sa fille respectivement Docteur en Sciences à L’INRA, physiologiste et toxicologue nutritionnelle et une ingénieure en alimentation & santé, spécialiste en prévention alimentaire est un de ces livres qui rend la maladie « intéressante » et palpable. Didactique et empathique, il permet au patient de se réapproprier sa maladie, à l’aidant de mieux comprendre les symptômes et, à tous, de traverser cette épreuve avec, peut-être, un peu moins d’angoisse et d’inquiétude.

Manque d’appétit, bouche sèche, troubles ou déviances du goût, aversion temporaire pour un aliment jusqu’aux nausées… Autant d’effets secondaires des différents traitements anti-cancer que le livre permet d’apprivoiser et d’apprendre à contourner. Sans culpabilité. Tel est un des messages importants de cet ouvrage, à la fois très clair et étayé scientifiquement, bienveillant et ferme, novateur et plein de bon sens.

Bien manger pendant un cancer

Bon exemple de vulgarisation scientifique, cet ouvrage permet au malade de mieux comprendre sa maladie, de mieux appréhender les bouleversements physiologiques liés aux traitements et de se sentir accompagné tout au long de la maladie grâce à :

des conseils pratiques :

– débutez le repas avec des aliments gras (yaourt grec, saumon fumé…),
– utilisez des ustensiles légers pour limiter la fatigue (couteaux en céramique, mixer à portée de main…),
– mangez plus souvent en plus petite quantité,
– explorez les épices ou les plantes aromatiques pour découvrir de nouveaux goûts.

et des recettes adaptées :

Les recettes proposées dans cet ouvrage sont particulièrement appétissantes et surtout adaptées à la pathologie :
– colorées (belles photos appétissantes) et riches en anti-oxydants,
– rapides à préparer,
– bonnes à toute température,
– faciles à décliner selon les saisons et les envies,
– avec des propositions de menus.

« Pertinent et plein de recettes savoureuses. L’énergie est au rendez-vous. Bravo aux auteures. » Bruno, Amazon.

Marie-Chantal Canivenc-Lavier et Émeline Lavier, Bien manger pendant un cancer, Paris, 2017, Hachette Pratique, collection « Bien-Être », 240 pages, 19,95 €. Disponible sur le site de l’éditeur ou à la Librairie Gourmande.

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Maladies cardiovasculaires : plus meurtrières qu’on ne le pense

Les maladies cardiovasculaires (MCV) restent la première cause de mortalité dans le monde ; en France il s’agit de la deuxième, derrière les cancers, sauf pour les femmes chez qui c’est la première !

Les 9 principaux facteurs de risques de maladies cardiovasculaires

– l’âge
– le sexe
– l’hérédité
– le surpoids
– la sédentarité
– l’hypertension
– le diabète
– le cholestérol

Cardiosens, c’est quoi ?

Une équipe de développeurs et de médecins de l’hôpital Bichat ont créé une plateforme dont l’objectif principal est la lutte contre les maladies cardiovasculaires.

Tout d’abord, il vous sera demandé de renseigner un questionnaire dont l’objectif premier est d’évaluer votre santé cardiovasculaire. Ainsi,  des questions sur votre mode de vie, vos antécédents cardio et vos antécédents familiaux vous seront posées. Votre tension artérielle et des données biologiques vous seront aussi demandées donc emparez-vous de vos derniers résultats d’examens sanguins !

Cardiosens se propose de vous aider à identifier vos facteurs de risques et à les maitriser :

« Vous ne pourrez jamais changer votre âge, ni même vos antécédents familiaux, mais vous pouvez agir sur les autres ! »

Grâce aux différentes informations récoltées, l’application va quantifier votre risque cardiovasculaire, de faible à très élevé.

Un suivi quotidien

Que vous ayez des risques cardiovasculaires avérés ou non, des fiches conseils vous sont proposées sur la nutrition, l’activité physique ou sur l’observance de votre traitement médicamenteux…

Vous pourrez également visualiser et suivre l’évolution de votre santé grâce à des indicateurs et des alertes personnalisées. Et oui, Cardiosens se charge de vous rappeler quels sont les prochains examens médicaux à réaliser et quelles sont les mesures à surveiller (tour de taille, poids…).

Cardiosens, on dit oui, mais ne négligez pas le suivi médical !

C’est vrai que cette application permet l’autonomie du patient mais elle ne doit pas se substituer à un suivi médical effectué par un médecin. Cardiosens est plus une application d’aide, de surveillance des risques qu’une réelle application de prise en charge !

Un second objectif sous-jacent

L’objectif de l’équipe de l’hôpital Bichat est double. Le premier est la prévention des maladies cardiovasculaires, comme nous venons de le voir. Le second est de récolter des informations (anonymes bien sûr) pour les utiliser dans des travaux scientifiques. Les informations récoltées seront :

– l’utilisation ou non d’appareils connectés
– l’intérêt porté aux fiches conseils
– les résultats des analyses sanguines

La finalité sera de dresser un portrait-robot des utilisateurs et d’améliorer la plateforme pour qu’elle soit davantage efficace, plus proche de l’utilisation réelle. Une plateforme développée au service des patients !

Vous voulez protéger votre cœur ? N’hésitez pas à vous inscrire sur Cardiosens : vous avez jusqu’au 20 janvier !

Sources

– OMS
– Société française de cardiologie
– Cardiosens

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Pour dépister le cancer du col de l’utérus. Cet examen peu douloureux (tout au plus cela pique ou gêne un peu) consiste à prélever à l’aide d’une petite spatule des cellules du col de l’utérus, la partie tapissée de muqueuses située entre le vagin et l’utérus. Les cellules prélevées sont ensuite envoyées dans un laboratoire spécialisé et analysées. Cela prend une semaine environ. Le cancer du col de l’utérus, qui touche environ 3000 femmes par an, est essentiellement dû à une famille de virus très contagieux : les papillomavirus humain (HPV). Ceux-ci peuvent provoquer des lésions qui, au fil du temps, risquent de dégénérer en cancer. Le problème, comme c’est le cas pour bien des cancers, c’est que la maladie progresse silencieusement, sans symptômes particuliers. Aussi est-il nécessaire de faire pratiquer un frottis régulièrement, tous les 3 ans environ, entre 25 et 65 ans.

Existe-t-il un vaccin ?

Il existe un vaccin contre les papillomavirus humains (HPV), mais il protège seulement contre les HPV de types 16 et 18, responsables de 70 % des cas de ce type de cancer.  Il est conseillé de le faire pratiquer aux jeunes filles dès l’âge de 11-12 ans. Toutefois, cela ne doit en aucun cas éviter de faire un frottis, seul examen susceptible de détecter les cellules cancéreuses ou précancéreuses.

Info +

3 femmes sur 4 sont exposées aux papillomavirus humains (HPV) au cours de leur vie. Heureusement, dans la plupart des cas, l’infection disparaît d’elle-même.

C’est quoi, les MST ?

Trois lettres qui effraient

Les MST regroupent, comme leur nom l’indique, différentes maladies dont la caractéristique est d’être sexuellement transmissibles. Elles sont nombreuses et d’après l’Institut de Veille Sanitaire, hélas en constante progression en France. Parmi les MST les plus fréquentes, citons l’herpès, la syphilis, les infections à Chlamydia, les blennorragies (plus communément appelées « chaude-pisse »), l’hépatite B (transmissible par le sang mais aussi par voie sexuelle), les condylomes (ou « crêtes de coq ») et bien sûr, le sida… Et toutes sont à prendre très au sérieux car elles peuvent devenir graves, voire mortelles.

Comment les prévenir ?

La plupart sont la conséquence de pratiques sexuelles à risques. Le Sida et l’hépatite B se transmettent à la fois sexuellement et par le sang. Pour se protéger contre l’hépatite B, il existe un vaccin. Il n’en existe malheureusement toujours pas aujourd’hui pour le Sida. Une seule solution : le préservatif (comme pour les autres maladies d’ailleurs).

En cas de prise de risque, ou si des symptômes apparaissent (des vésicules dans le cas de l’herpès, des verrues sur les organes génitaux dans le cas de condylomes, des pertes anormales et malodorantes dans le cas d’infections, des démangeaisons soudaines, etc.), il faut tout de suite aller consulter votre médecin. Il vous  fera faire des analyses et vous prescrira le traitement adapté. Plus on consulte vite, plus on a de chance d’empêcher la maladie de progresser et d’éviter les complications. Alors il ne faut pas hésiter, c’est trop bête !

À savoir

SI le préservatif protège contre de nombreuses MST, il ne protège que partiellement contre les HPV.

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Narrer le bouleversement d’une existence

Ce livre nous apparaît tel un exutoire dénué de pudeur, un nécessaire passage à l’écrit d’un mal dont Caroline Liborio peine à se défaire. Un formidable carnet de route tenu durant deux décennies marquées par une Maladie Inflammatoire Chronique, symbole de honte et de tabou. Nous suivons la descente aux enfers de l’auteur, un sombre tunnel ponctué par d’interminables soins n’ayant aucun effet à long terme. Et son dessein n’est pas d’épargner le lecteur qui découvre la peur, l’impuissance et la souffrance.

La maladie, lorsqu’elle s’invite, nous métamorphose et anéantit nos repères. Qui sommes-nous face à la maladie ? Comment faire face ?

Quand le diagnostic tombe

C’est en 1995 que Caroline Liborio découvre le mal qui va la ronger, la Rectocolite Hémorragique (RCH), pour ensuite être requalifiée en Maladie de Crohn : « Il y a plus d’une vingtaine d’années, ma vie a basculé dans la maladie. J’étais une jeune adulte et j’ignorais la véritable signification de ce mot. J’en avais une idée assez vague, emplie d’appréhension devant ce que l’on ne voudrait pas devoir un jour côtoyer de trop près et dont on ne veut pas même entendre parler. »

La maladie, elle ne la connaît guère. Son corps est incontrôlable. Déstabilisée, bouleversée, Caroline se fie alors à la médecine. Ses premiers contacts avec la maladie en font une patiente idéale, respectant à la lettre les recommandations des multiples médecins rencontrés : « J’avais alors une foi sans faille en la médecine – comme s’il fallait toujours une divinité à adorer, et si ce n’était Dieu, ce serait la Science. Je n’avais jamais eu besoin de la solliciter, mais j’étais persuadée qu’elle pouvait tout – ce qui était pour moi en contradiction avec ce que l’on m’annonçait : vivre malade toute une vie. »

Refuser de taire ses maux

Le dessein de ce témoignage n’est pas simplement de se confier sur un mal-être. Elle est malade oui et ne souhaite pas éluder son quotidien de personne en souffrance. On sait tout de ses symptômes, des traitements qui régissent son existence et des multiples interventions chirurgicales affrontées.

Nulle volonté de susciter le pathos chez le lecteur, il s’agit avant tout de témoigner sur ce qu’est devenue sa vie : « Quand je m’aventure à l’extérieur, il faut impérativement que je puisse visualiser des toilettes à proximité de là où je vais, de même que le long du trajet. Je connais souvent de grands moments de panique. Je dois apprendre, moi qui suis si pudique, à surmonter ma gêne. Puis j’en arrive à rester cloîtrée tant j’ai honte de celle que je suis devenue. »

Les méandres de l’âme

Comment faire face à la perte totale de contrôle de son corps ? Comment garder la tête hors de l’eau ? Caroline sombre, l’espoir s’affaisse, les difficultés et les obstacles se succèdent. La maladie a pris possession de sa vie, elle est devenue sa vie, ce qui la caractérise : « Jamais il ne m’était possible de me dissocier entièrement de la maladie ; elle était là, tapie en moi, prête à ressurgir à tout moment, conditionnant la plupart de mes actes et notamment ma capacité à revenir à une vie libre et indépendante. Jusqu’à ce qu’elle me rattrape pour de bon. »

L’auteur n’est plus que peur et douleur, « hors de la vie, enfermée dans la prison qu’était devenu [s]on corps »

L’éveil

Cortisone, immunosuppresseurs… Caroline enchaîne les traitements. Jusqu’à dire stop, refuser le traitement par infliximab. Une véritable remise en question, une protestation contre le statut de cobaye soumis aux volontés des gastro-entérologues croisés durant son parcours.

La maladie devient une initiation, une percée dans les méandres de l’âme, un chemin vers la connaissance de soi. Corps et âme ne peuvent être dissociés, on ne peut agir sur l’un tout en délaissant l’autre. C’est ainsi que Caroline a décidé de vivre.

« Sur le chemin de la guérison, je suis chercheuse d’or »

L’espoir renaît, croire en la guérison guide Caroline. Une émouvante leçon de vie, un refus de la fatalité, une preuve de ce que peut être le courage dans la course à la liberté.

Caroline Liborio, RCH et maladie de Crohn : un chemin vers la guérison, 2017, 18 €. À découvrir de toute urgence aux Éditions Michel Jonasz.

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