Les enfants suivis pour une maladie rare en pédiatrie connaissent souvent une période de transition sensible voire difficile lors du passage à la médecine adulte. La suite Necker est une application créée par des adolescents et des soignants pour les aider à devenir autonomes.

La transition, un moment délicat

L’adolescence est une période sensible durant laquelle le patient va passer de l’enfance à l’âge adulte. C’est la transition. Lors de cette période, le jeune va se poser beaucoup de questions, « Quel médecin va me suivre ? ». Il peut aussi avoir tendance à se sentir moins entouré qu’en pédiatrie. A toutes ces raisons peuvent s’ajouter une envie de se démarquer, de vivre normalement, comme les autres, de prendre plus de risques (nourriture déséquilibrée, alcool, sexe…) voire même de moins suivre son traitement et de ne plus aller aux consultations. Il disparaît donc des services de soins réguliers mais souvent réapparaît aux urgences lorsqu’il est tard. Ce phénomène est bien connu des soignants et c’est pourquoi l’hôpital Necker a créé des espaces pour aider l’enfant à devenir un adulte patient, responsable.

La suite Necker : un site Internet, une application et un lieu d’échange

Ainsi, « La Suite Necker » est un espace unique dans l’enceinte de l’hôpital Necker qui aide les adolescents à mieux vivre leur transition. Le coordinateur du projet Transition, le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre à Necker explique : « Pour faciliter cette transition, nous avons donc réfléchi à des propositions. Tout d’abord nous avons décidé d’améliorer les échanges entre pédiatres et médecins pour adultes. Puis nous allons développer des outils pour les professionnels de santé mais aussi pour les patients : un site internet, accessible par tous et une appli smartphone “Noa”. Enfin, nous proposons “La Suite Necker”, un lieu d’échange, pour les adolescents. »

Pour en savoir plus sur la suite Necker

Un espace ouvert et accessible à tous

L’espace transition « La Suite Necker » répond à 3 objectifs : « aider les jeunes à devenir autonomes avec leurs maladies ; les préparer à leurs transferts vers un hôpital d’adultes, tout en les aidant à préparer leur avenir professionnel et personnel ». « La Suite » travaille en lien étroit avec les services cliniques de l’hôpital Necker. Les patients peuvent venir à La Suite adressés pas les médecins, infirmières ou assistantes sociales mais ils peuvent aussi se présenter par eux-mêmes. »

4000 futurs adultes

Ce projet est le seul proposé en France par le nombre de patients qu’il concerne mais il prend aussi en compte que la transition se prépare longtemps avant le passage à l’adolescence. « Ce projet est unique en France et tout à fait original car il n’a jamais été mené à l’échelle d’un grand hôpital et pour un grand nombre de patients atteints de maladies rares ou chroniques (Necker suit 4000 jeunes de 13 à 25 ans atteints de maladies rares ou chroniques) un projet qui accompagne les adolescents et les jeunes adultes pendant plusieurs années avant le passage en médecine adulte. » Ce projet a été développé également par les patients.

Vivre son adolescence avec une MICI : témoignages

Un exemple de consultation, la gynécologie

« La Suite » propose des consultations, de gynécologie, par exemple. Pour beaucoup de patientes, il s’agit de la première fois, elles ont donc besoin de médecins qui peuvent répondre à toutes les questions qu’elles se posent sur la sexualité avec leurs pathologies, (prendre la pilule avec un traitement n’est pas forcément indiqué). La Dr Sabrina da Costa, pédiatre gynécologue explique : «  L’adolescence est une période de transition au cours de laquelle, les jeunes vivent des bouleversements physiques et psychiques pouvant être à l’origine de nombreuses questions. Mon rôle est d’y répondre en abordant les spécificités en rapport avec leurs maladies. Nous pouvons aborder tous les sujets, infections sexuellement transmissibles, la contraception doit prendre en compte les contre-indications en lien avec la maladie et les interactions avec le traitement mais aussi la mise en place d’un suivi gynécologique, la fertilité et les potentielles grossesses futures. »

Selon un rapport de MariH (maladies rares immunohématologiques), la transition se fait dans la plupart des cas lors d’une consultation directe avec le médecin d’adulte, sans courrier spécifique (43 %). Si la plupart du temps cette transition est satisfaisante (62 %) c’est parce qu’elle s’effectue dans le même hôpital (pour 56% des patients).

Pour télécharger l’application rendez-vous surGoogle Play ou Apple Store

Léa Coulanges

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