La journée mondiale de la sclérose en plaques

Informations délivrées par le laboratoire Roche

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La journée mondiale de la sclérose en plaques existe depuis 2009. D’après le site de la LFSEP (Ligue Française contre la sclérose en plaques), cet évènement est lancé conjointement dans 67 pays avec plus de 200 actions à travers le monde. Cette journée de sensibilisation a eu lieu le 30 mai 2020. C’est la seule opération coordonnée de manière globale par la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses associations membres. 

Rassembler le corps médical et les patients autour de la SEP


La journée mondiale de la sclérose en plaques a d’abord pour but de sensibiliser le public à cette maladie qui touche 110 000 personnes en France et plus de 700 000 en Europe selon l’ARSEP, fondation pour l’aide à la recherche sur la SEP. Cet événement permet également partager les récits de ceux qui vivent la sclérose en plaques au quotidien. Retrouvez grâce à la devise #enSEmblePlusforts toute l’actualité de cette journée du 30 mai 2020.

Lors de cette journée, associations, médecins et neurologues se sont unis à travers de nombreuses initiatives pour informer le grand public sur cette maladie. Au programme de cette journée mondiale de la SEP : des films, des animations, des groupes de paroles et des interviews vidéos permettent de faire comprendre la situation des malades.  A la clé, changer le regard de la société sur les personnes atteintes de SEP. 

Ce fut également l’occasion pour les patients de trouver des informations sur leurs droits et sur les avancées thérapeutiques et médicamenteuses.

Pour rendre l’information plus accessible, le site Lumière sur la SEP s’attache à apporter une réponse aux questions du quotidien des malades, notamment en matière de droits et protection des intérêts des patients. Cette plateforme offre de nombreuses informations aux malades pour mieux comprendre leur maladie, sortir de l’isolement grâce aux réseaux SEP, connaître toute l’actualité autour de la sclérose en plaques ainsi que partager des messages d’espoir par des récits positifs expliquant des challenges réalisés par les personnes atteintes de SEP.

 

Confinement et SEP : retrouvez le replay du Facebook Live le 2 juin organisé par Lumière sur la SEP

Cette année, du fait de la situation exceptionnelle, le site Lumière sur la SEP a proposé une émission Live Facebook pour les personnes atteintes de sclérose en plaques le 2 juin.

Cette émission avec 4 professionnels de la santé, a été réalisée en duplex pour répondre aux questions les plus fréquentes comme : 

  •       Est-ce que le fait d’être porteur sain de la covid-19 déclenche une poussée ?
  •       Quelles sont les incidences de la SEP quand on est porteur sain de la covid-19 ?
  •       Comment sortir de l’isolement quand la maladie devient trop dure ?

Ce Live Facebook sur la page Lumière sur la SEP a été l’occasion de poser toutes vos questions pour mieux vivre la SEP ! Cette émission est articulée autour de trois thématiques :

  1. Vivre le SEP pendant le confinement,
  2. Le traitement en cas de crise,
  3. La journée mondiale de la SEP c’est l’occasion de vous rappeler que vous n’êtes pas tout seul !

Vous pouvez, dès aujourd’hui, retrouver ce replay en gardant à l’esprit le mot de cette journée mondiale de la sclérose en plaque : #enSEmblePlusforts !

 Pour aller plus loin :

http://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Definition-de-la-SEP

https://www.ffn-neurologie.fr/grand-public/maladies/scl%C3%A9rose-en-plaques

M-FR-00000199 établi en mai 2020