RCH et Maladie de Crohn : le magnifique témoignage de Caroline Liborio

Narrer le bouleversement d’une existence

Ce livre nous apparaît tel un exutoire dénué de pudeur, un nécessaire passage à l’écrit d’un mal dont Caroline Liborio peine à se défaire. Un formidable carnet de route tenu durant deux décennies marquées par une Maladie Inflammatoire Chronique, symbole de honte et de tabou. Nous suivons la descente aux enfers de l’auteur, un sombre tunnel ponctué par d’interminables soins n’ayant aucun effet à long terme. Et son dessein n’est pas d’épargner le lecteur qui découvre la peur, l’impuissance et la souffrance.

La maladie, lorsqu’elle s’invite, nous métamorphose et anéantit nos repères. Qui sommes-nous face à la maladie ? Comment faire face ?

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Le Quotidien Du Patient

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Quand le diagnostic tombe

C’est en 1995 que Caroline Liborio découvre le mal qui va la ronger, la Rectocolite Hémorragique (RCH), pour ensuite être requalifiée en Maladie de Crohn : « Il y a plus d’une vingtaine d’années, ma vie a basculé dans la maladie. J’étais une jeune adulte et j’ignorais la véritable signification de ce mot. J’en avais une idée assez vague, emplie d’appréhension devant ce que l’on ne voudrait pas devoir un jour côtoyer de trop près et dont on ne veut pas même entendre parler. »

La maladie, elle ne la connaît guère. Son corps est incontrôlable. Déstabilisée, bouleversée, Caroline se fie alors à la médecine. Ses premiers contacts avec la maladie en font une patiente idéale, respectant à la lettre les recommandations des multiples médecins rencontrés : « J’avais alors une foi sans faille en la médecine – comme s’il fallait toujours une divinité à adorer, et si ce n’était Dieu, ce serait la Science. Je n’avais jamais eu besoin de la solliciter, mais j’étais persuadée qu’elle pouvait tout – ce qui était pour moi en contradiction avec ce que l’on m’annonçait : vivre malade toute une vie. »

Refuser de taire ses maux

Le dessein de ce témoignage n’est pas simplement de se confier sur un mal-être. Elle est malade oui et ne souhaite pas éluder son quotidien de personne en souffrance. On sait tout de ses symptômes, des traitements qui régissent son existence et des multiples interventions chirurgicales affrontées.

Nulle volonté de susciter le pathos chez le lecteur, il s’agit avant tout de témoigner sur ce qu’est devenue sa vie : « Quand je m’aventure à l’extérieur, il faut impérativement que je puisse visualiser des toilettes à proximité de là où je vais, de même que le long du trajet. Je connais souvent de grands moments de panique. Je dois apprendre, moi qui suis si pudique, à surmonter ma gêne. Puis j’en arrive à rester cloîtrée tant j’ai honte de celle que je suis devenue. »

Les méandres de l’âme

Comment faire face à la perte totale de contrôle de son corps ? Comment garder la tête hors de l’eau ? Caroline sombre, l’espoir s’affaisse, les difficultés et les obstacles se succèdent. La maladie a pris possession de sa vie, elle est devenue sa vie, ce qui la caractérise : « Jamais il ne m’était possible de me dissocier entièrement de la maladie ; elle était là, tapie en moi, prête à ressurgir à tout moment, conditionnant la plupart de mes actes et notamment ma capacité à revenir à une vie libre et indépendante. Jusqu’à ce qu’elle me rattrape pour de bon. »

L’auteur n’est plus que peur et douleur, « hors de la vie, enfermée dans la prison qu’était devenu [s]on corps »

L’éveil

Cortisone, immunosuppresseurs… Caroline enchaîne les traitements. Jusqu’à dire stop, refuser le traitement par infliximab. Une véritable remise en question, une protestation contre le statut de cobaye soumis aux volontés des gastro-entérologues croisés durant son parcours.

La maladie devient une initiation, une percée dans les méandres de l’âme, un chemin vers la connaissance de soi. Corps et âme ne peuvent être dissociés, on ne peut agir sur l’un tout en délaissant l’autre. C’est ainsi que Caroline a décidé de vivre.

« Sur le chemin de la guérison, je suis chercheuse d’or »

L’espoir renaît, croire en la guérison guide Caroline. Une émouvante leçon de vie, un refus de la fatalité, une preuve de ce que peut être le courage dans la course à la liberté.

Caroline Liborio, RCH et maladie de Crohn : un chemin vers la guérison, 2017, 18 €. À découvrir de toute urgence aux Éditions Michel Jonasz.