La fibromyalgie est le rhumatisme le plus complexe à diagnostiquer. L’errance médicale moyenne d’une personne présentant cette pathologie est d’environ 5 ans. Ce retard a des répercussions fortes sur les patients et leurs vies quotidiennes. Une enquête a enfin étudié la fibromyalgie chez les Français, la plupart des études étant nord-américaines. Quelques rappels fondamentaux et les résultats de cette enquête.
Fibromyalgie : des douleurs diffuses
La personne souffrante de fibromyalgie ressent des douleurs comme des brûlures, des décharges électriques ou des crampes qui sont localisées dans tout le corps et qui s’accompagnent d’une fatigue générale permanente ou d’autres sensations anormales, comme des fourmillements, des picotements et des sensations d’engourdissement dans tout le corps. Mais il y a aussi d’autres problèmes de santé, comme des troubles digestifs, des problèmes urinaires, des maux de tête ou des impatiences dans les jambes. Tout ceci a un retentissement important dans la vie quotidienne de la personne : en particulier sur le sommeil, la capacité à se concentrer et enfin une impression de fonctionner au ralenti. Ce petit résumé est tiré du questionnaire FIRST qui aide les patients ainsi que les médecins à mieux discerner cette pathologie.
Quelles recommandations ?
Au vu de ces douleurs diffuses et multiples, la fibromyalgie est donc une forme de rhumatisme complexe. C’est une maladie multisystémique, contre laquelle il n’existe aucun traitement médicamenteux spécifique.
Les dernières recommandations formulées par la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) ne préconisent pas de traitements médicamenteux spécifiques, en revanche, ils souhaitent que la priorité dans le cas de cette maladie soit donnée aux mesures non médicamenteuses : un travail de renforcement musculaire ; une thérapie cognitive comportementale afin que les malades apprennent à lutter contre les schémas de pensée et de perception morbides ; des traitements multidisciplinaires de la douleur. Les études les comparent avec la « relaxation », « l’information », les « méthodes thérapeutiques usuelles » ou l’absence de traitement (« attente »). Les traitements multidisciplinaires de la douleur entraînent une légère réduction de la douleur : l’hydrothérapie, l’acupuncture et des techniques de relaxation.
Fibromyalgie : enfin une étude française
Une étude menée par l’équipe de la Pr Françoise Laroche, rhumatologue à l’hôpital Saint-Antoine (Paris), a étudié la fibromyalgie en France auprès de 4516 patients. Les résultats ont été publiées dans la Revue du rhumatisme.
Des femmes…
La fibromyalgie touche environ 1,6% des Français, ce sont en majorité des femmes (93 %) d’un âge moyen de 48 ans qui vivent en couple (69%) avec des enfants (80%), encore à charge pour la plupart (60%). Elles souffrent depuis 5 ans en moyenne. Le diagnostic a en majorité été posé en majorité par un rhumatologue (54 %), puis par un généraliste (37 %) (1).
…qui souffrent physiquement…
Pour les traitements, les recommandations de l’EULAR vont dans le sens de la majorité de ceux suivis par les patients français. Contre la douleur, près de 77 % recevaient des médicaments : paracétamol seul (52 %), associé aux opioïdes faibles (64 %), opioïdes forts (20 %) ; des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont majoritairement prescrits (54 %). L’ostéopathie (41 %) occupait une place importante, suivie de la sophrologie-relaxation (22 %), de l’acupuncture (21 %) et de l’homéopathie (19 %).
… et moralement
Pour beaucoup un antidépresseur (82 %) est nécessaire ou des anxiolytiques (52 %) suggérant un impact sur la qualité de vie. Cependant, la fibromyalgie n’aurait pas un impact lourd sur la qualité de vie des patients. 19 % seulement ont un score élevé contre 69%, un score modéré sur l’échelle de qualité de vie (QIF) spécifique à la fibromyalgie. Selon les auteurs, ce score serait au-dessous de celui de la plupart des études publiées.
Sentiment d’injustice
Les données de cette étude ont été reprises pour étudier le sentiment d’injustice perçu par les patients et son impact. Il apparaît que 76 % des fibromyalgiques rapportent un sentiment d’injustice perçu. Il est lié à leur pathologie pour 71,3 % d’entre eux et est significativement plus fréquent chez les patients souffrant de dépression. La fréquence de ce sentiment est plus importante en cas de demande de prestations sociales, de dépenses liées à la fibromyalgie et en cas de non-reconnaissance par l’employeur.
Enfin, la fibromyalgie a un impact significatif sur l’activité professionnelle et en conséquence le niveau de vie de ces patients. Près de la moitié (45 %) n’étaient pas en activité professionnelle, 22 % à temps partiel thérapeutique et 28 % sans emploi.
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Sources
– Questionnaire FIRST,
– Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR),
– Revue du rhumatisme,
– Douleur et analgésie,
– Univadis.
La fibromyalgie a un impact lourd sur la vie au quotidien pour toutes les fibromyalgique que je connais. Il existe un traitement pour soulager, association anti-depresseur et anti-épileptique , je le prend depuis plusieurs années et ça m’aide
Bonsoir.
Tout comme vous je prend des anti-depresseurs, anti-epileptiques et autres. Ou l’humeur est tellement instable, c’est un mal être permanent, où qui se rappelle a vous quand vous allé un peux mieux.
Bien à vous
Il est effectivement difficile de vivre normalement avec une fibromyalgie , les traitements que l’on m’a proposé jusqu’ici ne me soulagent que très peu alors j’ai essayé le magnétisme et la sophrologie. Cela revient cher mais chacune des séances que je peux m’offrir est pour moi comme une renaissance . On ne guérit pas ,mais le corps et donc l’esprit ,s’apaisent un temps ! J’étais septique par rapport à toutes ces méthodes mais les troubles dont je souffre m’usaient à un tel point que j’ai sauté le pas sans plus me poser de question et , aujourd’hui, je ne le regrette en rien .
C’est depuis 2001 que j’ai contracté cette saloperie suite a une chute sur mon lieu de travail . Morphine 1 x 20 mg matin et 1x 10 mg sour et apranax 550 mg le midi et toujours des douleurs atroces .
Plus de 20 ans de maladie 80 %d’invalidité résultat mon foie est foutu. Ne peux plus prendre de traitement.centre anti douleurs incapable de te soigner que par médicaments. Quelle alternative me reste t il ? Le suicide. Médecine parallèle trop cher. Vu ce que l’état vous donne pour une pension d’invalidité.
« Cependant, la fibromyalgie n’aurait pas un impact lourd sur la qualité de vie des patients » je ne sais pas où ils ont été cherché leur résultat…. demander aux fibromyalgiques si leur vie n’est pas boulversé, si leur maladie n’est pas un handicap au quotidien, combien de malades ont vu leur vie s’écrouler et combien de malade ont dû arrêter de travailler ? Pas d’impact Lourd …. c’est Encore des gratte-papiers qui écrivent cela.
Quand à préciser des Médecines alternatives je suis en accord mais comment se les payer quand on doit vivre avec le minima social puisque l’on ne peut plus travailler…. et quand plus le peuqui était remboursé se voit de rembourser ( l’homéopathie)… la encore c’est se foutre de la tête des malades.
On est loin de la réalité et de ces préconisations utopistes.
Bien d’accord avec vous, pas d’impact lourd perte du travail, du conjoint ne plus rien faire comme avant à part cela tout va bien.
Bonsoir,
J’ai refusé de prendre anti-dépresseur et anti-épileptique, ces produits chimiques détruisent plus qu’ils ne soulagent.
Je prends de l’homéopathie et surtout la phytothérapie qui fonctionne bien sur moi.
Je fais des séances de kinésithérapie 2 fois par semaine. J’essaye de marcher le plus possible dès que je peux.
La fatigue instance, les douleurs et fourmillements ont raison de mes nuits, mais je m’accroche et reste optimiste.
J’attend avec impatience le CDB en gélules, je l’ai testé en granules homéopathiques, pas assez efficace.
On m’a dit que les cures thermales sont efficaces. Quelqu’un(e) a déjà testé ?
bonjour, je suis d’accord avec vous, je refuse tout traitement médicamenteux, car j’ai testé sur 6 mois du lyrica a faible dose avec des effets secondaires qui me rendait encore plus malade.Je fais la cure thermale depuis des années cela me soulage, mais attention aux soins prescrits, car les agents ou les kinés ne connaissent pas la fibromyalgie et il est important de leur expliquer notre sensibilité au toucher.
Hallo. Ich erlaube mir einmal im Jahr Rodon Therapie. Und hab meine Ernährung umgestellt. Bin vom Schweine Fleisch weg esse viel Gemüse, Obst Bonnen. Und Eiweiß. Mir geht es viel besser.
bonjour,j’avais pris des anti-depresseur auparavant et la je prend des anti-épileptique ,mais la ça me fait plus de l’effet ,une foie j’ai passer la nuit chez des amies sans prendre mon traitement , je peux vous dire que ça à etais l’enfer mes douleures sont tripler c devenue pire , du coup je ne peux plus arreter mon traitement pour l’instant ,il me soulage un peu , plus du paracetamol , en ma conseiller de la valériane et des huiles essentielles que je viens d’acheter ,demain je reprend mon travail après un arret de 4 mois,jai peur de ne pas y arriver mon corp ne suie plus est pourtant je veux reprendre mon travail mais bon en verra.