Et si les patients devenaient de véritables acteurs de santé ? Et si les malades étaient les grands « sachants » qui permettent à la médecine d’évoluer ? C’est là le fascinant documentaire de La Série Documentaire (LSD) de France Culture, diffusé le 16 novembre  2017 (disponible en replay).

Le Sida, là où tout a commencé

Le Sida, véritable épidémie du siècle dernier, est cité comme l’exemple où, pour la première fois, il a été nécessaire que les malades s’organisent sans traitement ni savoir médical.

L’impuissance du monde médical face à cette maladie résonne encore dans toutes les têtes. Il fallait soigner les patients sans même comprendre ce qui les anéantissaient tous. Pure expérimentation.

Les premières personnes atteintes du VIH, désemparées face à l’absence de solution, ont pris en main leur maladie. Des photographies ont commencé à circuler, provenant des patients eux-mêmes qui souhaitaient documenter la maladie qui les consumait.

C’est une évidence, la « relation médecin-patient avec le sida, a connu une de ses plus grandes révolutions ». Il s’agissait de travailler ensemble, car les malades étaient de véritables « sachants », »au même niveau voire en avance sur la médecine qui devait la traiter ».

Le pouvoir aux patients

Le sida fut une guerre invisible aux yeux des autres, le « cancer gay » dont la majorité ne se souciait pas. Le sida c’est pour les autres, alors pourquoi se préoccuper de leur sort ?

Comme le souligne Catherine Tourette-Turgis, ancienne militante de la lutte contre le sida, il a fallu faire pression afin d’obtenir des médicaments à ceux qui en avaient besoin. Il a fallu se battre – et il le faut toujours -, pour lutter contre cette stigmatisation dont souffraient et souffrent les personnes séropositives.

Toujours est-il que, grâce à ces personnes, la maladie est devenue une véritable « source de connaissances » afin d’améliorer les soins.

Institutionnaliser le savoir des patients

Pour cette ancienne militante, être à l’écoute dans les années 80 revenait à délivrer un soin, alors qu’il n’en existait aucun.

Écoute, dialogue… Et si tout partait de là ? L’expérience de la maladie est en effet devenue une expertise, c’est ce qui a poussé Catherine Tourette-Turgis à créer l’Université des Patients de Paris VI, qui a pour dessein de former et diplomer des patients experts.

Une démarche novatrice, obligeant les médecins à établir des protocoles de soins en compagnie des patients.

Le témoignage des patients

Un nouveau paradigme est apparu lorsque les trithérapies ont été commercialisées : le retour à la santé. Les jours des patients n’étaient plus comptés, il était possible de rêver à un avenir.

Et que souhaitaient-ils ? Témoigner, une réponse presque unanime de la part des patients ayant pu être soignés.

La naissance des réseaux de patients

Les malades ont finalement compris que, lorsqu’il y avait un problème, ils faisaient partie de la solution. Certains ont souhaité que leurs propres expériences servent aux malades à venir car le retour à la santé doit être accompagné, on ne sort pas indemne de ce long et périlleux processus qu’est la guérison.

En 2005, Catherine Tourette-Surgis a songé à transposer les apports de la lutte contre le sida à d’autres maladies chroniques, et a commencé à intervenir au service néphrologie de la Salpêtrière.

Elle s’est interrogée : « en quoi la maladie peut servir à la collectivité ? ». La réponse semble se trouver du côté des patients. Certains sont formés pour devenir de véritables praticiens de l’éducation thérapeutique, pour intervenir auprès de malades.

Le Réseau Français des Entendeurs de Voix

Le pouvoir, aux patients !

Le REV, c’est une association d’entraide aux personnes atteintes d’hallucinations auditives et visuelles, autrement dit schizophrènes.

Vincent Demassiet, président du Réseau Français des Entendeurs de Voix et patient-expert en psychiatrie, reconnaît que cette association a véritablement bousculé la conception traditionnelle de la psychiatrie et les pratiques thérapeutiques inhérentes, en permettant aux personnes concernées par lesdites hallucinations de se « réapproprier leurs expériences et ainsi reprendre le pouvoir sur leur vie ».

Des échanges de patients pour leur propre bien-être

Les participants ont, pour la première fois, la possibilité d’échanger leurs techniques pour lutter contre ces voix. Et ces échanges, ces expériences vécues, constituent leur plus grande force.

Les « entendeurs de voix » sont devenus des formateurs, des consultants experts, permettant ainsi d’oublier cette « position d’autorité pour faire de l’autre un partenaire avec lequel on va échanger ».

Peut-être que c’est ça, la médecine de demain. Une médecine où le patient pourra faire entendre sa voix. Pour que les voix enfin n’en forment qu’une, et travaillent ensemble.

Jonathan Epaillard

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