La Fédération Française des Diabétiques • Le Quotidien du Patient

Véritable problème de santé public, le diabète touche près de 4 millions de Français. Une pathologie qui n’est pas sans conséquences sur le quotidien et pour laquelle il se révèle donc nécessaire d’être accompagné. C’est là que la Fédération Française des Diabétiques entre sur la scène, pour ne plus la quitter.

Les grandes dates de la Fédération Française des Diabétiques

Née peu de temps avant la Seconde Guerre mondiale, l’Association Française des Diabétiques (devenue en 2015 la Fédération Française des Diabétiques) se démarque réellement en 1946 grâce à Maître Maurice Paz, diabétique insulinodépendant. En 1947 déjà, il crée ce qui deviendra Équilibre, la première revue d’information à destination des patients diabétiques.

On peut aisément affirmer que cette association ne s’est jamais reposée sur ses lauriers puisqu’elle mène campagne dès les années 50 pour que les enfants diabétiques puissent partir en vacances, avant de militer pour les intégrer dans les classes ordinaires de l’Éducation nationale, ce que l’association parviendra à obtenir en 1963. Six ans plus tard seulement, un autre combat de l’AFD aboutira : l’accès à la fonction publique pour les adultes diabétiques. Alors qu’elle a depuis longtemps fait ses preuves, ce n’est qu’en 1976 que l’AFD est (enfin) reconnue d’utilité publique.

Le XXIe siècle s’affiche comme l’ère du changement. En 2003, L’AFD devient une association de patients dirigée par les patients, avant de recevoir quatre ans plus tard l’agrément du ministère en charge de la santé. Enfin, en 2017 sont lancés les premiers États Généraux du Diabète et des Diabétiques.

Ce que fait la Fédération Française des Diabétiques pour les patients

1 – Défendre et protéger les droits des patients

La discrimination liée à l’état de santé n’est pas une légende, c’est pourquoi la Fédération défend les diabétiques et met à leur disposition un service juridique et social pouvant intervenir dans divers domaines (invalidité, défense devant les tribunaux…). La Fédération étant reconnue et partenaire de nombreuses structures et instances officielles, elle constitue un interlocuteur privilégié pour faire évoluer les droits des personnes diabétiques.

Pour joindre le service juridique et social : 01 40 09 24 25 (le mardi de 8h à 12h30 et le jeudi de 13h30 à 18h).

Le + : Les diabétiques étant des personnes présentant « un risque aggravé », la Fédération a négocié des contrats de groupe avec une compagnie d’assurance comprenant des garanties jusqu’alors impensables et a également lancé une assurance réservée aux patients.

2 – Les accompagner

Grâce à ses associations locales, la Fédération est en mesure de proposer un accompagnement individuel et collectif aux patients. Elles proposent des groupes de paroles, des conférences, des ateliers cuisine et même des activités physiques.

Pour trouver votre association locale

Il est en outre possible de devenir patient expert grâce à la Formation Bénévole Patient Expert de la Fédération. Être patient expert, c’est pouvoir animer et accompagner d’autres patients, notamment depuis 2009 et le lancement des cycles d’accompagnement par les pairs. Des rencontres libres, gratuites et animées par les patients experts, on ne peut plus en mesure de procurer écoute et réconfort aux autres patients.

3 – Informer et prévenir le diabète et ses complications

La Fédération dispose de la revue Équilibre, mon diabète et moi, bimestriel où vous trouverez des informations, des dossiers et des reportages pour vivre avec son diabète au quotidien.

Pour découvrir la revue Équilibre

Leur site est également libre d’accès et sans nul doute la référence en termes d’information et de suivi quotidien. Des informations que vous pourrez retrouver sur les réseaux sociaux.

Pour le site

Afin de sensibiliser au diabète, des événements locaux ont lieu toute l’année (conférences, réunions d’informations, quiz…) et plus particulièrement lors de la Journée Mondiale du Diabète du 14 novembre ou lors de la Semaine nationale de prévention au mois de juin.

Tout savoir sur le diabète de type 1

Les États Généraux du Diabète et des Diabétiques

De novembre 2017 à novembre 2018, ces États Généraux ont veillé à évaluer la prise en charge du diabète pour faire force de proposition auprès des décideurs. Les patients, les professionnels de santé, les représentants nationaux, les industriels : tous ont participé afin de faire du diabète un enjeu sociétal. Nombre d’ateliers contributifs locaux, de réunions publiques et d’ateliers citoyens ont eu lieu afin de comprendre les spécificités territoriales ayant un impact sur la prise en charge des patients.

Une enquête nationale a en outre été menée auprès des patients afin de comprendre leur vécu et de grandir de leurs propres expériences. Discrimination à l’emploi, qualité de la prise en charge, accueil des enfants diabétiques à l’école, prévention des complications liées au diabète… aucun sujet n’a été éludé.

9 propositions dont la Fédération et les patients devaient identifier les causes, pour ensuite dégager des solutions destinées aux décideurs. Les patients ont eu la parole puisqu’ils étaient les votants. Les États Généraux ont mobilisé 850 contributeurs (pour plus de 1100 contributions) et 12 500 votes. Et c’est aujourd’hui la Fédération qui intervient auprès des décideurs afin de construire, ensemble, la santé de demain.

Pour découvrir la consultation des États Généraux du Diabète et des Diabétiques, c’est par ici : https://egdiabete.federationdesdiabetiques.org

Les grande victoires de la Fédération pour les patients

– 1964 : Les diabétiques bénéficient d’une prise en charge financière longue durée par l’Assurance maladie.
– 1989 : Les premiers lecteurs de glycémie sont remboursés.
– 2000 : Ces années de mobilisations n’auront pas été vaines : grâce à l’AFD, la pompe à insuline externe peut désormais être remboursée aux patients.
– 2008 : Les multiples actions de l’association permettent aux diabétiques de ne plus payer la franchise médicale pour les dispositifs médicaux.
– 2011 : En plein scandale Mediator, l’AFD contribue à la mise en place d’une procédure d’indemnisation équitable des victimes.
– 2017-2018 : Les patients pourront bénéficier du remboursement de plusieurs dispositifs de mesure du glucose en continu.

La Fédération Française des Diabétiques et la recherche

Déjà 10 ans que la Fédération est le premier partenaire associatif de la recherche sur le diabète. Elle veille à financer les projets les plus prometteurs de la diabétologie, pour qu’un jour les diabètes ne soient plus qu’un mauvais souvenir. Les dons reçus par la Fédération lui ont permis d’allouer à la recherche plus de 2 millions d’euros depuis 1998.

La Fédération a en outre crée en 2015 le Diabète LAB. Il s’agit d’un dispositif original mettant la patient au cœur de l’innovation, des produits et services mais aussi des avancées technologiques. S’inscrire au Diabète LAB, c’est devenir un « Diabèt’Acteur », habilité à participer directement à l’élaboration, au développement et à l’évalution des dispositifs, produits et services qui pourraient un jour constituer son quotidien.

Diabète et innovations digitales