Autisme, mode d’emploi

Mais tout de même. Avec des approches scientifiques violemment contradictoires, des symptômes socialement handicapants et une pathologie qui, par définition, empêche celui qui en souffre de s’expliquer aux autres, l’autisme a besoin de modes d’emploi. Parents désemparés, proches trop prompts à juger, encadrement dépassé, « autisme » rime bien souvent avec désespoir pour ceux qui s’y trouvent confrontés. L’ouvrage de Brigitte Harrisson, Lise St-Charles et Kim Thúy propose une première approche marquée au coin de la pédagogie, de la simplicité, de la vie pratique. Avec des tonnes d’amour dedans.

Déployer leurs ailes

Il s’agit d’abord de comprendre les comportements et de leur laisser de la place. Ainsi, le refus du contact physique, l’objet fétiche ou le « battement d’ailes », ce battement rapide des mains. Plutôt que de contrarier ces comportements, les auteurs en donnent des clefs.

Le contact physique ? Une information que le cerveau autiste doit traiter. Elle est puissante et complexe. Et non-visuelle, donc peu adaptée à la compréhension par l’autiste, qui la traduit d’abord en malaise. Les proches pourront proposer des vêtements longs qui limitent les contacts et ne toucheront pas un autiste sans qu’il n’ait vu le geste arriver vers lui.

L’objet fétiche ? Un marqueur qui aide à repérer son corps quand il se déplace, un repère concret. Il permet de penser à autre chose qu’au déplacement lui-même. Si l’autiste doit s’en séparer pendant un moment, on lui laissera le déposer à portée de regard, pour qu’il ait toujours une référence.

Quant au « battement d’ailes », les auteurs piquent, avec raison, une saine colère. Pourquoi vouloir réprimer ce geste alors que tous les autistes du monde le font ? Pourquoi prétendre que ce comportement est « guéri » quand on l’a rendu invisible ? Le battement des mains traduit l’arrivée à un stade de développement émotionnel. Et souvent, il est l’expression d’une émotion positive. C’est la dernière des choses à réprimer.

Vidéo et diapos

La vie quotidienne présente son lot de défis. À l’aide de courts chapitres illustrés d’exemples, les auteurs donnent des pistes qui prennent toujours en compte le bien-être de l’autiste. La coupe des cheveux, la douche, le port d’un casque antibruit, le choix des vêtements, les réactions à la douleur. Pour chaque situation, nous revenons au fonctionnement du cerveau.

Parfois, l’une des auteurs raconte une expérience vécue, par elle ou par son enfant. Petit à petit, nous, les lecteurs, comprenons la mécanique. Ainsi, nous découvrons que si une personne « neurotypique », c’est-à-dire non-autiste, traite une situation de la vie comme une vidéo qui se déroule sous ses yeux, l’autiste, lui, découpe l’information en diapositives, qui demanderont davantage d’efforts pour être reliées entre elles.

Des bactéries dans le cerveau : une découverte inattendue

Le tabou de l’intelligence

Au-delà de l’approche pratique, les auteurs s’attaquent aux tabous. Les autistes sont-ils moins intelligents ? Présentent-ils des déficiences ? Ressentent-ils des émotions ? Pourront-ils aller à l’école ?

La réponse, bien sûr, est en nous. C’est à nous qu’il manque une case. La case « décodage » d’une autre façon de fonctionner. D’un chapitre à l’autre, nous tissons des passerelles en direction des autistes, nous modifions nos comportements, nous transformons les problèmes en solutions.

L’ouvrage s’adresse en priorité aux parents d’enfants que l’on vient de diagnostiquer. Mais aussi à tous leurs proches, tous ceux qui sont en contact régulier avec de jeunes autistes. La lecture apaise, décomplexe, éclaire. Elle guide nos premiers pas.

L’autisme expliqué aux non-autistes, par Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, avec la collaboration de Kim Thúy, Éditions Marabout, 2018, 192 pages, 17,90 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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Que ce soit pour des motifs liés au bien-être ou pour des raisons plus médicales, un véritable engouement est observé en France autour du jeûne.

Le jeûne vu par la science

Des scientifiques et cliniciens se sont penchés récemment sur la question du jeûne et des régimes restrictifs (réduits en protéines, en glucides ou plus généralement en énergie) sur le cas spécifique du cancer. En faisant une revue des études scientifiques publiées, ils ont relevé que très peu de données validées étaient disponibles chez l’Homme, les expérimentations étant plus souvent conduites sur des modèles animaux dont l’extrapolation à l’Homme est toujours délicate. A ce jour, les auteurs de ce rapport n’ont identifié aucune justification à la mise en place d’un régime restrictif ou d’un jeûne en prévention des cancers ou au cours de leur traitement.

À contrario, les auteurs soulignent l’importance d’une alimentation adaptée au cours de la maladie : les patients atteints de cancer sont souvent dénutris et présentent une fonte musculaire, deux facteurs ayant un impact négatif sur leur prise en charge et leur qualité de vie.

Communiquer avant de se lancer dans un jeûne

Le jeûne est une démarche personnelle, dont les motivations peuvent être variées et sont propres à chaque individu : recherche d’un effet sur la santé, atteinte d’un état de bien-être physique et psychique, approche philosophique…. Cependant, avant d’adopter cette pratique, un échange avec un professionnel de l’alimentation est conseillé : celui-ci vous permettra d’y réfléchir pour le mener dans des conditions respectant votre état de santé.

Source

Rapport « Jeûne, régimes restrictifs et cancer : revue systématique des données scientifiques et analyse socio-anthropologique sur la place du jeûne en France », Réseau NACRe, novembre 2017.

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Effectivement ! Bien manger pendant un cancer, co-écrit par une mère et sa fille respectivement Docteur en Sciences à L’INRA, physiologiste et toxicologue nutritionnelle et une ingénieure en alimentation & santé, spécialiste en prévention alimentaire est un de ces livres qui rend la maladie « intéressante » et palpable. Didactique et empathique, il permet au patient de se réapproprier sa maladie, à l’aidant de mieux comprendre les symptômes et, à tous, de traverser cette épreuve avec, peut-être, un peu moins d’angoisse et d’inquiétude.

Manque d’appétit, bouche sèche, troubles ou déviances du goût, aversion temporaire pour un aliment jusqu’aux nausées… Autant d’effets secondaires des différents traitements anti-cancer que le livre permet d’apprivoiser et d’apprendre à contourner. Sans culpabilité. Tel est un des messages importants de cet ouvrage, à la fois très clair et étayé scientifiquement, bienveillant et ferme, novateur et plein de bon sens.

Bien manger pendant un cancer

Bon exemple de vulgarisation scientifique, cet ouvrage permet au malade de mieux comprendre sa maladie, de mieux appréhender les bouleversements physiologiques liés aux traitements et de se sentir accompagné tout au long de la maladie grâce à :

des conseils pratiques :

– débutez le repas avec des aliments gras (yaourt grec, saumon fumé…),
– utilisez des ustensiles légers pour limiter la fatigue (couteaux en céramique, mixer à portée de main…),
– mangez plus souvent en plus petite quantité,
– explorez les épices ou les plantes aromatiques pour découvrir de nouveaux goûts.

et des recettes adaptées :

Les recettes proposées dans cet ouvrage sont particulièrement appétissantes et surtout adaptées à la pathologie :
– colorées (belles photos appétissantes) et riches en anti-oxydants,
– rapides à préparer,
– bonnes à toute température,
– faciles à décliner selon les saisons et les envies,
– avec des propositions de menus.

« Pertinent et plein de recettes savoureuses. L’énergie est au rendez-vous. Bravo aux auteures. » Bruno, Amazon.

Marie-Chantal Canivenc-Lavier et Émeline Lavier, Bien manger pendant un cancer, Paris, 2017, Hachette Pratique, collection « Bien-Être », 240 pages, 19,95 €. Disponible sur le site de l’éditeur ou à la Librairie Gourmande.

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L’insuffisance rénale, qu’est-ce que c’est ?

L’insuffisance rénale chronique (IRC) est le résultat d’une destruction progressive et irréversible des reins. Les complications liées à cette pathologie découlent de la diversité des fonctions des reins. Ils doivent, entre autres, filtrer le sang afin d’éliminer les déchets issus du métabolisme (urée, créatinine, acide urique…), mais également maintenir l’eau à un niveau constant dans le corps et équilibrer les taux de sels minéraux nécessaires à l’organisme tels le potassium, le phosphore ou le sodium. Les reins produisent en outre des hormones, des enzymes et des vitamines indispensables à la fabrication des globules rouges, à la régulation de la tension artérielle et à la fixation du calcium.

Les 2 causes principales de l’insuffisance rénale identifiées

Les causes de l’IRC sont multiples et impliquent des facteurs génétiques, environnementaux et dégénératifs. Cependant, on sait que dans 50 % des cas, cette pathologie est la conséquence d’un diabète ou d’une hypertension artérielle.

1 – Le diabète conduit à une détérioration des petits vaisseaux au niveau des glomérules – qui permettent la filtration sanguine et la formation d’urine primitive – entraînant à terme le dysfonctionnement des reins. On parle ainsi de néphropathie diabétique, qui se révèle être la première cause de mise en dialyse dans les pays développés, dont la proportion ne cesse de croître. En 2015, elle comptait pour 22% des nouveaux cas d’insuffisance rénale.

2 – L’hypertension artérielle s’associe à des rétrécissements des petites artères du rein qui se bouchent progressivement et à une baisse de la vascularisation pouvant induire une insuffisance rénale. C’est ce qu’on nomme néphropathie hypertensive, qui était à l’origine de 25% des nouveaux cas d’insuffisance rénale chronique terminale en 2015.

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La dénutrition concerne un grand nombre d’entre nous !

La dénutrition concerne les personnes qui perdent rapidement du poids, et/ou qui s’alimentent peu. On pense tout de suite aux personnes anorexiques, mais elle concerne également les personnes obèses qui ont subi une chirurgie bariatrique (perte de masse grasse et maigre très importante, trop rapidement), ainsi que nos seniors.

Elle concerne enfin les personnes malades dont le traitement affecte le lien avec l’alimentation (par exemple la chimio-thérapie pour les malades atteints de cancer). Dès lors que la personne perd plus de 15% de son poids en quelques semaines, on parle de dénutrition.

5 autres signes qui sont associés à cette perte de poids

1 – Hypothermie

2 – Altérations de la peau (peau sèche, cheveux cassants)

3 – Hypotension

4 – Troubles du comportement

5 – Perte d’appétit

La dénutrition touche, selon la Haute Autorité de Santé (2007)

– 4 à 10% des personnes âgées vivant à domicile.
– 15 à 38% des personnes vivant en institution (maison de retraite, EHPAD…).
– Jusqu’à 70% des personnes âgées hospitalisées.

En France, c’est plus de  2 millions de personnes qui souffriraient de dénutrition.

Aucune politique de santé publique au sujet de la dénutrition

Alors que le gouvernement annonçait récemment une hausse du plafond du forfait hospitalier de 18 à 20 euros, ces 2 euros de différence auraient pu servir à la prise en charge de la dénutrition. Mais il n’en est rien, comme le rapporte Eric Fontaine, Président de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme.

Les 2 euros de différence, c’est plus pour des raisons budgétaires que pour des raisons sanitaires, alors que la dénutrition entraîne des coûts importants : diminution des défenses immunitaires, ralentissement de la cicatrisation, diminution de la qualité de vie, et traitements de soins moins efficaces.

L’un des axes prioritaires proposés par le ministère de la santé pour 2018-2022 est la « pertinence et la qualité de soin ». Mais la dénutrition n’entre pas dans cet axe, c’est là tout un paradoxe.

Mieux former et mieux informer les professionnels de santé de la dénutrition

Si 89% des médecins considèrent la dénutrition comme un enjeu de santé publique, seuls 50% des médecins ont été formés à la dépister. Savoir la dépister serait une première étape pour guérir et prévenir cette pathologie.

De nombreux acteurs peuvent la détecter : médecins, infirmiers, diététiciens, pharmaciens. Poser quelques questions simples et ciblées est une première étape pour déceler cette pathologie.

Des tests complémentaires peuvent être effectués pour confirmer le diagnostic (dosage de l’albumine sanguine, questionnaire Mini Nutritional Assessment ou MNA, mesure de l’IMC, etc…).

Les obèses dénutris souvent oubliés

Dans l’esprit collectif, on associe la dénutrition à des personnes maigres. Dénutrition et obésité ne font pas bon ménage. Et pourtant ! L’obésité peut cacher la dénutrition, ce qui peut avoir des effets néfastes pour le malade. L’obésité demande en effet une vigilance encore plus importante.

5 situations peuvent expliquer cet état de dénutrition chez la personne obèse

1 – en situation d’agression, de stress (infection, traumatisme, période chirurgie) : par exemple pour des personnes ayant subi une chirurgie digestive.

2 – en cas de pathologie digestive chronique, d’insuffisance rénale, de bronchopathie chronique.

3 – en situation de précarité économique et sociale : une alimentation pauvre en protéines peut induire une dénutrition chez la personne obèse.

4 – un mauvais état bucco-dentaire ou un trouble de la déglutition, limitant cette consommation de protéines.

5 – après chirurgie de l’obésité, surtout à la suite d’interventions créant une malabsorption (typiquement les by-pass) mais également après pose d’anneau gastrique ou d’une gastrectomie en manchon (sleeve).

Il n’y a pas encore de consensus sur une valeur de perte de poids alarmante concernant la personne obèse dénutrie.

Une perte de poids chez la personne obèse est souvent souhaitée, mais les recommandations restent les mêmes : ne pas perdre de poids trop rapidement, non seulement du fait du risque de rebond et d’induction de troubles du comportement alimentaire réactionnels, mais également du fait du risque de dénutrition.

Sources

– http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/brochure_denutrition.pdf
– http://www.delical.fr/nutrition-clinique/nutrition-orale/le-role-partenaires-sante
– https://www.nutrisens.com/denutrition/
– http://www.huffingtonpost.fr/ric-fontaine/en-france-on-ne-veut-pas-voir-que-la-denutrition-tue-toujours_a_23293840/

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