L’étude ComPaRe : la parole donnée aux malades chroniques

« ComPaRe est une communauté de patients atteints de maladies chroniques qui s’engagent et donnent un peu de leur temps pour accélérer la recherche sur leur maladie », résume le Pr Philippe Ravaud, chef de service du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP), fondateur et investigateur de ComPaRe. Mais grâce à ce questionnaire, ce n’est pas que la recherche qui est évaluée c’est aussi le parcours des malades chroniques. La page d’accueil de l’étude le dit clairement : « Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients ».

Le projet est ambitieux, inclure 100 000 patients en 10 ans et les suivre 10 ans. En 2018, ComPaRe réunissait déjà 7 000 patients. En 2019, les résultats d’une « étude qualitative en ligne, nichée dans ComPaRe. Étude proposée à 2308 patients avec au moins une maladie chronique dont 1636 ont participé » a été publiée.

Les patients devaient répondre à la question :

« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? »

Les résultats sont tombés. Ils ont été divisés en 3 parties : Propositions des patients pour améliorer les consultations (1701 idées) ; Propositions des patients pour améliorer l’hôpital (928 idées) ; Propositions des patients pour améliorer le système de santé (984 idées) (3).

Améliorer les consultations, le patient au centre de la relation…

Pour améliorer les consultations, les résultats montrent, par ordre d’importance, que les patients attendent d’abord et surtout une amélioration de leurs relations avec leurs médecins.

Les patients souhaitent vivement reprendre un rôle actif dans leurs relations. Pour cela, les médecins doivent restaurer la confiance que les patients avaient en eux. Le médecin doit ainsi prendre le temps d’« écouter et d’être ouvert aux paroles des patients ». Mais l’attitude des soignants doit aussi changer « apprendre l’humilité », « éviter une attitude paternaliste » et « prendre garde aux mots utilisés ».

Le patient souhaite que l’on fasse confiance à son expertise et pour cela qu’on prenne au sérieux ce qu’il dit et qu’on favorise l’utilisation « des questionnaires pour objectiver les plaintes des patients » mais il souhaite aussi que les soignants aient plus de relations avec les associations de patients.

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Des traitements adaptés

Les traitements et le suivi à domicile ont également une place importante dans les réponses. Les patients souhaitent que les traitements soient adaptés à leur vie. Avec cette proposition, le patient remet ici en première ligne sa qualité de vie, lorsqu’il demande, par exemple, de « Permettre des pauses dans le traitement, si possible ; Adapter le traitement pour minimiser les effets secondaires ; Proposer des traitements plus facile à prendre/utiliser ». Toutes ces propositions sont une façon de dire « le traitement devrait s’adapter à moi et non le contraire » !

Vient ensuite, la prise en charge globale du patient. Le patient rappelle qu’il est une personne à part entière et non qu’un organe souffrant, il faut donc « éviter une prise en charge fragmentée (organe par organe) » et privilégier « une prise en charge globale du patient ».

Améliorer l’hôpital, éviter la cacophonie…

La vie à l’hôpital fait malheureusement partie du quotidien du patient chronique. Pour le patient, ce qui devrait être amélioré est tout d’abord « la coordination entre professionnels de santé ». Très logiquement, le patient propose de mettre en place et « identifier un chef d’orchestre pour diriger l’équipe de soins », d’« accroître la prise en charge multidisciplinaire » et d’« améliorer le partage de l’information entre soignants ». Toutes ces propositions montrent que le patient entend une certaine cacophonie lorsqu’il parle avec l’équipe soignante. Si le patient doit adhérer au traitement pour un suivi optimal, le discours de l’équipe soignante doit être toujours le même.

Éviter l’errance médicale

Deuxième point qui mériterait d’être amélioré est le parcours de soins des patients. Et pour cela, les patients demandent d’abord de « simplifier la prise de rendez-vous » en diminuant « le délai d’obtention des rendez-vous ». Certains peuvent aller jusqu’à 6 mois d’attente. Pour un patient, c’est une source anxiogène surtout quand il ne sait pas quelle est sa pathologie. De plus, cela risque de diminuer les chances du patient de guérir plus rapidement.

Et surtout trouver le bon médecin !

Vient ensuite « Aider les patients à trouver le bon professionnel de santé ». Ici, on peut y voir l’errance médicale, « Faciliter l’identification du professionnel le plus compétent pour un patient donné ». Rappelons que certains patients chroniques peuvent attendre une dizaine d’années avant d’obtenir un diagnostic et de pouvoir suivre ainsi le bon traitement. Ou alors, trouver le médecin avec qui la relation sera plus facile. « Faciliter l’identification d’un professionnel humain et sur la “même longueur d’onde” que le patient ». Comment faire pour bien poser ce genre de jugements sans aller trop loin ? Si le bouche à oreille marche bien dans la recherche d’un médecin, les sites d’évaluation des médecins en France ne sont pas nombreux et beaucoup ont fermé car ils devenaient le défouloir des patients envenimant ainsi les relations entre les médecins et les patients.

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Réduire le fardeau financier…

Toutes ces propositions ne seraient pas complètes sans avoir abordé notre système de santé. Les patients proposent de réduire le fardeau financier des soins pour eux. Ils souhaiteraient donc que la Sécurité sociale augmente le nombre de soins remboursés. Rappelons que les soins non remboursés sont les suivants : les implants dentaires, la parodontologie, l’orthodontie pour les adultes à partir de 16 ans, les médecines naturelles (ostéopathie, acupuncture, etc.). Selon un article du site ameli.fr paru en septembre 2018, « Les soins auxquels les assurés déclarent le plus renoncer sont les soins dentaires prothétiques, mais aussi les soins conservateurs (74 %). Viennent ensuite les soins ophtalmologiques, qu’il s’agisse de consultations (21 %) ou d’achats d’optique (41 %). Puis les consultations de gynécologie (15 %) et de généraliste (près de 11 %). Les consultations chez des spécialistes parmi les suivants : urologue, gastro-entérologue, pneumologue, endocrinologue, neurologue, allergologue, médecine vasculaire, ORL, rhumatologue, sont citées par 9 % de ceux qui renoncent à des soins. Si l’on ajoute les taux de renoncement aux autres consultations spécialisées prises en compte dans le baromètre – cardiologie, psychiatrie et dermatologie –, ce sont un peu plus de 23 % des personnes qui évoquent des difficultés. Près de 8 % des personnes en renoncement ont évoqué des actes chirurgicaux non satisfaits et 9 % des analyses ou examens médicaux non réalisés. »

…et administratif

Sans surprise, le fardeau administratif est évoqué par les patients. Il est vrai que se battre sur deux fronts en même temps peut devenir un fardeau, faire des aller-retours entre l’hôpital, la mutuelle et la Sécurité sociale pour se faire rembourser lorsque l’on est malade peut être facilement épuisant.

Ce grand débat est la synthèse des plaintes que peuvent exprimer les patients. On le voit, il n’y a pas de grandes découvertes mais juste une prise en considération qui devrait être améliorée. Le patient ne doit plus se sentir perdu dans un environnement étranger mais accompagné.

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 Sources

– Étude ComPaRe,
– Le Quotidien du Médecin,
– Étude ComPaRe, « Améliorer la prise en charge des malades chroniques »,
– Ameli.fr.

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Le sel ou le chlorure de sodium : du goût des aliments à l’effet physiologique

Le sel est un condiment simple, composé d’ions négatifs (ou anion : le chlorure) et d’ions positifs (ou cations : le sodium). Ce sel utilisé largement en industrie agro-alimentaire ou en cuisine a plusieurs effets : c’est un exhausteur de goût, c’est-à-dire qu’il relève le goût des aliments. C’est également un conservateur, c’est-à-dire qu’il limite le développement microbien. Si l’absorption de chlorure par l’organisme n’a que très peu d’effets au niveau du système cardiaque, ce n’est pas le cas pour l’absorption du sodium. Pourquoi ? Car le sodium est le cation majeur du milieu extracellulaire et plasmatique. En d’autres termes, le sodium est un ion que l’on retrouve largement dans les milieux liquides de l’organisme, en dehors du milieu intra-cellulaire (95 % du sodium se trouve dans le milieu extracellulaire).

Les rôles du sodium :

– Maintien de la pression osmotique : c’est-à-dire qu’il intervient dans les mouvements de l’eau entre les compartiments du corps ;
– Participation (avec le potassium) à la polarisation des cellules, et participation ainsi au maintien d’un équilibre hydro-électrique de l’organisme ;
– Maintien du bilan hydrique, en retenant l’eau dans l’organisme, et notamment dans le milieu extra-cellulaire ;
– Participation aux échanges membranaires des cellules (il permet par exemple de faire passer à travers la membrane cellulaire du glucose, des acides aminés, etc…)

Le sodium a une concentration maintenue constante dans le milieu extracellulaire, du fait notamment d’une régulation endocrinienne très élaborée, qui met en jeu plusieurs organes (rein, cerveau, cœur notamment).
Pour résumer, le sodium est un élément clé pour le maintien d’un équilibre hydroélectrique de l’organisme. Tout apport excessif de sodium (principalement retrouvé dans les aliments à saveur salée) perturbera inévitablement cet équilibre.

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Comment l’excès de sel augmente la pression artérielle ?

Un excès d’apport en sodium perturbe la volémie de l’organisme (le volume sanguin total), car le métabolisme du sodium est étroitement lié au métabolisme hydrique. Ainsi, par voie de conséquence, on observe :
– Une augmentation de la consommation de sodium augmente sa concentration dans le milieu extra-cellulaire (d’où une augmentation de la pression osmotique) ;
– Il en résulte une plus grande rétention d’eau dans ce même milieu, et donc une augmentation de la volémie ;
– Il en résulte alors une augmentation du débit sanguin, une augmentation du débit rénal également (pour filtrer plus le sang et éliminer plus le sodium par voie urinaire).
– La pression artérielle, liée au débit cardiaque, augmente.

Ainsi, l’une des causes de l’hypertension artérielle est l’apport excessif de sodium. Une défaillance des mécanismes de contrôle du débit cardiaque, de la balance sodique, ou bien du volume sanguin augmente cette pression artérielle. Une trop grande pression artérielle doit être rapidement traitée, car elle induit des modifications de l’épaisseur des vaisseaux sanguins. Elle favorise également la formation de thrombus (caillot) et la formation de plaque d’athérosclérose.

L’hypertension artérielle, la maladie silencieuse des pays développés

Limiter le sel : des alternatives existent

Pour certains, il est très difficile de limiter sa consommation de sel. Voici quelques pistes pour des menus sans sel :
– Ne resalez pas par automatisme ; goûtez vos plats avant de saler. Vous verrez, ils sont déjà très parfumés !
– Utilisez du sel régime hyposodé (à base de potassium) ;
– Limitez les produits industriels souvent riches en sel ;
– Utilisez des aliments appauvris en sel ;
– Limitez les aliments riches en sel : fromages, pain, charcuteries, biscuits apéritifs, conserves, plats préparés… ;
– Utilisez des produits riches en saveur : épices, herbes aromatiques, huiles goûteuses (huiles première pression à froid, riz aromatisés, aliments complets…) ;
– Choisissez les modes de cuisson adaptés : cuisson vapeur, autocuiseur, papillote, braisés, grillades ;
– Consommez des fruits et légumes de saison : plus goûteux, ils apportent plus de saveurs en bouche

Dans la même série :

3 minutes pour comprendre pourquoi l’excès de sucre favorise les graisses

Sources

– Bases physiologiques de la diététique, J.C. Gandonnière et F. Cinquin, BTS Diététique, 2ème année.
– Biologie Physiologie, M. Frenot, BTS diététique, 2ème année
– E-santé.

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Et si c’était les fibres ?

Selon une étude de l’INRA, réalisée en collaboration avec le Centre de recherche en nutrition humaine Rhône-Alpes, la richesse du microbiote varie en fonction de votre alimentation. Ce qui signifie que plus votre alimentation est variée et riche en fibres, plus votre microbiote est riche en bactéries.

Pour ceux qui mangent peu de fibres, pas de panique ! Votre microbiote peut s’enrichir en bactéries si vous consommez davantage de fibres. En revanche, s’il a habituellement suffisamment de bactéries, il reste stable même si vous changez de régime alimentaire pendant 8 semaines.

Les LPG sont des macronutriments. Ça vous fait une belle jambe ? Et si on vous dit : lipides, protides et glucides, la base de notre alimentation, c’est plus clair ?

Des conséquences sur les maladies chroniques

Cette étude pourrait changer notre façon de traiter certaines maladies chroniques comme le diabète et le cholestérol. En effet, lorsqu’on permet durant six semaines « un enrichissement du microbiote intestinal chez certains patients obèses – à qui était prescrit un régime hypocalorique enrichi en protéines et fibres -, on observe la diminution de certains paramètres délétères, tels que l’excès de cholestérol ou de graisses (triglycérides) ».

On peut donc supposer que ces maladies sont liées à un appauvrissement du microbiote. Dans ce cas, surveillons notre microbiote ! Et, selon les résultats, varions notre régime alimentaire. Il faut néanmoins souligner que, pour l’instant, une analyse de microbiote est coûteuse et peu répandue.

L’analyse de son microbiote : où, combien, pourquoi ?

Epargnez votre mucus !

Et ce n’est pas tout ! En cas de manque de fibres, les bactéries de notre microbiote vont s’attaquer au « mucus qui tapisse notre épithélium – la barrière de cellules qui isole l’intestin de l’organisme ». Ce mucus est composé de glyco-protéines,  qui leur fournissent de l’énergie.

Le problème, c’est qu’en le grignotant, les bactéries diminuent « l’étanchéité » de l’épithélium. Ainsi, elles peuvent compromettre les défenses naturelles et ouvrir la voie à des agents pathogènes. La solution ? Consommer suffisamment de fibres afin de retrouver une situation normale… Vous savez ce qu’il vous reste à faire…

Contenu relu et validé par une diététicienne WeCook.

Sources INRA

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Pesticides et maladies chroniques, un divin cocktail

La question qui est sur toutes les lèvres est : les pesticides ont-ils oui ou non un impact direct sur notre santé ?
Une équipe de l’INRA a exposé durant une année des souris à un cocktail de pesticides à faible dose. Or, contrairement à nombre d’études expérimentales utilisant le gavage ou l’eau de boisson, cette étude de l’INRA a soumis les souris à un cocktail de six pesticides, directement ajoutés à leur alimentation. Six pesticides d’ailleurs utilisés dans la culture de pommes, particulièrement consommatrice de produits phytosanitaires. Et ce dans le but de reproduire l’exposition aux substances de l’homme. Laurence Gamet-Payrastre de l’INRA le souligne : « nous avons travaillé sur des doses jugées non néfastes et sur un cocktail plutôt que sur un seul pesticide. Pour savoir si les contaminants alimentaires peuvent avoir un effet sur la santé, il faut étudier des doses faibles, associées, et à long terme. La durée de notre expérience correspond à 30 années chez l’Homme ». Si les perturbations sur le métabolisme des rongeurs sont avérées, elles divergent selon le sexe.

Pas tous égaux face aux pesticides

En effet, l’équipe Toxicologie intégrative et métabolisme de l’INRA a distingué les souris mâles des souris femelles. Tout d’abord, les souris mâles exposées aux pesticides ont pris deux fois plus de poids que les mâles du groupe contrôle. Mais surtout, ces rongeurs souffrent désormais de diabète et de stéatose hépatique, deux maladies chroniques usuellement associées à l’obésité.

Pour tout savoir sur la stéatose hépatique :

Tout savoir sur la stéatose hépatique ou maladie du foie gras

Quant aux souris femelles, nulle prise de poids ni perturbation de leur glycémie. Néanmoins, les chercheurs pointent une altération conséquente de l’activité de leur microbiote intestinal.

Les raisons d’une telle différence

Laurence Gamet-Payrastre rappelle que « la capacité de détoxification est différente selon le sexe. Elle passerait par le foie chez les mâles et par l’intestin chez les femelles ». Il n’en fallait pas plus à l’équipe de chercheurs pour lancer une série d’études. Sur le rôle des hormones sexuelles tout d’abord, mais aussi sur la période critique d’exposition à ces composés (période périnatale -gestation, lactation).
Ces tristes résultats mettent en exergue un (très) probable lien entre l’exposition aux pesticides et la croissance exponentielle des maladies métaboliques.

Des pesticides dans presque tous les fruits et légumes. Un rapport accablant et des astuces pour s’en débarrasser :

Halte aux pesticides dans notre assiette : 5 astuces pour s’en débarrasser

Sources

– INRA, communiqué de presse du 27 juin 2018, « Effet cocktail de pesticides à faible dose par l’alimentation »,
– Céline Lukowicz et al., «Metabolic Effects of a Chronic Dietary Exposure to a Low-Dose Pesticide Cocktail in Mice: Sexual Dimorphism and Role of the Constitutive Androstane Receptor. », Environmental Health Perspectives, Juin 2018.

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