L’étude ComPaRe : la parole donnée aux malades chroniques

« ComPaRe est une communauté de patients atteints de maladies chroniques qui s’engagent et donnent un peu de leur temps pour accélérer la recherche sur leur maladie », résume le Pr Philippe Ravaud, chef de service du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP), fondateur et investigateur de ComPaRe. Mais grâce à ce questionnaire, ce n’est pas que la recherche qui est évaluée c’est aussi le parcours des malades chroniques. La page d’accueil de l’étude le dit clairement : « Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients ».

Le projet est ambitieux, inclure 100 000 patients en 10 ans et les suivre 10 ans. En 2018, ComPaRe réunissait déjà 7 000 patients. En 2019, les résultats d’une « étude qualitative en ligne, nichée dans ComPaRe. Étude proposée à 2308 patients avec au moins une maladie chronique dont 1636 ont participé » a été publiée.

Les patients devaient répondre à la question :

« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? »

Les résultats sont tombés. Ils ont été divisés en 3 parties : Propositions des patients pour améliorer les consultations (1701 idées) ; Propositions des patients pour améliorer l’hôpital (928 idées) ; Propositions des patients pour améliorer le système de santé (984 idées) (3).

Améliorer les consultations, le patient au centre de la relation…

Pour améliorer les consultations, les résultats montrent, par ordre d’importance, que les patients attendent d’abord et surtout une amélioration de leurs relations avec leurs médecins.

Les patients souhaitent vivement reprendre un rôle actif dans leurs relations. Pour cela, les médecins doivent restaurer la confiance que les patients avaient en eux. Le médecin doit ainsi prendre le temps d’« écouter et d’être ouvert aux paroles des patients ». Mais l’attitude des soignants doit aussi changer « apprendre l’humilité », « éviter une attitude paternaliste » et « prendre garde aux mots utilisés ».

Le patient souhaite que l’on fasse confiance à son expertise et pour cela qu’on prenne au sérieux ce qu’il dit et qu’on favorise l’utilisation « des questionnaires pour objectiver les plaintes des patients » mais il souhaite aussi que les soignants aient plus de relations avec les associations de patients.

Sécurité sociale, comment va la santé des Français ?

Des traitements adaptés

Les traitements et le suivi à domicile ont également une place importante dans les réponses. Les patients souhaitent que les traitements soient adaptés à leur vie. Avec cette proposition, le patient remet ici en première ligne sa qualité de vie, lorsqu’il demande, par exemple, de « Permettre des pauses dans le traitement, si possible ; Adapter le traitement pour minimiser les effets secondaires ; Proposer des traitements plus facile à prendre/utiliser ». Toutes ces propositions sont une façon de dire « le traitement devrait s’adapter à moi et non le contraire » !

Vient ensuite, la prise en charge globale du patient. Le patient rappelle qu’il est une personne à part entière et non qu’un organe souffrant, il faut donc « éviter une prise en charge fragmentée (organe par organe) » et privilégier « une prise en charge globale du patient ».

Améliorer l’hôpital, éviter la cacophonie…

La vie à l’hôpital fait malheureusement partie du quotidien du patient chronique. Pour le patient, ce qui devrait être amélioré est tout d’abord « la coordination entre professionnels de santé ». Très logiquement, le patient propose de mettre en place et « identifier un chef d’orchestre pour diriger l’équipe de soins », d’« accroître la prise en charge multidisciplinaire » et d’« améliorer le partage de l’information entre soignants ». Toutes ces propositions montrent que le patient entend une certaine cacophonie lorsqu’il parle avec l’équipe soignante. Si le patient doit adhérer au traitement pour un suivi optimal, le discours de l’équipe soignante doit être toujours le même.

Éviter l’errance médicale

Deuxième point qui mériterait d’être amélioré est le parcours de soins des patients. Et pour cela, les patients demandent d’abord de « simplifier la prise de rendez-vous » en diminuant « le délai d’obtention des rendez-vous ». Certains peuvent aller jusqu’à 6 mois d’attente. Pour un patient, c’est une source anxiogène surtout quand il ne sait pas quelle est sa pathologie. De plus, cela risque de diminuer les chances du patient de guérir plus rapidement.

Et surtout trouver le bon médecin !

Vient ensuite « Aider les patients à trouver le bon professionnel de santé ». Ici, on peut y voir l’errance médicale, « Faciliter l’identification du professionnel le plus compétent pour un patient donné ». Rappelons que certains patients chroniques peuvent attendre une dizaine d’années avant d’obtenir un diagnostic et de pouvoir suivre ainsi le bon traitement. Ou alors, trouver le médecin avec qui la relation sera plus facile. « Faciliter l’identification d’un professionnel humain et sur la “même longueur d’onde” que le patient ». Comment faire pour bien poser ce genre de jugements sans aller trop loin ? Si le bouche à oreille marche bien dans la recherche d’un médecin, les sites d’évaluation des médecins en France ne sont pas nombreux et beaucoup ont fermé car ils devenaient le défouloir des patients envenimant ainsi les relations entre les médecins et les patients.

« Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux ! » : Témoignages sur l’errance diagnostique

Réduire le fardeau financier…

Toutes ces propositions ne seraient pas complètes sans avoir abordé notre système de santé. Les patients proposent de réduire le fardeau financier des soins pour eux. Ils souhaiteraient donc que la Sécurité sociale augmente le nombre de soins remboursés. Rappelons que les soins non remboursés sont les suivants : les implants dentaires, la parodontologie, l’orthodontie pour les adultes à partir de 16 ans, les médecines naturelles (ostéopathie, acupuncture, etc.). Selon un article du site ameli.fr paru en septembre 2018, « Les soins auxquels les assurés déclarent le plus renoncer sont les soins dentaires prothétiques, mais aussi les soins conservateurs (74 %). Viennent ensuite les soins ophtalmologiques, qu’il s’agisse de consultations (21 %) ou d’achats d’optique (41 %). Puis les consultations de gynécologie (15 %) et de généraliste (près de 11 %). Les consultations chez des spécialistes parmi les suivants : urologue, gastro-entérologue, pneumologue, endocrinologue, neurologue, allergologue, médecine vasculaire, ORL, rhumatologue, sont citées par 9 % de ceux qui renoncent à des soins. Si l’on ajoute les taux de renoncement aux autres consultations spécialisées prises en compte dans le baromètre – cardiologie, psychiatrie et dermatologie –, ce sont un peu plus de 23 % des personnes qui évoquent des difficultés. Près de 8 % des personnes en renoncement ont évoqué des actes chirurgicaux non satisfaits et 9 % des analyses ou examens médicaux non réalisés. »

…et administratif

Sans surprise, le fardeau administratif est évoqué par les patients. Il est vrai que se battre sur deux fronts en même temps peut devenir un fardeau, faire des aller-retours entre l’hôpital, la mutuelle et la Sécurité sociale pour se faire rembourser lorsque l’on est malade peut être facilement épuisant.

Ce grand débat est la synthèse des plaintes que peuvent exprimer les patients. On le voit, il n’y a pas de grandes découvertes mais juste une prise en considération qui devrait être améliorée. Le patient ne doit plus se sentir perdu dans un environnement étranger mais accompagné.

Immersion à l’Université des Patients, experts des maladies chroniques

 Sources

– Étude ComPaRe,
– Le Quotidien du Médecin,
– Étude ComPaRe, « Améliorer la prise en charge des malades chroniques »,
– Ameli.fr.

L’article Étude ComPaRe : la parole (enfin) donnée aux malades chroniques ! est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

Jour J, rendez-vous à l’Université des Patients

14h : Sihame m’accueille et me présente à l’ensemble de la salle. Je suis très bien reçu, je reçois un bonjour quasi collectif. Puis j’entends des murmures « enfin un autre homme, nous allons prendre soin de lui ». Je souris, l’ambiance m’a l’air des plus agréables. Je me place au fond de la salle et observe l’assemblée, absorbée par les propos de l’intervenante. Je participe à mon tout premier cours sur la formation à l’éducation thérapeutique.

Deux tablées sont disposées face à face. Dix-neuf femmes pour un homme, des jeunes femmes âgées d’à peine vingt ans côtoient des femmes bien plus âgées. Ambiance bienveillante et propice à l’échange. Nous ne sommes pas sur les bancs d’une école standard, nul besoin de lever la main pour poser une question. L’intervenante n’hésite pas à s’arrêter pour répondre aux diverses questions posées, le tutoiement est de rigueur.

14h15 : Aujourd’hui, je vais en apprendre davantage sur le dossier d’éducation thérapeutique. Laurence Bouffette, l’intervenante, interroge ses étudiant(e)s : nul cours magistral aujourd’hui. La participation semble être le pilier de ce cours.

À découvrir : Rencontre avec Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de l’Université des Patients

14h23 : Un téléphone sonne. L’intervenante ne sort pas de ses gonds, ne réagit pas. Je suis non seulement très étonné de son absence de réaction mais également gêné pour la personne dont la téléphone a sonné. L’étudiante peut sortir pour prendre son appel, calmement. Ah oui, j’avais omis que nous n’étions pas dans une salle de classe classique.

Le dossier d’éducation thérapeutique est présenté par l’intégralité de l’assemblée, chacun des « étudiants » prenant la parole pour ajouter un élément de réponse, ou pour compléter une précédente intervention. Des rires fusent fréquemment. Je constate que des liens forts sont tangibles entre les personnes de cette salle.

14h41 : Fou-rire général. L’intervenante a malencontreusement frappé sur le tableau noir. Une étudiante pense que quelqu’un attend à la porte et le signale. L’intervenante ne peut se retenir de rire, « c’était juste pour vous réveiller », parvient-elle à dire entre deux crises de rires.

À découvrir sur le même sujet : Un Diplôme Universitaire (DU) sur la santé connectée, ça vous tente ?

14h55 : Une étudiante dite patiente expert nous fait part de son parcours. Elle a subi une transplantation rénale. Lors des prémices de sa dialyse, elle travaillait, mais a subitement dû arrêter car trop épuisée. Peu de temps après la transplantation, elle a repris le travail. Elle le rappelle, maintenir un pied dans la vie professionnelle est primordial. Elle transmet en outre sa perplexité en découvrant que seules 20 % des personnes ayant subi une transplantation travaillent. Alors que pour cette étudiante, « on est comme tout le monde ».

Le sourire se maintient sur le visage de l’intervenante qui écoute ce témoignage et les réactions qui suivent. Échange et partage sont définitivement les mots-clefs de ce cours.

15h, note à moi-même : Déjà une heure que je suis sur ma chaise, je n’ai pas vu les minutes défiler. J’ai appris, et j’ai ri.

Après la théorie, la pratique

15h07 : L’intervenante propose une mise en pratique. Un groupe avec des mises en situation à faire entre des patients et deux professionnels de santé. Génial ! Parce que, je dois bien l’avouer, je n’ai pas tout saisi depuis le début du cours…

Le stress se fait ressentir chez les étudiants. L’intervenante est prévenante « vous allez assurer, vous le savez, vous assurez déjà ».

15h30 : Mise en situation, chaque fonction et chaque patient sont imaginés. Une psychologue et une infirmière se trouvent face à six patients. Elles sont là pour « entendre [leurs] besoins de la vie quotidienne, [les] aider à trouver des solutions alors qu’[ils sont] confrontés à la sclérose en plaques ».

À découvrir sur le même sujet : Les patients, futurs acteurs de santé ?

15h33 : Face à ces deux professionnelles, Nicolas, 36 ans et père de 2 enfants. Ses douleurs sont atroces et incessantes, il est psychologiquement diminué. Sa plus grande peur aujourd’hui n’est pas la souffrance perpétuelle, ni les traitements et encore moins la mort. Aujourd’hui, Nicolas a peur de perdre sa femme, ses enfants, son travail. Il s’effondre en larmes. Les professionnelles, nullement désarmées face à la réaction de Nicolas, lui parlent calmement : « c’est nécessaire de pleurer, d’extérioriser ». Une fois ses larmes séchées, elles reprennent « il faut accepter sa maladie, sa nouvelle condition et se donner de nouveaux objectifs ».

Chaque patient exprime sa détresse : isolement, difficulté à communiquer, appréhension face à l’évolution de la maladie… Et les professionnelles du moment trouvent parfaitement les mots pour apaiser les maux. Elles répondent à merveille aux interrogations des patients, sans jamais se montrer décontenancées. Elles les rassurent, proposent de mettre en place des ateliers leur permettant de renouer avec leur bien-être. À l’écoute, pédagogues et empathiques, nul doute : ces étudiantes sont prêtes à quitter les bancs de l’école.

L’article Immersion à l’Université des Patients, experts des maladies chroniques est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

Le quotidien d’une infirmière libérale

– 7h : C’est l’heure des premières visites, souvent consacrées aux prises de sang où le patient doit être à jeun. Le chronomètre est lancé pour Daphné, toujours équipée de sa trousse comportant pansements, compresses et seringues. La liste des rendez-vous étant particulièrement chargée, il est capital de ne pas prendre de retard ! Aujourd’hui, pas moins de 32 rendez-vous sont prévus. Daphné verra certains patients ce matin mais également en fin de journée ! Une demande qui ne cesse de croître et à laquelle Daphné ne peut pas toujours faire face.

– 9h : Nombre de ses visites matinales concernent la douche et l’habillement de ses patients, acte d’une durée moyenne de 30 minutes, facturé 18 €. Le patient ne paye pas Daphné à chacun de ses passages, elle est directement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Au cœur de l’intimité des patients

Une infirmière libérale doit s’adapter aux conditions de vie du patient, contrairement aux infirmières en hôpital. Pour chaque patient, Daphné plonge dans son intimité, dans son univers. Se crée alors un véritable lien avec les patients, car il y a un vrai cadre personnel : « j’ai même l’impression d’appartenir à la famille du patient » souligne Daphné. Ses services vont même parfois au-delà de son métier. Au-delà de l’aide et du soin qu’elle apporte aux patients, des discussions s’installent petit à petit avec les patients.

– 13h : Les rendez-vous se sont succédé, laissant peu de place au répit. Surtout qu’entre chaque patient, elle doit prendre la voiture pour suivre son circuit quotidien. Ses patients ne sont néanmoins pas trop éloignés les uns des autres, son patient nécessitant le déplacement le plus important se situe en effet à une dizaine de kilomètres de son domicile. Les frais de déplacement ? 2,50 €, quelle que soit la nature de l’acte. Le prix d’une prise de sang ? 8,58 €, frais de déplacement inclus !

Il est à présent temps de s’accorder une pause, qui n’en est pas vraiment une, notre infirmière en profite en effet pour gérer les formalités inhérentes à son statut.

Une patientèle diversifiée

« Je vois certains patients depuis mes débuts à Toulouse, soit 5 ans environ. Il s’agit notamment de personnes âgées qui ne peuvent pas se déplacer. D’autres patients sont ponctuels, comme les patients qui ont besoin de prises de sang ou qui nécessitent des pansements par exemple. Ceux-là, je ne les vois que sur quelques jours ».

Mais Daphné visite également des personnes actives le matin avant la journée de travail ou à la pause déjeuner, comme cette femme d’une quarantaine d’années souffrant d’un cancer du sein, à qui il a fallu faire des prises de sang avant sa chimiothérapie et des injections de granulocytes après sa chimiothérapie.

– 15h30 : De retour au chevet des patients. Les visites vont s’enchaîner durant le reste de l’après-midi.

L’infirmière libérale, seul rempart contre la solitude

L’infirmière est avec l’aide ménagère ou l’aide à domicile, mais aussi le kinésithérapeute, le seul lien avec l’extérieur de certains patients. Parfois même, le patient n’aura vu et parlé qu’à Daphné au cours de sa journée. C’est notamment le cas des personnes âgées isolées – la moyenne d’âge de sa patientèle est d’environ 80 ans -, sans personne à leur côté. Chaque patient a le numéro de Daphné mais n’en abuse pas pour autant. Elle est heureuse que les patients respectent sa vie privée et ne l’appellent par exemple pas sur ses jours de repos.

Daphné travaille-t-elle le dimanche ? Eh bien oui ! La santé ne connaît pas le repos dominical, chaque acte étant néanmoins majoré de 8 €.

Daphné n’hésite pas à faire plus que ce que son cadre de travail lui impose : pour ces personnes, elle peut réchauffer leur repas, les aider à s’alimenter, vérifier ce qu’il manque au quotidien, changer une ampoule, poster le courrier etc.. Et tout ceci doit tenir dans son emploi du temps car certains patients ont des heures de visites strictes. Et ses patients la remercient, Daphné a croulé sous les chocolats à Noël.

– 19h : Daphné s’est rendue chez plus de quinze patients cet après-midi. La journée s’achève enfin. Mais demain tout recommencera, elle fera des pansements, des prises de sang, des perfusions d’antibiotiques et même l’aide à la douche et à l’habillement de certains patients. Ces consultations durent de 10 à 45 minutes. Une prise de sang par exemple dure relativement peu de temps. En revanche, l’aide à la douche ou une perfusion d’antibiotiques durent beaucoup plus de temps. Et ses journées sont longues, les premiers rendez-vous peuvent être avant 7h du matin et les derniers à 20h.

La e-santé, qu’en pense Daphné ?

La e-santé est « une opportunité » pour le patient et pour l’infirmière libérale. Pour Daphné, « la messagerie Albus est une réelle opportunité, car les médecins répondent très peu au téléphone, et plus facilement à leurs mails« . Ainsi, un gain de temps et une plus grande réactivité prouvent que la e-santé peut faciliter le quotidien de l’infirmière libérale, et améliorer la prise en charge des patients.

Source

– Albus.

L’article Vivez 24 heures avec Daphné et plongez dans le quotidien d’une infirmière libérale ! est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

Dans une chambre d’hôpital

Julien souffre d’épilepsie. Un mal crescendo qui dirige son quotidien et ses incessants allers-retours à l’hôpital. Julien, qu’on connaît davantage comme « le patient », a fait une lourde chute, et se voit contraint de faire de cet hôpital sa résidence principale. La maladie est démythifiée et exposée au lecteur qui découvre les symptômes des crises d’épilepsie du héros, « le premier signe est un vacillement léger et euphorisant. Comme un shot d’alcool blanc avalé à jeun ou une grosse taffe d’herbe au réveil. » Puis vient la crise, et « les pulsations augmentent, plus longues, plus diffuses […] plus violentes et plus rapprochées. Plus aucun neurone n’est disponible. »

Des maux partagés

Mais le quotidien de Julien n’est pas uniquement celui d’un épileptique, mais de tout patient. Nul n’ignore qu’après une admission aux urgences « viendront l’enquête médicale, les investigations, les tests en série, examens, prélèvements, injections, câbles et électrodes, questionnaires à noircir, […] venir et revenir, être vidé, être rempli, ausculté, scanné, en slip, seul et grotesque sur les machines en métal glacées, allongé, debout dos droit, dos rond, fixer les diodes et retenir son souffle. » C’est là un véritable coup de maître de l’auteur qui, en choisissant de conserver l’anonymat du protagoniste, universalise son mal, pour que chaque malade puisse se reconnaître dans « l’allongé ».

Voir le monde allongé

Le patient est là, las d’attendre, de se soumettre sans cesses à de nouvelles analyses. Ses rêves le conduisent à un ailleurs, un éden auquel il semble devoir renoncer :

« Être allongé, c’est quelque chose tout de même. Personne n’en parle, personne ne dit le trauma. Impuissant et passif, voir le monde de son lit, à l’horizontale, perspective nulle, ligne de fuite zéro, écrasement total. Du plafond, l’angoisse prend tout son temps pour vous tomber dessus et vous mettre à sa merci. »

Le patient, entre anonymat et soumission

Dès son admission à l’hôpital, Julien n’est plus. Son identité est niée tant la dépersonnalisation est totale, brutale ; « l’hôpital retire tout. Les vêtements, les bijoux, l’envie, le rire, le sexe, tout fuit de minute en minute. » Son individualité se perd dès sa blouse enfilée, il fait désormais partie des allongés. L’hôpital est ce monstre qui aspire les âmes, ce cauchemar qui hante les nuits de patients en sursis, ce territoire étranger où vous n’êtes plus qu’un numéro, ce lieu où se concentrent les maux, peints par l’auteur avec une justesse déstabilisante.

Dès l’instant où le patient enfile cette blouse avec laquelle il ne fait plus qu’un, son destin ne lui appartient plus, il est entre les mains de la médecine, « s’il restait quoi que ce soit, quelque force, quelque velléité, tout fini recouvert sous la chimie des médicaments et le maillage étroit de l’asservissement. » Nous, lecteurs, oublions tout pour n’être plus qu’avec Julien, dans cette chambre aseptisée où les âmes passent sans laisser aucune trace. Nous devenons le patient.

Jérome Lambert, Chambre Simple, L’Iconoclaste, 2018, 200 pages, 18 €. Disponible sur le site de la Fnac.

L’article Chambre simple : enfin le roman du patient ! est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

« C’est normal d’avoir mal pendant ses règles ! », se souvient Nadège, ingénieure de 38 ans en Nouvelle-Aquitaine. Médecins traitants et gynécologues successifs minimisent, depuis son accouchement en 2005, ses douleurs physiques sans en chercher les causes alors que l’endométriose se développe insidieusement.

L’errance diagnostique a duré plus de 40 ans pour Marie-José, 65 ans, ancienne assistante dentaire, qui souffre de maladie cœliaque. « J’ai souffert pendant des années de diarrhée, de vomissements et de troubles digestifs sans savoir que j’étais allergique au gluten. Petite, mes parents m’écrasaient des biscottes dans le lait pour me fortifier en pensant bien faire… » Adulte, elle consulte plusieurs médecins qui traitent ses migraines répétées mais pas ses troubles digestifs. « Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Quand j’ai annoncé, plus tard, à ma gynéco que je souffrais de maladie cœliaque, elle a ri en me répondant que c’était une maladie d’enfant, pas d’adulte ! ».

Des troubles digestifs dont souffrait aussi Pierre, 35 ans, psychologue dans un établissement hospitalier. Il consulte un gastro-entérologue qui met ses douleurs sur le compte du stress et lui prescrit du spasfon. « Je suis retourné le voir car mes douleurs abdominales et la diarrhée persistaient. J’ai eu le sentiment de le déranger pour rien, je n’étais pas écouté », confie-t-il encore amer. C’est en passant par son médecin traitant que Pierre obtient le « droit » de passer un scanner qui permet de diagnostiquer la maladie de Crohn, maladie inflammatoire intestinale chronique.

Croire en la compétence des spécialistes

Nadège, elle, a découvert sa maladie dans la souffrance, lors d’une crise aigüe en 2013 où elle échappe de peu à une septicémie. Elle découvre alors le terme d’endométriose et les différents stades de la maladie. Elle comprend aussi que ces huit dernières années, sans prise en charge, la maladie s’est propagée pour atteindre le stade le plus critique. « Je me reposais sur la compétence des professionnels de santé. J’ai consulté plusieurs gynécologues et aucune n’a émis l’hypothèse de l’endométriose, aucune n’a demandé d’examens complémentaires suite aux douleurs physiques que j’expliquais… » Marie-José, elle, doit son diagnostic au retard de croissance de sa petite nièce de 18 mois chez qui les médecins dépistent la maladie cœliaque. Marie-José fait tout de suite le lien avec sa propre histoire et passe une endoscopie qui le confirme. Six mois seulement après avoir supprimé le gluten de son assiette, elle revit, comme Pierre depuis qu’il prend son traitement et Nadège qui a été opérée à l’automne dernier. Même si leur traitement ne guérit pas leurs maladies respectives, il soulage leurs douleurs après ces années d’errance.

L’article « Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux ! » : Témoignages sur l’errance diagnostique est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

L’article Bonne nouvelle : les médecins apprennent (enfin) à nous parler ! est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.