Une introduction qui donne le ton

Dès l’introduction, le ton est donné et les poils sur les bras s’hérissent. « Faire semblant c’est épuisant […] Paraître. Paraître. Paraître. Pas être. »

Navie est en obésité morbide. Ce surpoids s’est installé au fil des années, après des années de privation, de restrictions alimentaires. En apparence, tout va bien dans sa vie : elle sourit, semble heureuse, est entourée par les amis, son mari, son fils… Ce n’est qu’une apparence.

Pour se protéger, elle s’est construit un double. Un double qu’elle peut accuser d’être à l’origine de ses problèmes. Elle est toutefois consciente qu’il en va de sa santé de maigrir. Mais maigrir, c’est plus facile à dire qu’à faire ! Comment tuer son double sans se tuer ? Telle est la question.

La perte de poids, un long parcours

Les patients en obésité avancée ont souvent connu l’échec de nombreuses prises en charge diététiques et/ou médicales. Ils se retrouvent au milieu d’une cacophonie nutritionnelle, de propos contradictoires, de règles ou d’interdictions… Les personnes veulent maigrir rapidement pour changer de vie. C’est aussi le cas de Navie. A son palmarès, 12 ans d’errance au milieu de nutritionnistes, diététiciens, médecins et autres professionnels de la nutrition et de la santé.

Mais bien souvent le poids n’est pas le problème central : « Le poids était l’arbre qui cachait la forêt ». L’alimentation n’est pas la seule cause de l’obésité et bien souvent le stress, la dépression, les troubles psychologiques sont à l’origine de la prise de poids. C’était le cas de Navie… Culpabilité, épuisement moral, complexe d’infériorité…

Sommes-nous trop gros ? Enquête sur la perception de notre corps

Une mauvaise estime de soi récurrente chez les personnes en surpoids

La plupart des personnes en surpoids ou obèses ont une mauvaise d’image d’eux-mêmes, se sentent coupables, se dégoûtent même. Ils peuvent aussi se sentir exclus de la société. Une société où les normes sont souvent imposées par les médias ou les professionnels du monde de la mode. Pour échapper à ces supplices, les personnes en surpoids ou obèses sont prêtes à tout !

La perte de poids entraîne de nombreux changements : le regard des autres change et ce n’est pas tout ! Cette perte de poids peut aussi remettre en question toute sa vie : sa vie professionnelle, sa vie personnelle, sa vie sociale…

De nombreux patients se sont construits avec la prise de poids, ont construit leur personnalité autour de leur enveloppe corporelle. Une fois que cette dernière subit des changements importants, nombreux sont ceux à être perdus. Ils ne savent plus qui ils sont. L’impact psychologique de la perte de poids est sous-estimé.

Lors d’un processus de perte de poids, et d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une chirurgie bariatrique, une prise en charge psychologique est nécessaire. Elle fait d’ailleurs partie des consultations pré et post-opératoires recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La chirurgie bariatrique : pour moi ou pas pour moi ?

Un ouvrage à découvrir avec, au fil des pages, un vrai message d’espoir. L’auteure a tenté de montrer qu’il est important d’entreprendre ce long processus, pour soi. Tout simplement. Et qu’il est nécessaire d’être entourée, d’être soi-même pour mener ce combat. C’est un pari réussi.

Moi en double, Navie et Audrey Lainé, Éditions Delcourt, 2018, 15,50 €. Disponible sur le site de la Fnac.

Sources

– HAS, « Le parcours du patient candidat à la chirurgie bariatrique »
– Cosmopolitan, «On ne m’avait pas prévenue que perdre 50kg allait bouleverser ma vie», par Manuela Estel – Interview de l’auteure et scénariste Navie, DU Obésité et syndromes métaboliques : prises en charge médicales, psychologiques et diététiques.

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L’importance de l’Autre

Jean-Claude Ameisen, médecin et biologiste, spécialiste d’immunologie, notamment du phénomène de « mort cellulaire programmée » (ou apoptose), par exemple s’émerveille (mais en même temps s’angoisse) devant les possibles qu’offre la science « J’ai senti alors que j’apprendrai sans cesse mais ne saurai jamais ». Mais qui cherchera toujours à transmettre, « Parce qu’un maître est toujours un enfant devant la connaissance. Il ne cesse de chercher, d’apprendre, de découvrir de transmettre ».

Françoise Barré-Sinoussi, prix Nobel de médecine pour la découverte du virus du Sida, marquée par l’obsession de comprendre mais aussi par l’urgence d’agir. Pour elle, aucune intuition dans la démarche scientifique, « la démarche scientifique est fondée sur le raisonnement » mais elle a senti que sa découverte avait changé sa vie mais aussi celle de milliers de personnes. Au-delà de toute découverte et de tout éloge, l’Autre est le plus important. « C’est en vivant avec les autres et pour les autres que je trouve de l’intérêt à ma propre vie. ». Hubert Reeves au contraire défend l’importance de l’intuition dans les découvertes scientifiques « Beaucoup de découvertes scientifiques sont aussi le fruit de l’intuition, laquelle à sa manière, est une forme atténuée du hasard. »

Mais cet autre est aussi la projection de soi. Ainsi, l’intelligence artificielle à qui nous donnons une apparence humaine, « on fabrique du même, qui est « autre » tout en étant soi ». C’est ce que nous fait remarquer François Ansermet. Ce psychanalyste et professeur de pédopsychiatrie, l’autre n’est-il donc pas son sujet de prédilection ? « En science comme dans la vie quotidienne, il nous faut supporter l’incertitude, le mystère et le doute : c’est ainsi qu’on s’ouvre aux contingences, à l’autre, aux rencontres ».

Les femmes et les enfants, d’abord

Ces scientifiques ont aussi conscience d’un monde où existe encore les problèmes d’inégalité entre hommes et femmes et où l’enfant comme avenir du monde doit être protégé. Car si les femmes sont tout aussi capables que les hommes de devenir des scientifiques, elles sont moins représentées.

Agnès Bénassy-Quéré, économiste française, membre du cercle des économistes. Elle a reçu le prix du meilleur jeune économiste de France en 2000. Pour elle, la parité a des effets pervers dont il faut prendre conscience « Elle offre de belles opportunités, mais laisse planer le doute sur la compétence. À un collègue me suppliant de venir participer à un jury car « il me faut une femme », je m’entends encore répondre « je crois que la femme de ménage du labo est disponible. » ». Pour Edith Heard, généticienne, professeure au Collège de France, la femme doit être soutenue dans son parcours mais aussi dans sa vie privée. « Aussi faut-il soutenir non seulement les femmes désireuses d’avancer dans leur carrière, mais aussi les hommes qui soutiennent les femmes dans la réalisation de cette juste ambition. »

Pour Jane Goodall, primatologue, éthologue et anthropologue britannique. Elle a consacré sa vie à l’étude des chimpanzés. Elle délivre un message plein d’espoir à tous les enfants : « Nous avons tous un rôle à jouer. Nos vies comptent et c’est un message que j’adresse aux nombreux enfants à qui on n’a jamais dit qu’ils étaient importants. » 

Enfin Cécile Michel, l’assyriologue, insiste sur l’importance de l’éducation afin d’éviter l’obscurantisme : « L’éducation est fondamentale pour lutter contre l’obscurantisme. Un des grands principes de Daesh est de faire table rase du passé. Si les jeunes qui ont rejoint Daesh avaient connu la civilisation mésopotanienne (…) peut-être ne se seraient-ils pas engagés. ».

Sérendipité

Peut-on faire confiance au hasard quand il s’agit de découvertes scientifiques ? Comment trouver une solution que l’on sent proche mais qui nous échappe ? La sérendipité ! Beaucoup la souhaitent mais certains ne veulent pas s’en remettre complètement à elle. Selon l’Académie française ce terme, signifie « don de faire par hasard des découvertes fructueuses ». Aujourd’hui ce mot s’emploie fréquemment dans le monde scientifique pour désigner une forme de disponibilité intellectuelle, permettant de tirer de riches enseignements d’une trouvaille inopinée ou d’une erreur.

Nicola Clayton, psychologue britannique défend une « sérendipité enthousiaste ». « Nous sommes toujours responsables de notre propre chance. La sérendipité a un rôle à jouer, parce que nous ne pouvons pas planifier la chance, mais nous pouvons la favoriser en nous montrant ouverts et réceptifs aux idées »

Pour Étienne Klein, physicien et philosophe français, la sérendipité est réservée aux initiés, « La sérendipité fonctionne uniquement pour les esprits préparés, comme disait Pasteur. La chose survenue par hasard ne peut faire sens que pour celui qui cherche-quand bien même il cherchait ailleurs. »

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Poésie et liberté

Lionel Naccache, neurologue et chercheur en neurosciences cognitives, souhaite partager son admiration pour la science avec le plus grand nombre. « Il y a dans la science quelque chose de profondément humain, poétique, émouvant, une sorte d’émerveillement rationnel que tout le monde devrait pouvoir goûter ». Quoi de mieux que l’éducation pour la faire partager au plus grand nombre. Le dernier mot ira à Stéphane Douady, physicien et directeur de recherche au CNRS. « Ce qui me motive, peut-être le plus, c’est la volonté d’être libre. (…) Donc, un des moyens d’être libre est justement de bien connaître le réel, de savoir ce que je peux faire dans le réel, comprendre quelle est la contrainte, et une fois que je l’ai comprise, m’en libérer. ». Savoir, comprendre, se libérer. Tout est aussi là !

Savoir, penser, rêver, Les leçons de vie de 12 grands scientifiques, Ouvrage collectif, Flammarion, mai 2018, 288 pages, 19,90 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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Cauchemar sur le trône

Ainsi commence le journal de Kathleen Nicholls, où humour et second degré vous permettront quelques instants durant d’oublier la maladie de Crohn. Elle commence par les prémices de la maladie : la période pré-diagnostic. Un passage de son existence inéluctablement rythmé par la confusion, la colère et la déprime. L’auteur décrit ses réelles et perpétuelles souffrances physiques et morales. La liste de ses symptômes ne semble jamais s’arrêter, la douleur « gouvern[e] toute [s]a vie ». Elle enchaîne crises, consultations et hospitalisations, que vous retrouverez dans cet ouvrage. Et, on vous l’assure, vous vous sentirez moins seul face à cette maladie grâce à Kathleen Nicholls.

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Tout savoir sur la maladie de Crohn

Le diagnostic fut long et très laborieux. Mais, à 27 ans, elle apprend qu’elle souffre de la maladie de Crohn. L’auteur relate son soulagement : elle peut enfin mettre un nom sur ses souffrances. Puis, les sentiments qui l’envahissent sont certainement ceux que vous avez connu : la peur et l’inquiétude. La peur d’avoir à se battre contre une maladie incurable. Et l’inquiétude croissante face à cette pathologie inconnue, qui va pourtant devenir son quotidien.

Conseils et astuces de Game of Crohn

Affrontant les méandres de son intestin, l’auteur dilue çà et là de judicieux conseils pour toutes les personnes souffrant de cette MICI. Kathleen Nicholls, « grande prêtresse du caca », vous livre ses astuces pour « appréhender ce gros méchant diagnostic ». Et ce, toujours avec humour. Aussi, devenez « Sherlock Crohn » et ne « faites pas tout un crohnage » des émotions que provoque la maladie. La coloscopie ? Vous n’en aurez plus peur après avoir lu Game of Crohn.

Et aussi : La coloscopie, c’est douloureux ? Comment ça se passe ?

Tout savoir sur la coloscopie

N’oubliez pas non plus que « tout ce qui se passe derrière la porte des toilettes peut être extraordinairement crucial pour permettre aux médecins d’évaluer l’avancée de la maladie ».

Le + : les 13 indispensables pour remplir votre valise avant un nouveau séjour à l’hôpital. Notre favori ? « Un chat / un chaton / les deux  ».

À l’heure de Crohn

Dans son journal, Kathleen Nicholls n’élude aucun sujet. Elle écrit sa résection, les coloscopies, les ballonnements. Ses consultations et ses opérations sont sans cesse narrées pour que vous puissiez vous identifier. Elle dresse même le planning heure par heure d’une personne souffrant de cette MICI. Et le caca ? Elle en parle sans cesse ! Ce n’est plus un sujet tabou et il faut que chacun l’admette.

Mais surtout, elle ne tait pas ses moments d’intense tristesse. Une formidable chronique de son existence qui nous permet à toutes et à tous de s’y retrouver, le temps de la lecture.

Le + : Le top des réponses aux questions et commentaires les plus courants entendus à propos de cette maladie (« Tu as Crohn ? Alors tu dois passer tout ton temps aux toilettes ? », « Tu devrais essayer de ne pas trop stresser… », « Tu es encore malade ? »)

Les hauts et les bas de la maladie de Crohn

Les premiers mois après la pose du diagnostic, Kathleen Nicholls reconnaît que « mentalement et physiquement, [elle] étai[t] une véritable épave, sérieusement anémiée, aussi légère qu’une plume, complètement désespérée et épuisée ». Puis arrive la résignation, l’auteur estimant « que rien ne changerait jamais ». Une telle perte d’espoir qu’elle ne pouvait plus sortir de son lit, corps et âme ayant assimilé cette vie.

À ses 30 ans – soit 3 ans après le diagnostic -, l’auteur a décidé de (re)prendre en main sa vie et de pas sombrer davantage dans le désespoir et la résignation. Elle a commencé à comprendre « lentement, mais sûrement, […] que la maladie de Crohn jouera un rôle prépondérant dans [s]a vie ». Elle s’est alors résignée à agir sur ce qui dépend d’elle. Et tout a changé.

Un message d’espoir se découvre au fil des pages. L’auteur souhaite simplement montrer « qu’il y a une vie possible au-delà d’une maladie incurable », « que la vie peut être remplie à ras bord de joie et de bonheur ». Son existence – votre existence -, ne doit pas s’arrêter à cause de la maladie de Crohn.

Votre vie va continuer. Ne l’oubliez jamais.

Kathleen Nichols, Game of Crohn – Chroniques d’une maladie difficile à digérer, First éditions, mai 2018, 240 pages, 15,95 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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Les antioxydants vus par le Dr Brack

Pourquoi vous parler de ce livre ? Parce qu’il vous apporte un nouvel éclairage. Vous savez déjà ce que sont les antioxydants, où les trouver et vous connaissez la liste presque par cœur depuis qu’on vous a présenté le livre d’Alexandra Retion sur lequel, bien sûr, vous vous êtes précipité !

À découvrir : le top 5 des antioxydants d’Alexandra Retion

Car l’auteur est médecin, ça change la vision du sujet. Ainsi, le stress oxydatif dans ce livre est plus qu’un concept pour améliorer la qualité de vie, il devient un sujet médical. Le Dr Michel Brack nous montre l’importance d’étudier et de prouver scientifiquement ce que les antioxydants peuvent nous apporter, « la correction d’un stress oxydatif dûment diagnostiqué par une biologie sérieuse améliore l’état des patients ». Concrètement, cela signifie qu’il faut évaluer son niveau de stress oxydatif en se faisant prescrire une analyse. Aussi, cela permet de savoir de quels antioxydants on manque et ceux dont on a vraiment besoin. Et il ne nous restera plus qu’à suivre ensuite les conseils de notre médecin et ceux du Dr Brack !

Aller plus loin avec les antioxydants

Allons plus loin, savez-vous ce qu’est ORAC ? Non, ce n’est pas une nouvelle marque d’antioxydants nouvellement apparue dans les rayons ! ORAC (Oxygen Radical Absorbance Capacity) est un indice scientifique américain qui permet d’« évaluer, de manière globale, objective et quantitative, le pouvoir antioxydant des aliments quels qu’ils soient, et de la même manière celui des compléments nutritionnels antioxydants ». Selon cet indice, le grand gagnant est le pruneau (5777 unité ORAC/100 g) et le perdant est le concombre (54 unités ORAC/100 g). Selon la recommandation journalière votre alimentation quotidienne devrait vous apporter entre 3000 et 5000 unités ORAC. Vous vous demandez si votre alimentation vous apporte assez d’antioxydants par jour ? Plongez-vous dans ce livre !

Des recettes pleines d’antioxydants pour tous

Ce livre simple et très facile à lire, n’oublie cependant pas l’essentiel, le plaisir que vous trouverez à la fin avec les recettes. Elles sont non seulement originales mais aussi faciles ! N’hésitez pas à essayer notre préférée, la fondue de chou rouge aux raisins secs. Le chou rouge est revenu dans un peu d’huile avec des oignons, une carotte et des raisins secs, vous ajoutez un verre d’eau et faîtes bloblotter le tout pendant une heure. Faites-nous confiance, avec cette recette vous allez adorer le chou !

Dr Michel Brack, Les Antioxydants – Naturellement healthy, Albin Michel, 2018, 194 pages, 12,90 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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L’hôpital, le protocole, les femmes

L’hôpital est considéré tel un lieu sûr et sain, où l’espoir est à toutes les portes. D’un accouchement à domicile, les normes ont évolué pour que l’accouchement n’ait lieu qu’à l’hôpital. Au nom de la sécurité de la mère en devenir, on inclut cette dernière dans une série de normes et protocoles pouvant être appliqués à chacune des futures mamans, sans admettre que toute personne est un et autre.
L’auteur l’affirme à maintes reprises, « les émotions et sensations des femmes n’entrent pas en ligne de compte dans la rédaction de ces protocoles, et les besoins affectifs de la mère et de l’enfant ne sont absolument pas prioritaires ». Une discorde inéluctable, la Science et ses certitudes contre la Femme et son être.

L’obstétrique misogyne ?

En ce sens, l’obstétrique est l’illustration même d’un acte misogyne durant lequel les femmes ne sont plus maîtresses de leur propre corps mais soumises à ces sempiternels protocoles, asservies par la norme. C’est un fait, « devant les pratiques médicales, on n’exerce pas son esprit critique. Devant le Dieu Médecine, on s’incline. Toute personne interrogeant certains gestes, routines ou protocoles hospitaliers est suspectée de vouloir diaboliser la profession tout entière ». Marie-Hélène Lahaye serait-elle l’incarnation du diable ? Interroger la norme, est-ce là un acte de défiance ?

De la violence à l’hôpital

Donner naissance à la chair de sa chair a toujours été associé à une souffrance certaine. Jusqu’à la péridurale, supposée mettre fin aux douleurs. L’accouchement serait donc devenu un acte où la souffrance est a priori infime, pour que ne subsiste que la magie de l’instant. Pourtant, dès que l’on demande aux femmes de revenir sur cette expérience unique qu’est l’accouchement, les mauvais souvenirs remontent à la surface. Nombre d’entre elles ont dû faire face à la contrainte, aux intimidations, voire à la brutalité ou à la violence. Un « accouchement volé » pour certaines.

La « violence obstétricale »

Imposer à une femme de rester immobile, couchée sur le dos est une « violence obstétricale », au même titre que « forcer une personne à se maintenir dans une position inconfortable et douloureuse est une violence ». C’est pourtant là l’effrayante réalité à laquelle elle nous confronte, car « la violence obstétricale est (malheureusement) la norme ». Et Marie-Hélène Lahaye entend bien dénoncer ce scandale, depuis qu’elle « [a] compris à quel point ces moments d’intensité exceptionnelle peuvent se muer en douleur lorsqu’il faut obtempérer à des ordres et laisser pénétrer son corps par des inconnus pratiquant des actes techniques sans égard ni pour ses sentiments, ni pour son intimité. »

La réification du corps féminin

Lors de l’accouchement, le sexe de la future mère devient bien public, inspecté, palpé, soumis à l’intrusion de doigts et d’objets au nom de la santé de l’enfant. Cette femme, maintenue sur la table d’accouchement, doit être docile et obtempérer. L’auteur le souligne, « l’accouchement médicalisé prive les femmes de toute initiative en les renvoyant à la passivité la plus totale, tandis que l’obstétricien s’approprie l’ensemble des actions permettant de faire naître un enfant. » Nous y sommes, une nouvelle fois : la Science face à la Femme. Mais la mère en devenir n’est-elle pas tout simplement réifiée ? La passivité à laquelle elle est contrainte, n’est-ce pas là le propre de la chose ?

Une identité niée

L’obstétrique semble priver les femmes de leur identité propre au nom du savoir médical ; les obstétriciens « déshumanisent les futures mères pour les réduire à un objet dont ils peuvent disposer à leur guise et transforment les organes génitaux féminins en une partie de corps aseptisée sur lequel ils peuvent poser sans limite tout geste médical ». Mais les femmes devraient avoir le contrôle sur leur accouchement, sur leur corps qui malheureusement « appartient à beaucoup de monde, sauf à la femme elle-même. »

Une révolution nécessaire

Dans une société prétendument égalitaire, la femme ne devrait plus être réduite à son sexe ou à son utérus et avoir une possession totale de son corps, depuis la contraception jusqu’à la naissance d’un enfant. Mais les pratiques érigées en normes par la science entravent la liberté des femmes, et il apparaît nécessaire de repenser l’accouchement et ses pratiques. Le verdict de l’auteur est sans appel : « rendre les femmes maîtresses de leur accouchement exige, ni plus ni moins, une révolution ».

Marie-Hélène Lahaye, Accouchement. Les femmes méritent mieux, Michalon, 2018, 296 pages, 20 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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Une première de couverture évocatrice

Les auteurs, deux norvégiennes étudiantes en médecine, ont eu droit à une première de couverture illustrant littéralement leurs propos : le sexe féminin. Le succès de cet ouvrage a été tel que les traductions s’enchaînent, en polonais ou en espagnol. Et les premières de couverture sont sensiblement identiques.

La France timide ?

L’appareil génital féminin est devenu… un minou, un mignon et innocent petit minou. Que dire de ce choix quant à la première de couverture ? Censure ? Politiquement correct ?  Ou simplement une volonté d’utiliser un si petit et si craquant animal pour que ladite couverture reste dans les mémoires ?

Un cas non isolé

Nos voisins semblent vouloir user du minimalisme et de l’abstrait avec ces premières de couverture. Mais l’appareil génital féminin est néanmoins largement suggéré, contrairement à notre petit minou trop mignon et trop français.

Mais nous, lecteurs, sommes prêts à lire, à découvrir – et même à voir – la réalité sur le sexe féminin. À croire qu’à la difficulté d’écrire sur le sexe féminin s’ajoute également le tabou lié à sa représentation.

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Narrer le bouleversement d’une existence

Ce livre nous apparaît tel un exutoire dénué de pudeur, un nécessaire passage à l’écrit d’un mal dont Caroline Liborio peine à se défaire. Un formidable carnet de route tenu durant deux décennies marquées par une Maladie Inflammatoire Chronique, symbole de honte et de tabou. Nous suivons la descente aux enfers de l’auteur, un sombre tunnel ponctué par d’interminables soins n’ayant aucun effet à long terme. Et son dessein n’est pas d’épargner le lecteur qui découvre la peur, l’impuissance et la souffrance.

La maladie, lorsqu’elle s’invite, nous métamorphose et anéantit nos repères. Qui sommes-nous face à la maladie ? Comment faire face ?

Quand le diagnostic tombe

C’est en 1995 que Caroline Liborio découvre le mal qui va la ronger, la Rectocolite Hémorragique (RCH), pour ensuite être requalifiée en Maladie de Crohn : « Il y a plus d’une vingtaine d’années, ma vie a basculé dans la maladie. J’étais une jeune adulte et j’ignorais la véritable signification de ce mot. J’en avais une idée assez vague, emplie d’appréhension devant ce que l’on ne voudrait pas devoir un jour côtoyer de trop près et dont on ne veut pas même entendre parler. »

La maladie, elle ne la connaît guère. Son corps est incontrôlable. Déstabilisée, bouleversée, Caroline se fie alors à la médecine. Ses premiers contacts avec la maladie en font une patiente idéale, respectant à la lettre les recommandations des multiples médecins rencontrés : « J’avais alors une foi sans faille en la médecine – comme s’il fallait toujours une divinité à adorer, et si ce n’était Dieu, ce serait la Science. Je n’avais jamais eu besoin de la solliciter, mais j’étais persuadée qu’elle pouvait tout – ce qui était pour moi en contradiction avec ce que l’on m’annonçait : vivre malade toute une vie. »

Refuser de taire ses maux

Le dessein de ce témoignage n’est pas simplement de se confier sur un mal-être. Elle est malade oui et ne souhaite pas éluder son quotidien de personne en souffrance. On sait tout de ses symptômes, des traitements qui régissent son existence et des multiples interventions chirurgicales affrontées.

Nulle volonté de susciter le pathos chez le lecteur, il s’agit avant tout de témoigner sur ce qu’est devenue sa vie : « Quand je m’aventure à l’extérieur, il faut impérativement que je puisse visualiser des toilettes à proximité de là où je vais, de même que le long du trajet. Je connais souvent de grands moments de panique. Je dois apprendre, moi qui suis si pudique, à surmonter ma gêne. Puis j’en arrive à rester cloîtrée tant j’ai honte de celle que je suis devenue. »

Les méandres de l’âme

Comment faire face à la perte totale de contrôle de son corps ? Comment garder la tête hors de l’eau ? Caroline sombre, l’espoir s’affaisse, les difficultés et les obstacles se succèdent. La maladie a pris possession de sa vie, elle est devenue sa vie, ce qui la caractérise : « Jamais il ne m’était possible de me dissocier entièrement de la maladie ; elle était là, tapie en moi, prête à ressurgir à tout moment, conditionnant la plupart de mes actes et notamment ma capacité à revenir à une vie libre et indépendante. Jusqu’à ce qu’elle me rattrape pour de bon. »

L’auteur n’est plus que peur et douleur, « hors de la vie, enfermée dans la prison qu’était devenu [s]on corps »

L’éveil

Cortisone, immunosuppresseurs… Caroline enchaîne les traitements. Jusqu’à dire stop, refuser le traitement par infliximab. Une véritable remise en question, une protestation contre le statut de cobaye soumis aux volontés des gastro-entérologues croisés durant son parcours.

La maladie devient une initiation, une percée dans les méandres de l’âme, un chemin vers la connaissance de soi. Corps et âme ne peuvent être dissociés, on ne peut agir sur l’un tout en délaissant l’autre. C’est ainsi que Caroline a décidé de vivre.

« Sur le chemin de la guérison, je suis chercheuse d’or »

L’espoir renaît, croire en la guérison guide Caroline. Une émouvante leçon de vie, un refus de la fatalité, une preuve de ce que peut être le courage dans la course à la liberté.

Caroline Liborio, RCH et maladie de Crohn : un chemin vers la guérison, 2017, 18 €. À découvrir de toute urgence aux Éditions Michel Jonasz.

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