L’enquête de l’AFA

L’AFA Crohn RCH a souhaité étudier l’impact de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique (RCH) auprès d’un public trop souvent oublié : les pré-adolescents et adolescents âgés de 12 à 17 ans. L’enquête de l’AFA Crohn RCH a deux objectifs :
– comprendre le ressenti des jeunes malades,
– entendre les maux des parents impuissants face à la souffrance de leur progéniture.

Pour ce faire, 15 jeunes malades et leurs parents ont été interrogés : 6 filles de 14 à 16 ans et 9 garçons, de 12 à 17 ans.

De la complexité du diagnostic

Les premiers symptômes des jeunes interrogés ont donné lieu à diverses interprétations chez les médecins et les gastro-entérologues. Les diarrhées ont pu être considérées comme une gastro-entérite ou une manifestation d’un stress excessif, les maux de ventre associés aux premières règles chez les pré-adolescentes, le sang dans les selles et les douleurs anales comme des hémorroïdes. Si certains de ces jeunes ont rapidement pu mettre un nom sur leurs maux (6 ont été diagnostiqués en moins de deux mois), pour d’autres le diagnostic fut plus long et laborieux (pour 4 d’entre eux, le diagnostic a pris entre 8 à 18 mois).

La perception de la maladie chez les adolescents

Mais pourquoi de telles disparités ? Outre la difficulté des médecins à établir le diagnostic, certains jeunes ont sciemment tu leurs symptômes à leurs parents. Leur isolement n’en était que renforcé, et le diagnostic retardé. Le père de Baptiste (maladie de Crohn diagnostiquée à 15 ans, après une année de symptômes) raconte ce silence à l’AFA Crohn RCH : « Baptiste était en crise tout le temps. Il avait toujours la diarrhée, toujours blessé au niveau des fesses, mais il ne nous a jamais rien dit. Il était très secret. […] On lui demandait ce qui n’allait pas, il répondait qu’il était barbouillé […] »

Anaïs, 15 ans, souffre d’une rectocolite hémorragique : « j’avais un peu peur mais ce qui me préoccupait le plus, c’était surtout que j’avais mal et que, jusqu’à maintenant, je n’avais pas été malade sans que mes parents sachent ce que j’avais. Et là, ils s’inquiètent avant que moi je m’inquiète, du coup ça m’a inquiétée. Et puis, voir du sang là où on n’a pas l’habitude d’en voir, ça fait vraiment bizarre ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Le diagnostic d’une MICI ne semble pas constituer une fatalité chez ces jeunes. Au contraire, cela signifie avant tout une délivrance grâce à des traitements. D’ailleurs, l’AFA souligne que le nom de la maladie n’est pas une source supplémentaire d’angoisse. Au contraire, cela marque la fin de leurs inquiétudes. Anaïs, 15 ans, l’affirme : « mettre un mot sur ce que j’avais, ça ne m’a pas tellement aidée, c’est d’avoir un traitement et d’aller mieux qui m’importait le plus ». Fait plus étonnant révélé par l’enquête de l’AFA, les jeunes malades ne sont pas dans la demande d’information médicale et se fient à leur médecin. Ils semblent davantage en quête de témoignages positifs sur le vécu de la maladie, des histoires qui ressembleraient à la leur, comme Anaïs pour qui la rectocolite hémorragique ne signifiait pas grand-chose, ce qu’elle attendait, c’était « d’écouter des gens qui ont eu la même chose qu’[elle] et qui ont une vie normale ».

Une maladie dont on ne se débarrasse pas et avec laquelle il faut apprendre à vivre. Cette maladie, les jeunes la considèrent comme gênante en n’en parlent que peu à leurs parents ou à leurs amis, à l’exception des adolescentes interrogées, beaucoup moins réticentes à parler de leur maladie. Pourquoi un tel silence ? Si les adolescents n’en parlent que peu, c’est tout d’abord car ils sont confrontés à l’incompréhension de la part de leur entourage. Et surtout, ils veulent être considérés comme des personnes « normales », non comme des malades. Ils communiquent davantage avec leurs parents, mais en maintenant une certaine retenue pour ne pas les inquiéter davantage. Ils sont plus enclins à en parler avec leur médecin, leur psychologue ou lors de rencontres avec d’autres jeunes souffrant de MICI.

Puis vient l’acceptation, comme le dit si bien Enzo « Maintenant, je me dis que c’est la vie. J’y pense le moins possible. Il y a des hauts et des bas. On ne fait pas toujours ce qu’on veut, on ne choisit pas sa vie. S’il faut encore chercher d’autres traitements pour que je me sente mieux, on cherchera. »

Mikinautes, les jeunes atteints de Crohn et de RCH passés à la loupe

La perception de la maladie chez les parents

Un diagnostic à rallonge étant particulièrement fréquent en cas de MICI, l’inquiétude des parents ne cesse de croître face aux symptômes et à la dégradation de l’état général de l’enfant. Puis l’inquiétude laisse place à l’impuissance face à ce mal dont on ignore le nom. Bien (trop) souvent, les médecins considèrent ces symptômes comme un simple désordre psychologique. C’est par exemple le cas de la mère de Thomas, diagnostiqué Crohn à 11 ans : « Il a commencé à avoir des douleurs articulaires, mal partout, moins d’appétit, tout l’été. […] En août, on avait rendez-vous avec le pédiatre, qui a mus ça sur le côté psychologique, sur le fait que Thomas faisait attention à son image… […] En septembre, on a revu le pédiatre à cause de la perte de poids, mais il a remis ça sur le fait que Thomas ne voulait pas grossir ». Mais la mère de Thomas n’a pas admis ce diagnostic et a persévéré : « la pugnacité et la combativité des parents […] accélère le diagnostic. L’interventionnisme des parents auprès du corps médical se révèle alors bénéfique ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Chez la majorité des parents interrogés, le diagnostic est perçu comme le terme d’une période d’attente et d’angoisse. Il ne s’agit pas d’une maladie engageant le pronostic vital, un certain soulagement est perceptible. Ce fut le cas pour la mère d’Ophélie : « On m’annonçait que ma fille avait une maladie qui ne se soignait pas. Mais on nous a dit aussi qu’il y a plein de degrés différents […]. J’étais tellement rassurée que ce ne soit pas un cancer que tout le reste me paraissait moins grave ». Néanmoins, en cas d’antécédents, nul soulagement chez les parents.

Pour découvrir tous les autres témoignages des adolescents et des parents, c’est par ici

Vivre son adolescence avec une MICI : l’AFA au service des familles

La ligue nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de 14h à 18h) est à disposition des adolescents et des parents afin d’écouter, d’informer et d’orienter si nécessaire. N’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’AFA pour découvrir les brochures et dépliants validés par leur Comité scientifique.

Un réseau d’entraide entièrement dédié aux parents a pour dessein de partager les expériences de chacun. Des parents référents sont à votre écoute par mail (alloparents@afa.asso.fr) et une liste de diffusion a été mise en place afin que chacun puisse se soutenir et s’entraider. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à leur envoyer un mail (info-accueil@afa.asso.fr).

Quant aux adolescents, un groupe Facebook leur est dédié « afa – MICI ados ». Un groupe bien évidemment fermé et réservé aux adolescents. Que les parents se rassurent, un modérateur veille au grain.

L’AFA : l’association ultra dynamique pour son combat contre les MICI

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Tout a commencé au mois de septembre. Une nuit. Une douleur fulgurante en haut de la cuisse qui m’a réveillée. Être réveillée en pleine nuit, c’est désagréable mais par une douleur, c’est angoissant. Cette douleur sourde s’est atténuée mais elle ne m’a pas quittée de toute cette période préopératoire. Le matin, je pose le pied par terre, la douleur qui avait fini par s’estomper, revient. Lancinante, sourde, chaque pas me rappelle sa présence.

Douloureux week-end !

Je ne vais pas voir le médecin. Ça va passer, j’ai dû faire un faux mouvement. De toute façon, je n’ai pas le temps !

J’ai prévu de passer le week-end du chez un copain de fac que je n’ai pas revu depuis une vingtaine d’années. Il me reçoit, chez lui en Bretagne, dans un coin que je ne connais pas. Gentiment, il me fait visiter sa région en voiture. J’ai dû passer mon temps durant les six jours passés chez lui à monter et à descendre de voiture, à marcher, à monter des escaliers, ma chambre était au premier étage. Je boitille, j’ai mal mais je continue.

Je rentre et la vie continue.

Pour le week-end suivant, je décide d’aller voir une amie qui habite à Strasbourg. Séjour agréable, on se ballade dans la ville, on sort et surtout on va dans son club de sport. Je fais quelques mouvements de brasse, je sens que cela me « débloque » quelque chose au niveau de la hanche. Retour à Paris. Je décide que si dans une semaine ça ne va pas mieux, j’irai voir mon généraliste.

Bien sûr, ça ne s’arrange pas. La douleur est là, je boitille et, progression, j’ai du mal à soulever le pied. Bref, je me sens handicapée, je dors mal, j’ai mal. Je vais donc voir mon généraliste. Je lui fais part de ma douleur. Il me prescrit une radio de la hanche. Je vais voir ensuite un rhumatologue avec ma radio. Le diagnostic est clair : « c’est une tendinite. Prenez des anti-inflammatoires, ça ira mieux ! »

Ça ne va pas mieux !

Comprendre et apprivoiser la douleur

L’ostéopathe compatissant

J’ai de plus en plus de mal à marcher, je lève toujours difficilement le pied.

Sur les conseils d’une amie, je vais voir un ostéopathe. Je ne suis pas très rassurée, pour mon travail, j’ai lu des interviews de kiné qui reprochaient aux ostéopathes leur manie de faire craquer le patient et donc d’aggraver son état. Mais bon, ça ou souffrir et en plus je commence à en avoir assez, donc j’y vais.

Cet ostéopathe est très bien. Il demande à voir mes radios et m’explique ce qu’il voit. J’ai un pincement, ce qui provoque la douleur. « Votre rhumatologue ne vous a rien expliqué ? Il faudrait qu’un jour ils mettent les mains dans le cambouis ! » Moi, ce qui m’intéresse c’est savoir ce que j’ai et ne plus souffrir. Le reste…

Il ne me fait pas craquer mais me manipule avec douceur et à l‘issue de cette première séance, je peux lever le pied en angle droit ! C’est un miracle ! Je boîte beaucoup moins. En plus, c’est le premier à me demander si la douleur ne m’empêche pas de dormir ! Un compatissant qui ose aborder ce problème ! Extraordinaire !

Prenez du doliprane !

Il ne me prescrit rien, ce n’est pas un professionnel de santé, il n’a donc pas le droit de le faire mais il ose aborder le sujet de manière franche et claire. Jusqu’ici, j’ai vu mon généraliste et un rhumatologue, pour eux la douleur est une notion assez vague, certainement. Ils n’en parlent surtout pas ! Et lorsque plus tard, j’ai demandé à mon généraliste de me prescrire un médicament contre la douleur, j’a eu le droit au doliprane ! Quelle bonne idée ! Je n’y avais pas pensé ! J’en suis à la dose maximale en doliprane 1000 et ça ne me fait pas grand ’chose.

Je reviens à mon ostéopathe. Je l’ai vu trois fois. La deuxième fois, il me conseille de faire des séances de kiné. Il s’étonne d’ailleurs que mon rhumatologue ne m’en ait pas prescrit. Je retourne voir mon généraliste. Je lui dis que je souffre, toujours aucune réaction. Il se demande peut-être pourquoi je lui en parle. J’imagine ce qu’il se dit, lorsque je lui fais part de ma souffrance et qu’il me regarde d’un air passible. « Bon, oui, d’accord, elle a mal. Mais, ce n’est pas la seule et en plus qu’est-ce que je peux faire ? Qu’est-ce qu’elle veut ? Je ne suis pas Dieu le Père ! Si sa douleur s’arrête, on ne pourra plus savoir où elle a mal et là, c’est pas gagné pour savoir ce qu’elle a ! ». Bon, il est super compatissant mon généraliste, il me prescrit vingt séances de kiné.

« Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux ! » : Témoignages sur l’errance diagnostique

Déjà deux mois !

Nous sommes déjà au mois de novembre, ça fait deux mois que je souffre…

La kiné est compatissante, elle m’a demandé lors d’une séance « Mais vous arrivez à dormir avec cette douleur ? ». Elle n’y peut rien mais je la remercie d’avoir posé la question. Ça fait du bien de la compassion !

Seize séances plus tard, pas d’améliorations. C’est elle qui me conseille une infiltration mais pour cela il faut que j’aille faire une IRM. Me revoilà face à mon généraliste, je lui demande la prescription et lui parle bien sûr de ma douleur. Par acquis de conscience, au cas où une étincelle de compassion surgisse. Non, vraiment, il ne comprend pas.

Le résultat de l’IRM est brutal, « Vous avez la hanche d’une personne de 20 ans de plus que vous (j’en ai 50). C’est une coxarthrose. Prenez très vite rendez-vous avec un chirurgien pour une prothèse totale ! ».

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Maurine n’a que 10 ans et se bat contre le cancer. Elle se livre sur son quotidien bouleversé par la maladie, sur sa vie d’enfant mais également sur ses rêves. Un message d’espoir diffusé à la télévision, sur internet et même au cinéma pour nous sensibiliser et nous mobiliser pour aider la recherche contre le cancer des enfants.

Maurine aime l’équitation et souhaite devenir décoratrice. C’est aujourd’hui qu’il faut agir : pour aider Maurine, pour aider tous ces enfants, faites un don à Imagine for Margo.

Crédit photo : © Imagine For Margo

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« C’est normal d’avoir mal pendant ses règles ! », se souvient Nadège, ingénieure de 38 ans en Nouvelle-Aquitaine. Médecins traitants et gynécologues successifs minimisent, depuis son accouchement en 2005, ses douleurs physiques sans en chercher les causes alors que l’endométriose se développe insidieusement.

L’errance diagnostique a duré plus de 40 ans pour Marie-José, 65 ans, ancienne assistante dentaire, qui souffre de maladie cœliaque. « J’ai souffert pendant des années de diarrhée, de vomissements et de troubles digestifs sans savoir que j’étais allergique au gluten. Petite, mes parents m’écrasaient des biscottes dans le lait pour me fortifier en pensant bien faire… » Adulte, elle consulte plusieurs médecins qui traitent ses migraines répétées mais pas ses troubles digestifs. « Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux. Quand j’ai annoncé, plus tard, à ma gynéco que je souffrais de maladie cœliaque, elle a ri en me répondant que c’était une maladie d’enfant, pas d’adulte ! ».

Des troubles digestifs dont souffrait aussi Pierre, 35 ans, psychologue dans un établissement hospitalier. Il consulte un gastro-entérologue qui met ses douleurs sur le compte du stress et lui prescrit du spasfon. « Je suis retourné le voir car mes douleurs abdominales et la diarrhée persistaient. J’ai eu le sentiment de le déranger pour rien, je n’étais pas écouté », confie-t-il encore amer. C’est en passant par son médecin traitant que Pierre obtient le « droit » de passer un scanner qui permet de diagnostiquer la maladie de Crohn, maladie inflammatoire intestinale chronique.

Croire en la compétence des spécialistes

Nadège, elle, a découvert sa maladie dans la souffrance, lors d’une crise aigüe en 2013 où elle échappe de peu à une septicémie. Elle découvre alors le terme d’endométriose et les différents stades de la maladie. Elle comprend aussi que ces huit dernières années, sans prise en charge, la maladie s’est propagée pour atteindre le stade le plus critique. « Je me reposais sur la compétence des professionnels de santé. J’ai consulté plusieurs gynécologues et aucune n’a émis l’hypothèse de l’endométriose, aucune n’a demandé d’examens complémentaires suite aux douleurs physiques que j’expliquais… » Marie-José, elle, doit son diagnostic au retard de croissance de sa petite nièce de 18 mois chez qui les médecins dépistent la maladie cœliaque. Marie-José fait tout de suite le lien avec sa propre histoire et passe une endoscopie qui le confirme. Six mois seulement après avoir supprimé le gluten de son assiette, elle revit, comme Pierre depuis qu’il prend son traitement et Nadège qui a été opérée à l’automne dernier. Même si leur traitement ne guérit pas leurs maladies respectives, il soulage leurs douleurs après ces années d’errance.

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Narrer le bouleversement d’une existence

Ce livre nous apparaît tel un exutoire dénué de pudeur, un nécessaire passage à l’écrit d’un mal dont Caroline Liborio peine à se défaire. Un formidable carnet de route tenu durant deux décennies marquées par une Maladie Inflammatoire Chronique, symbole de honte et de tabou. Nous suivons la descente aux enfers de l’auteur, un sombre tunnel ponctué par d’interminables soins n’ayant aucun effet à long terme. Et son dessein n’est pas d’épargner le lecteur qui découvre la peur, l’impuissance et la souffrance.

La maladie, lorsqu’elle s’invite, nous métamorphose et anéantit nos repères. Qui sommes-nous face à la maladie ? Comment faire face ?

Quand le diagnostic tombe

C’est en 1995 que Caroline Liborio découvre le mal qui va la ronger, la Rectocolite Hémorragique (RCH), pour ensuite être requalifiée en Maladie de Crohn : « Il y a plus d’une vingtaine d’années, ma vie a basculé dans la maladie. J’étais une jeune adulte et j’ignorais la véritable signification de ce mot. J’en avais une idée assez vague, emplie d’appréhension devant ce que l’on ne voudrait pas devoir un jour côtoyer de trop près et dont on ne veut pas même entendre parler. »

La maladie, elle ne la connaît guère. Son corps est incontrôlable. Déstabilisée, bouleversée, Caroline se fie alors à la médecine. Ses premiers contacts avec la maladie en font une patiente idéale, respectant à la lettre les recommandations des multiples médecins rencontrés : « J’avais alors une foi sans faille en la médecine – comme s’il fallait toujours une divinité à adorer, et si ce n’était Dieu, ce serait la Science. Je n’avais jamais eu besoin de la solliciter, mais j’étais persuadée qu’elle pouvait tout – ce qui était pour moi en contradiction avec ce que l’on m’annonçait : vivre malade toute une vie. »

Refuser de taire ses maux

Le dessein de ce témoignage n’est pas simplement de se confier sur un mal-être. Elle est malade oui et ne souhaite pas éluder son quotidien de personne en souffrance. On sait tout de ses symptômes, des traitements qui régissent son existence et des multiples interventions chirurgicales affrontées.

Nulle volonté de susciter le pathos chez le lecteur, il s’agit avant tout de témoigner sur ce qu’est devenue sa vie : « Quand je m’aventure à l’extérieur, il faut impérativement que je puisse visualiser des toilettes à proximité de là où je vais, de même que le long du trajet. Je connais souvent de grands moments de panique. Je dois apprendre, moi qui suis si pudique, à surmonter ma gêne. Puis j’en arrive à rester cloîtrée tant j’ai honte de celle que je suis devenue. »

Les méandres de l’âme

Comment faire face à la perte totale de contrôle de son corps ? Comment garder la tête hors de l’eau ? Caroline sombre, l’espoir s’affaisse, les difficultés et les obstacles se succèdent. La maladie a pris possession de sa vie, elle est devenue sa vie, ce qui la caractérise : « Jamais il ne m’était possible de me dissocier entièrement de la maladie ; elle était là, tapie en moi, prête à ressurgir à tout moment, conditionnant la plupart de mes actes et notamment ma capacité à revenir à une vie libre et indépendante. Jusqu’à ce qu’elle me rattrape pour de bon. »

L’auteur n’est plus que peur et douleur, « hors de la vie, enfermée dans la prison qu’était devenu [s]on corps »

L’éveil

Cortisone, immunosuppresseurs… Caroline enchaîne les traitements. Jusqu’à dire stop, refuser le traitement par infliximab. Une véritable remise en question, une protestation contre le statut de cobaye soumis aux volontés des gastro-entérologues croisés durant son parcours.

La maladie devient une initiation, une percée dans les méandres de l’âme, un chemin vers la connaissance de soi. Corps et âme ne peuvent être dissociés, on ne peut agir sur l’un tout en délaissant l’autre. C’est ainsi que Caroline a décidé de vivre.

« Sur le chemin de la guérison, je suis chercheuse d’or »

L’espoir renaît, croire en la guérison guide Caroline. Une émouvante leçon de vie, un refus de la fatalité, une preuve de ce que peut être le courage dans la course à la liberté.

Caroline Liborio, RCH et maladie de Crohn : un chemin vers la guérison, 2017, 18 €. À découvrir de toute urgence aux Éditions Michel Jonasz.

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