Avez-vous un traitement en cours ? Você esta fazendo algum tratamento (brésilien), Czy bierze pan (polonais) ?

« On perdait beaucoup de temps dans le diagnostic car on avait du mal à poser les bonnes questions, à avoir les réponses », se rappelle Marion Verdaguer, infirmière de nuit aux urgences du CHU de Rennes. « On faisait souvent à ces patients plus d’examens qu’aux autres. Ils étaient aussi très mal à l’aise » du fait de l’impossibilité de se comprendre et de se faire comprendre. »

De fait, le jour, des traducteurs sont régulièrement sollicités pour aider les soignants. Ils sont moins disponibles au milieu de la nuit. Quotidiennement confronté à des patients ne comprenant pas et ne parlant pas la langue française, cette infirmière a alors imaginé, conçu et développé TraLELHo, le premier traducteur universel pour hôpitaux.

TraLELHo, le traducteur pour les étrangers à l’hôpital

Marion Verdaguer a donc compilé et classé les 50 phrases essentielles en 8 thèmes : circonstances, douleur, neuro, respiratoire, digestif… Elle a ensuite créé le site et, au fil des mois, ajouté des traductions.

Très facile et libre d’accès, il suffit de cliquer sur le drapeau de son pays et de choisir la phrase souhaitée : la traduction s’affiche.

« Je me sers du site quasiment tous les soirs », observe l’infirmière, toujours unique responsable du site.

Elle a également rédigé des fiches spécialisées à l’usage des soignants et des patients pour la radiologie, la pédiatrie, l’anesthésie et le bloc opératoire ainsi que le secrétariat. » Pour permettre d’approfondir l’échange et le dialogue patient-soignant, elle a complété le site avec un traducteur automatique de texte libre.

Bénévole, Marion Verdaguer veut absolument que l’accès au site TraLELHo demeure gratuit et sans publicité. Le service communication du CHU contribue à faire connaitre cette formidable initiative et des dons via PayPal pour son maintien et son développement (nouvelles traductions ou éventuelles corrections) sont acceptés.

Décerné en 2017 par l’ARS de Bretagne, le label « Droits des usagers de la santé » met également en avant cette initiative innovante et citoyenne.

Autre initiative citoyenne pour les jeunes adultes :

Take Care, le premier serious game dédié à la santé pour les 16-25 ans

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Pourquoi tous les patients mentent à leur médecins ?

Par peur du diagnostic

C’est la politique de l’autruche. Une mammographie ? Une coloscopie ? Un test VIH ? Surtout pas ! Ces examens pourraient être porteurs de mauvaises nouvelles. Cependant, cette peur du résultat peut mettre en danger la santé, voire la vie du patient. La plupart des pathologies, en effet, doivent être traitées le plus tôt possible. Par exemple, en cas de risque de transmission du VIH, le traitement antirétroviral est à prendre dans les quarante-huit heures.

Par honte

Difficile, pour certaines, d’avouer à leur gynéco une relation extra-conjugale, de surcroît, non protégée ; difficile, pour d’autres, d’évoquer des troubles d’érection avec son médecin de famille… Le patient redoute un discours moralisateur du médecin ou craint de passer pour un patient à problèmes, source de perte de temps…
Écrivain et médecin, Martin Winckler, auteur de La Maladie de Sachs d’affirmer : « un cabinet médical n’est pas un tribunal. La pudeur et la hantise d’être sermonné doivent rester dans la salle d’attente. Aux femmes de surmonter cette appréhension et d’avouer que, en dépit d’une grossesse, elles ont tendance à boire un peu pour se détendre. »

« faites-vous (plutôt) confiance au diagnostic de votre médecin ? »

Par intérêt

Pour se faire prescrire un diurétique (ou un anti-dépresseur), certaines patientes sont prêtes à tout. Surtout à l’approche des beaux jours ! En effet, certains de ces médicaments auraient un effet coupe-faim et aideraient à perdre les quelques kilos « en trop » avant l’épreuve du maillot. Certains médecins ne sont pas dupes ! Mais ils savent aussi qu’internet est un pharmacien anonyme bien pratique…
Certains simulent ou exagèrent : « J’accentue ma douleur pour qu’il comprenne que j’ai vraiment mal. »  explique un patient. « Comme ça, je suis sûr qu’il fera vraiment quelque chose. »

Par affection

Pour ne pas froisser son médecin de famille, certains patients omettent de leur dire qu’ils consultent, en parallèle, un ostéopathe ou un acupuncteur… et continuent à se faire prescrire un anti-inflammatoire qu’ils ne prennent pas… Moindre mal ! Mais il en est autrement des interactions entre traitements allopathiques classiques et compléments alimentaires, plantes, huiles essentielles… « Ce n’est pas parce que c’est naturel que c’est inoffensif », rappelle Bérengère Arnal-Schnebelen, responsable du diplôme universitaire de phytothérapie à l’université de Paris-XIII, gynécologue obstétricienne.
Lorsqu’un patient souhaite un deuxième avis, il est fréquent que le médecin à l’origine du diagnostic n’en soit pas averti. Au détriment même de la santé du patient.

Par désaccord

De nombreux patients ont délibérément dissimulé des informations importantes à leurs cliniciens et étaient le plus susceptibles de le faire lorsqu’ils ont désapprouvé ou mal compris les instructions de leur clinicien. Une meilleure compréhension de la manière d’améliorer la confiance des patients dans la communication de ces informations pourrait améliorer la relation entre le patient et son médecin et les soins prodigués au patient.

« Les médecins ne m’ont pas pris au sérieux ! » : Témoignages sur l’errance diagnostique

Les professionnels de santé et la pédagogie

La politique actuelle de santé va t-elle contribuer à améliorer la situation ? Pas sûr. La raréfaction des médecins généralistes et la diminution du temps de consultation n’arrangeront sûrement pas la relation patients-médecins.

La télémédecine pourrait être une des solutions. Dégagé de certaines tâches ou examens, le médecin aura davantage de temps pour justifier le choix du traitement et expliquer l’importance des soins apportés.

La téléconsultation : consulter son médecin à distance, c’est possible !

Sources

Prévalence et facteurs associés à la non-divulgation par les patients de renseignements médicalement pertinents aux cliniciens.

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La téléconsultation, c’est quoi exactement ?

La téléconsultation, c’est la possibilité de consulter son médecin via un ordinateur de chez soi. Le médecin est dans son cabinet, vous êtes chez vous. Plus de déplacements, d’attente. Quand on est franchement malade ou que se déplacer devient un problème, c’est un confort certain pour le patient. Si vous habitez dans une région, où le médecin généraliste le plus proche est à 50 km : la télémédecine est un progrès certain !

La téléconsultation : quelles réserves ?

Si vous préférez un vrai contact, ce n’est pas avec la téléconsultation que vous l’aurez. Parler d’un problème très personnel via un écran peut ne pas s’avérer très aisé. Comment être sûr qu’il n’y a personne autour du médecin (secrétaire, etc.) ?

La télémédecine permettra-t-elle à certains spécialistes, dont le carnet de rendez-vous est complet jusqu’en 2019, par exemple, de réduire le délai de consultation ? Oui, car selon la DRESS, la durée moyenne d’une consultation chez le médecin généraliste est de 16 minutes, alors que celle d’une téléconsultation est estimée à 10 minutes.

Enfin, petit détail technique, il faut avoir un ordinateur chez soi. Les ménages équipés en France représentent 73 % de la population. L’INSEE est plus précise : selon cet institut seulement un quart des 75 ans ou plus ont un ordinateur.

Qui choisit entre le médecin et le patient la téléconsultation ?

Très clairement, c’est le médecin qui peut vous proposer une téléconsultation. « … toutes les situations médicales peuvent donner lieu à la téléconsultation. Cependant, cette proposition relève de la seule décision du médecin (médecin traitant, médecin en accès direct ou médecin correspondant, selon les cas) qui doit juger de la pertinence d’une prise en charge médicale à distance plutôt qu’en face à face. » (2).

Oui mais…

Le médecin et le patient doivent donc être d’accord pour cette consultation à distance. Cela suppose donc que c’est le médecin qui a le dernier mot. Que fait le patient s’il n’est pas d’accord avec la décision du médecin ?

Quelles sont les exceptions à la téléconsultation ?

Quatre exceptions sont posées à la téléconsultation. L’accès direct spécifique à certaines spécialités (gynécologie, ophtalmologie, stomatologie, chirurgie orale ou en chirurgie maxillo-faciale, psychiatrie ou neuropsychiatrie et pédiatrie) ; les moins de 16 ans ; les situations d’urgences et enfin les patients sans médecin traitant (ou indisponible). Dans ce dernier cas, la téléconsultation pourra s’appuyer sur les organisations territoriales en place (CPTS, équipes de soins primaires, maisons et centres de santé).

Au niveau technologique, seules deux exigences sont posées : le recours à un échange vidéo et la connexion à une solution sécurisée.

On peut donc consulter un spécialiste à l’autre bout de la France sans se déplacer ?

Selon le site Ameli, « Tout médecin peut recourir à la téléconsultation, quels que soient : sa spécialité, son secteur d’exercice (secteur 1, secteur 2) et son lieu d’exercice, en ville ou en établissement de santé (cabinet de ville, maison de santé pluriprofessionnelle, centre de santé, Ehpad, hôpital, clinique…). Elle est réalisable partout en France métropolitaine et dans les départements et régions d’outre-mer.» 

Imaginez : vous souhaitez consulter LE grand spécialiste qu’on vous a conseillé pour votre pathologie. Celui-ci consulte à Montpellier, vous habitez à Lille. Une téléconsultation ? Oui, ce serait vraiment plus pratique. Surtout si vous voulez juste la confirmation d’un diagnostic qui a déjà été posé.

Un médecin peut même venir directement à la maison :

Un docteur à la maison, c’est possible ? 3 sites pour ne pas sortir de chez vous !

D’autres freins à la téléconsultation ?

Les médecins ne sont pas beaucoup aidés pour s’équiper : 350 euros pour la vidéotransmission et l’abonnement aux plateformes ; et 175 euros pour les appareils médicaux connectés. Tous les médecins ne proposeront donc pas tout de suite une téléconsultation !

Toujours selon Ameli, il faut que le médecin téléconsultant vous connaisse ce qui implique que vous ayez eu au moins une consultation physique avec lui (cabinet, domicile patient ou établissement de santé) au cours des 12 derniers mois précédant la téléconsultation.

La téléconsultation est ouverte à tous, c’est vrai mais il existe quand même des restrictions afin d’éviter tout abus. Ainsi, les « téléconsultations remboursées s’organiseront « dans le parcours de soins coordonné », ce qui signifie l’orientation initiale par le médecin traitant (quand ce n’est pas lui-même qui téléconsulte) et une connaissance préalable par le praticien qui réalise la téléconsultation. L’objectif est clair : exclure de la prise en charge Sécu les conseils, avis et consultations à distance. » 

Aura-t-on une augmentation du tarif des consultations ?

Le Dr Jérôme Marty (UFML Syndicat) répond très clairement à cette question. « La télémédecine, outil demain incontournable, n’amène aucune augmentation tarifaire pour le médecin généraliste, le tarif de base est toujours à 25 euros, pour une augmentation de la responsabilité inhérente à ce type d’exercice ». On le voit, les dent grincent du côté des syndicats.

Que pensent les médecins de la téléconsultation ?

Voici quelques réactions des syndicats.

« Certes, 80 % des médecins sont réticents au changement mais je suis convaincu que l’ancrage de la télémédecine prendra beaucoup moins de temps que d’autres innovations comme le dossier médical partagé », lance, un brin ironique, le Dr Claude Bronner, président d’Union Généraliste (une des trois branches catégorielles de la Fédération des médecins de France (FMF). Le Dr Jean-Louis Bensoussan, secrétaire général de MG France (nom usuel de la Fédération française des médecins généralistes), croit à la dynamique. « Nous faisions déjà des téléconsultations mais l’avenant 6 et la rémunération associée donnent un cadre clair. Les médecins vont y aller… progressivement ». Selon une enquête de la MACSF, 73 % des médecins pensent que la télémédecine (comme la consultation classique) fera partie de leur quotidien professionnel en 2030.

Et qu’en pensent les patients ?

Selon une étude réalisée par BVA pour la société Zava (site de consultations médicales) en 2017, les Français sont habitués à certains actes par Internet mais la consultation reste une affaire de tête à tête. Ainsi, 51 % des Français ont déjà utilisé un service en ligne d’accès aux soins. Un Français sur trois a déjà pris un rendez-vous médical grâce à Internet, un sur quatre a acheté des médicaments en ligne (sans ordonnance) et, enfin, 3 % ont déjà consulté un médecin en ligne. 42 % des sondés se disent prêts à téléconsulter. Cela signifie donc que 58 % des Français ne sont pas encore prêts.

Les médicaments peuvent aussi venir directement à la maison :

Vous faire livrer vos médicaments à la maison, c’est désormais possible !

Quelles sont les garanties contre une utilisation des données de santé à des fins publicitaires ou marketing ?

Elie Lobel, directeur général d’Orange Healthcare, explique « Les données personnelles sont régulées par un règlement européen qui va entrer en pleine application en 2018 avec le Règlement Général de Protection de Données Personnelles (RGPD). En Europe, la France est un précurseur. En plus du RGPD, elle a une réglementation particulière pour la protection des données de santé. Les données appartiennent au patient (…)». Selon une étude sur l’impact du numérique dans le domaine de la santé de 2017, menée par le Digital Society Forum et l’Observatoire du Numérique BVA, les Français demandent une sécurité maximale et une garantie de l’anonymat si leurs données de santé sont partagées (80%). Ils restent méfiants vis-à-vis des grands acteurs d’Internet toujours en ce qui concerne leurs données de santé (87%), enfin ils ne sont pas favorables à la consultation par Internet (60%).

Les Français restent donc très méfiants vis-à-vis des grandes sociétés qui règnent sur Internet (les Gafa, c’est-à-dire Google, Apple, Facebook et Amazon). Beaucoup de promesses sur la sécurité des données ont été faites. Très peu ont été tenues. C’est peut-être pour cela que la méfiance s’est installée.

Sources

– Le blog du Modérateur,
– INSEE,
– Ameli,
– Le Quotidien du Médecin,
– Le Parisien,
– L’Usine digitale.

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Jour J, rendez-vous à l’Université des Patients

14h : Sihame m’accueille et me présente à l’ensemble de la salle. Je suis très bien reçu, je reçois un bonjour quasi collectif. Puis j’entends des murmures « enfin un autre homme, nous allons prendre soin de lui ». Je souris, l’ambiance m’a l’air des plus agréables. Je me place au fond de la salle et observe l’assemblée, absorbée par les propos de l’intervenante. Je participe à mon tout premier cours sur la formation à l’éducation thérapeutique.

Deux tablées sont disposées face à face. Dix-neuf femmes pour un homme, des jeunes femmes âgées d’à peine vingt ans côtoient des femmes bien plus âgées. Ambiance bienveillante et propice à l’échange. Nous ne sommes pas sur les bancs d’une école standard, nul besoin de lever la main pour poser une question. L’intervenante n’hésite pas à s’arrêter pour répondre aux diverses questions posées, le tutoiement est de rigueur.

14h15 : Aujourd’hui, je vais en apprendre davantage sur le dossier d’éducation thérapeutique. Laurence Bouffette, l’intervenante, interroge ses étudiant(e)s : nul cours magistral aujourd’hui. La participation semble être le pilier de ce cours.

À découvrir : Rencontre avec Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de l’Université des Patients

14h23 : Un téléphone sonne. L’intervenante ne sort pas de ses gonds, ne réagit pas. Je suis non seulement très étonné de son absence de réaction mais également gêné pour la personne dont la téléphone a sonné. L’étudiante peut sortir pour prendre son appel, calmement. Ah oui, j’avais omis que nous n’étions pas dans une salle de classe classique.

Le dossier d’éducation thérapeutique est présenté par l’intégralité de l’assemblée, chacun des « étudiants » prenant la parole pour ajouter un élément de réponse, ou pour compléter une précédente intervention. Des rires fusent fréquemment. Je constate que des liens forts sont tangibles entre les personnes de cette salle.

14h41 : Fou-rire général. L’intervenante a malencontreusement frappé sur le tableau noir. Une étudiante pense que quelqu’un attend à la porte et le signale. L’intervenante ne peut se retenir de rire, « c’était juste pour vous réveiller », parvient-elle à dire entre deux crises de rires.

À découvrir sur le même sujet : Un Diplôme Universitaire (DU) sur la santé connectée, ça vous tente ?

14h55 : Une étudiante dite patiente expert nous fait part de son parcours. Elle a subi une transplantation rénale. Lors des prémices de sa dialyse, elle travaillait, mais a subitement dû arrêter car trop épuisée. Peu de temps après la transplantation, elle a repris le travail. Elle le rappelle, maintenir un pied dans la vie professionnelle est primordial. Elle transmet en outre sa perplexité en découvrant que seules 20 % des personnes ayant subi une transplantation travaillent. Alors que pour cette étudiante, « on est comme tout le monde ».

Le sourire se maintient sur le visage de l’intervenante qui écoute ce témoignage et les réactions qui suivent. Échange et partage sont définitivement les mots-clefs de ce cours.

15h, note à moi-même : Déjà une heure que je suis sur ma chaise, je n’ai pas vu les minutes défiler. J’ai appris, et j’ai ri.

Après la théorie, la pratique

15h07 : L’intervenante propose une mise en pratique. Un groupe avec des mises en situation à faire entre des patients et deux professionnels de santé. Génial ! Parce que, je dois bien l’avouer, je n’ai pas tout saisi depuis le début du cours…

Le stress se fait ressentir chez les étudiants. L’intervenante est prévenante « vous allez assurer, vous le savez, vous assurez déjà ».

15h30 : Mise en situation, chaque fonction et chaque patient sont imaginés. Une psychologue et une infirmière se trouvent face à six patients. Elles sont là pour « entendre [leurs] besoins de la vie quotidienne, [les] aider à trouver des solutions alors qu’[ils sont] confrontés à la sclérose en plaques ».

À découvrir sur le même sujet : Les patients, futurs acteurs de santé ?

15h33 : Face à ces deux professionnelles, Nicolas, 36 ans et père de 2 enfants. Ses douleurs sont atroces et incessantes, il est psychologiquement diminué. Sa plus grande peur aujourd’hui n’est pas la souffrance perpétuelle, ni les traitements et encore moins la mort. Aujourd’hui, Nicolas a peur de perdre sa femme, ses enfants, son travail. Il s’effondre en larmes. Les professionnelles, nullement désarmées face à la réaction de Nicolas, lui parlent calmement : « c’est nécessaire de pleurer, d’extérioriser ». Une fois ses larmes séchées, elles reprennent « il faut accepter sa maladie, sa nouvelle condition et se donner de nouveaux objectifs ».

Chaque patient exprime sa détresse : isolement, difficulté à communiquer, appréhension face à l’évolution de la maladie… Et les professionnelles du moment trouvent parfaitement les mots pour apaiser les maux. Elles répondent à merveille aux interrogations des patients, sans jamais se montrer décontenancées. Elles les rassurent, proposent de mettre en place des ateliers leur permettant de renouer avec leur bien-être. À l’écoute, pédagogues et empathiques, nul doute : ces étudiantes sont prêtes à quitter les bancs de l’école.

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Le Sida, là où tout a commencé

Le Sida, véritable épidémie du siècle dernier, est cité comme l’exemple où, pour la première fois, il a été nécessaire que les malades s’organisent sans traitement ni savoir médical.

L’impuissance du monde médical face à cette maladie résonne encore dans toutes les têtes. Il fallait soigner les patients sans même comprendre ce qui les anéantissaient tous. Pure expérimentation.

Les premières personnes atteintes du VIH, désemparées face à l’absence de solution, ont pris en main leur maladie. Des photographies ont commencé à circuler, provenant des patients eux-mêmes qui souhaitaient documenter la maladie qui les consumait.

C’est une évidence, la « relation médecin-patient avec le sida, a connu une de ses plus grandes révolutions ». Il s’agissait de travailler ensemble, car les malades étaient de véritables « sachants », »au même niveau voire en avance sur la médecine qui devait la traiter ».

Le pouvoir aux patients

Le sida fut une guerre invisible aux yeux des autres, le « cancer gay » dont la majorité ne se souciait pas. Le sida c’est pour les autres, alors pourquoi se préoccuper de leur sort ?

Comme le souligne Catherine Tourette-Turgis, ancienne militante de la lutte contre le sida, il a fallu faire pression afin d’obtenir des médicaments à ceux qui en avaient besoin. Il a fallu se battre – et il le faut toujours -, pour lutter contre cette stigmatisation dont souffraient et souffrent les personnes séropositives.

Toujours est-il que, grâce à ces personnes, la maladie est devenue une véritable « source de connaissances » afin d’améliorer les soins.

Institutionnaliser le savoir des patients

Pour cette ancienne militante, être à l’écoute dans les années 80 revenait à délivrer un soin, alors qu’il n’en existait aucun.

Écoute, dialogue… Et si tout partait de là ? L’expérience de la maladie est en effet devenue une expertise, c’est ce qui a poussé Catherine Tourette-Turgis à créer l’Université des Patients de Paris VI, qui a pour dessein de former et diplomer des patients experts.

Une démarche novatrice, obligeant les médecins à établir des protocoles de soins en compagnie des patients.

Le témoignage des patients

Un nouveau paradigme est apparu lorsque les trithérapies ont été commercialisées : le retour à la santé. Les jours des patients n’étaient plus comptés, il était possible de rêver à un avenir.

Et que souhaitaient-ils ? Témoigner, une réponse presque unanime de la part des patients ayant pu être soignés.

La naissance des réseaux de patients

Les malades ont finalement compris que, lorsqu’il y avait un problème, ils faisaient partie de la solution. Certains ont souhaité que leurs propres expériences servent aux malades à venir car le retour à la santé doit être accompagné, on ne sort pas indemne de ce long et périlleux processus qu’est la guérison.

En 2005, Catherine Tourette-Surgis a songé à transposer les apports de la lutte contre le sida à d’autres maladies chroniques, et a commencé à intervenir au service néphrologie de la Salpêtrière.

Elle s’est interrogée : « en quoi la maladie peut servir à la collectivité ? ». La réponse semble se trouver du côté des patients. Certains sont formés pour devenir de véritables praticiens de l’éducation thérapeutique, pour intervenir auprès de malades.

Le Réseau Français des Entendeurs de Voix

Le REV, c’est une association d’entraide aux personnes atteintes d’hallucinations auditives et visuelles, autrement dit schizophrènes.

Vincent Demassiet, président du Réseau Français des Entendeurs de Voix et patient-expert en psychiatrie, reconnaît que cette association a véritablement bousculé la conception traditionnelle de la psychiatrie et les pratiques thérapeutiques inhérentes, en permettant aux personnes concernées par lesdites hallucinations de se « réapproprier leurs expériences et ainsi reprendre le pouvoir sur leur vie ».

Des échanges de patients pour leur propre bien-être

Les participants ont, pour la première fois, la possibilité d’échanger leurs techniques pour lutter contre ces voix. Et ces échanges, ces expériences vécues, constituent leur plus grande force.

Les « entendeurs de voix » sont devenus des formateurs, des consultants experts, permettant ainsi d’oublier cette « position d’autorité pour faire de l’autre un partenaire avec lequel on va échanger ».

Peut-être que c’est ça, la médecine de demain. Une médecine où le patient pourra faire entendre sa voix. Pour que les voix enfin n’en forment qu’une, et travaillent ensemble.

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