Pfizer et le Cercle P

En effet, dès 2016, le laboratoire Pfizer réunit des experts et fonde le Cercle P : un cercle de réflexion sur la place du patient dans la médecine de demain. Michel Ginestet, Président de Pfizer France explique : « Ce Cercle traduit notre souhait de continuer d’intégrer le patient dans chacune de nos réflexions, et ici face aux défis futurs de notre système de santé. Par cette initiative, nous souhaitons porter la santé comme véritable sujet de société et participer au débat public sur les grands enjeux de notre secteur.»

Et en octobre dernier, auprès de 350 acteurs de la société civile (associations de patients par exemple) et du secteur de la santé, le Cercle P a mené une grande enquête intitulée « L’e-santé vue par les patients : risque ou opportunité ? » Son ambition : recueillir l’opinion sur l’e-santé et sur les conséquences liées à son développement afin d’enrichir et parfaire le travail de réflexion réalisé par les experts du Cercle de réflexion.

Globalement, cette enquête révèle une adhésion pleine des associations de patients, assortie, cependant, d’un certain nombre de réserves. Elle pointe, notamment, l’inégalité à l’accès de cette médecine de demain et spécule sur la détérioration de la relation entre professionnels de santé et patients. Revenons sur l’enquête plus en détails.

Etes-vous a priori favorables au développement de l’e-santé ?

À cette première question, 76% des associations interrogées répondent « oui ». Les trois quarts (77%) estiment que l’e-santé est une solution efficace pour lutter contre les déserts médicaux. Pour 57% d’entre elles, le recours à la téléconsultation pourrait notamment permettre un meilleur accès aux soins et pallier le manque de médecins dans certaines spécialités.

Majoritairement, les associations de patients pensent que l’e-santé peut avoir un impact positif sur la prévention, le suivi et l’adhésion au traitement (62%), sur le niveau et la qualité de l’information (65%) et sur l’hygiène de vie (72%).

La téléconsultation : consulter son médecin à distance, c’est possible !

De plus, la moitié des associations attendent des effets concrets du développement de l’e-santé sur le rôle des aidants, même si 16% des répondants ne savent pas comment se positionner vis-à-vis de l’e-santé, probablement en raison d’un manque de connaissance ou d’information sur le sujet.

L’e-santé, responsable (mais pas coupable) d’inégalités

« Pour éviter que l’e-santé n’engendre des inégalités entre citoyens, pour que tous puissent disposer de la solution digitale utilement, il est absolument nécessaire d’assurer sa prise en main. [..]. Il est donc important de se mettre à la portée de l’utilisateur, de la conception à la diffusion d’une solution digitale » explique Anne Buisson, Directrice adjointe de l’association François Aupetit (Afa Crohn RCH).

De fait, 72% des associations pense que le recours croissant à l’e-santé risque de créer des inégalités en raison d’une absence d’équipement ou par manque de maîtrise de l’outil numérique (85%). Ce bilan fait apparaître une différence générationnelle puisque les craintes sont plus importantes chez les plus âgés (97% des plus de 65 ans contre 56% des moins de 20 ans, et 75% des 20-45 ans).

De plus, si une amélioration du niveau et de la qualité de l’information est attendue par plus de 65% des associations, 20% de celles dont les adhérents sont majoritairement âgés (plus de 65 ans) craignent, au contraire, une dégradation (contre moins de 9% des associations pour les autres classes d’âges).

Anne Buisson, poursuit : « Pour les malades, la qualité de la relation avec son médecin est très liée à l’écoute, à la disponibilité tout autant qu’à l’efficacité de la prise en charge. Si l’e-santé, sous certains aspects, peut largement améliorer la qualité de cette relation, il est difficile de savoir pour l’instant si elle aura, ou a déjà, un impact positif sur celle-ci. »

Et paradoxalement, si 57 % des patients (cf. plus haut) parient sur les bienfaits de la téléconsultation, 20% craignent une détérioration. Et 50% redoutent une dégradation des relations entre professionnels et patients.

les 5 propositions du cercle P pour anticiper les évolutions de la médecine de demain

1. Encourager l’indépendance des patients en accompagnant leur processus d’autonomisation

Constat : le développement des nouvelles technologies et l’accès facilité à l’information médicale participent à une autonomisation croissante des patients. Dans ce contexte, les professionnels de santé doivent adapter leurs pratiques pour un meilleur partage de responsabilité avec leurs patients.
=> créer une fonction de Référent Patient chargé d’accompagner et de conseiller le patient dans son parcours de soins.

2. Promouvoir l’information des patients pour un meilleur accès aux soins

Constat : la lourdeur administrative dans le secteur médical détourne encore trop fréquemment les praticiens de leurs patients. Pour faire face à cet enjeu majeur de « libérer du temps patient », le Cercle souhaite que les patients Experts jouent un rôle prédominant en apportant une connaissance expérientielle mais également médicale, familiale ou sociale parfaitement complémentaire à celle du médecin.
=> créer un statut de Patient Enseignant  pour que les patients puissent enseigner, à l’université, l’empathie et l’écoute aux futurs professionnels de santé.

Immersion à l’Université des Patients, experts des maladies chroniques

3. Favoriser l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients

Constat : malgré la qualité du système de santé français qui est reconnu à l’international, et la volonté affichée d’offrir à tous les citoyens l’égalité dans l’accès aux soins, des disparités se font encore ressentir sur le territoire national. Les experts du Cercle proposent des mesures destinées à fluidifier le parcours de soins, pour faciliter l’orientation des patients et désengorger les structures de prise en charge.
=> créer des Zones de Santé Prioritaires, sur le même modèle que les Zones d’Education Prioritaires, afin de répondre à la problématique sociale des déserts médicaux.

4. Renforcer les actions de prévention

Constat : la prévention et la médecine prédictive ont une place prédominante dans la médecine de demain. Pourtant, les campagnes actuelles demeurent informatives plutôt que préventives et sont peu séduisantes pour le grand public.
=> développer une culture de la prévention dès le plus jeune âge en France, à l’image des Pays-Bas, où des modules d’enseignements sont prodigués aux élèves de manière à leur transmettre des repères le plus tôt possible.
=> associer, systématiquement, l’expertise de patients experts dans l’élaboration des campagnes de sensibilisation qui y apporteront ainsi leur expérience et leur vécu.

5. Mettre à disposition des patients des moyens concrets pour protéger leurs données

Constat : les progrès technologiques et la place croissante du numérique dans le domaine médical ont entraîné la multiplication des collectes de données patients. La protection des données de santé est un sujet majeur dont les acteurs de la santé doivent s’emparer.
=> engager une campagne de sensibilisation publique, à l’échelle nationale, sur le consentement de la personne dans le secteur de la santé pour promouvoir sa lisibilité et sa compréhension par celui qui le donne, comme par celui qui le reçoit.

Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de l’Université des Patients

En conclusion, il apparaît effectivement opportun que les patients, surtout les plus âgés – par le biais des associations -, soient informés et rassurés. Sans cet accompagnement du patient, il est probable que l’e-santé ne rencontre pas l’adhésion entière des patients, surtout parmi les plus vulnérables.

En effet, si 75 % des moins de 20 ans s’attendent à un effet positif de l’e-santé sur la relation médecins-patients, 30 % de plus de 65 ans redoutent un effet négatif.

Sources

Les 5 propositions du Cercle de réflexion

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Les grandes dates de la Fédération Française des Diabétiques

Née peu de temps avant la Seconde Guerre mondiale, l’Association Française des Diabétiques (devenue en 2015 la Fédération Française des Diabétiques) se démarque réellement en 1946 grâce à Maître Maurice Paz, diabétique insulinodépendant. En 1947 déjà, il crée ce qui deviendra Équilibre, la première revue d’information à destination des patients diabétiques.

On peut aisément affirmer que cette association ne s’est jamais reposée sur ses lauriers puisqu’elle mène campagne dès les années 50 pour que les enfants diabétiques puissent partir en vacances, avant de militer pour les intégrer dans les classes ordinaires de l’Éducation nationale, ce que l’association parviendra à obtenir en 1963. Six ans plus tard seulement, un autre combat de l’AFD aboutira : l’accès à la fonction publique pour les adultes diabétiques. Alors qu’elle a depuis longtemps fait ses preuves, ce n’est qu’en 1976 que l’AFD est (enfin) reconnue d’utilité publique.

Le XXIe siècle s’affiche comme l’ère du changement. En 2003, L’AFD devient une association de patients dirigée par les patients, avant de recevoir quatre ans plus tard l’agrément du ministère en charge de la santé. Enfin, en 2017 sont lancés les premiers États Généraux du Diabète et des Diabétiques.

Ce que fait la Fédération Française des Diabétiques pour les patients

1 – Défendre et protéger les droits des patients

La discrimination liée à l’état de santé n’est pas une légende, c’est pourquoi la Fédération défend les diabétiques et met à leur disposition un service juridique et social pouvant intervenir dans divers domaines (invalidité, défense devant les tribunaux…). La Fédération étant reconnue et partenaire de nombreuses structures et instances officielles, elle constitue un interlocuteur privilégié pour faire évoluer les droits des personnes diabétiques.

Pour joindre le service juridique et social : 01 40 09 24 25 (le mardi de 8h à 12h30 et le jeudi de 13h30 à 18h).

Le + : Les diabétiques étant des personnes présentant « un risque aggravé », la Fédération a négocié des contrats de groupe avec une compagnie d’assurance comprenant des garanties jusqu’alors impensables et a également lancé une assurance réservée aux patients.

2 – Les accompagner

Grâce à ses associations locales, la Fédération est en mesure de proposer un accompagnement individuel et collectif aux patients. Elles proposent des groupes de paroles, des conférences, des ateliers cuisine et même des activités physiques.

Pour trouver votre association locale

Il est en outre possible de devenir patient expert grâce à la Formation Bénévole Patient Expert de la Fédération. Être patient expert, c’est pouvoir animer et accompagner d’autres patients, notamment depuis 2009 et le lancement des cycles d’accompagnement par les pairs. Des rencontres libres, gratuites et animées par les patients experts, on ne peut plus en mesure de procurer écoute et réconfort aux autres patients.

3 – Informer et prévenir le diabète et ses complications

La Fédération dispose de la revue Équilibre, mon diabète et moi, bimestriel où vous trouverez des informations, des dossiers et des reportages pour vivre avec son diabète au quotidien.

Pour découvrir la revue Équilibre

Leur site est également libre d’accès et sans nul doute la référence en termes d’information et de suivi quotidien. Des informations que vous pourrez retrouver sur les réseaux sociaux.

Pour le site

Afin de sensibiliser au diabète, des événements locaux ont lieu toute l’année (conférences, réunions d’informations, quiz…) et plus particulièrement lors de la Journée Mondiale du Diabète du 14 novembre ou lors de la Semaine nationale de prévention au mois de juin.

Tout savoir sur le diabète de type 1

Les États Généraux du Diabète et des Diabétiques

De novembre 2017 à novembre 2018, ces États Généraux ont veillé à évaluer la prise en charge du diabète pour faire force de proposition auprès des décideurs. Les patients, les professionnels de santé, les représentants nationaux, les industriels : tous ont participé afin de faire du diabète un enjeu sociétal. Nombre d’ateliers contributifs locaux, de réunions publiques et d’ateliers citoyens ont eu lieu afin de comprendre les spécificités territoriales ayant un impact sur la prise en charge des patients.

Une enquête nationale a en outre été menée auprès des patients afin de comprendre leur vécu et de grandir de leurs propres expériences. Discrimination à l’emploi, qualité de la prise en charge, accueil des enfants diabétiques à l’école, prévention des complications liées au diabète… aucun sujet n’a été éludé.

9 propositions dont la Fédération et les patients devaient identifier les causes, pour ensuite dégager des solutions destinées aux décideurs. Les patients ont eu la parole puisqu’ils étaient les votants. Les États Généraux ont mobilisé 850 contributeurs (pour plus de 1100 contributions) et 12 500 votes. Et c’est aujourd’hui la Fédération qui intervient auprès des décideurs afin de construire, ensemble, la santé de demain.

Pour découvrir la consultation des États Généraux du Diabète et des Diabétiques, c’est par ici : https://egdiabete.federationdesdiabetiques.org

Les grande victoires de la Fédération pour les patients

– 1964 : Les diabétiques bénéficient d’une prise en charge financière longue durée par l’Assurance maladie.
– 1989 : Les premiers lecteurs de glycémie sont remboursés.
– 2000 : Ces années de mobilisations n’auront pas été vaines : grâce à l’AFD, la pompe à insuline externe peut désormais être remboursée aux patients.
– 2008 : Les multiples actions de l’association permettent aux diabétiques de ne plus payer la franchise médicale pour les dispositifs médicaux.
– 2011 : En plein scandale Mediator, l’AFD contribue à la mise en place d’une procédure d’indemnisation équitable des victimes.
– 2017-2018 : Les patients pourront bénéficier du remboursement de plusieurs dispositifs de mesure du glucose en continu.

La Fédération Française des Diabétiques et la recherche

Déjà 10 ans que la Fédération est le premier partenaire associatif de la recherche sur le diabète. Elle veille à financer les projets les plus prometteurs de la diabétologie, pour qu’un jour les diabètes ne soient plus qu’un mauvais souvenir. Les dons reçus par la Fédération lui ont permis d’allouer à la recherche plus de 2 millions d’euros depuis 1998.

La Fédération a en outre crée en 2015 le Diabète LAB. Il s’agit d’un dispositif original mettant la patient au cœur de l’innovation, des produits et services mais aussi des avancées technologiques. S’inscrire au Diabète LAB, c’est devenir un « Diabèt’Acteur », habilité à participer directement à l’élaboration, au développement et à l’évalution des dispositifs, produits et services qui pourraient un jour constituer son quotidien.

Diabète et innovations digitales

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La genèse de l’APSSII

L’APSSII a été créée en 2010 à l’initiative de Mme Suzelle Façon, une patiente souffrant du SII et actuelle présidente, accompagnée du Pr Jean-Marc Sabaté. l’APSSII a vu le jour suite à un constat :
– avant 2010, il n’y avait pas d’association de patients souffrant du SII.
– une pathologie peu ou pas reconnue par les autorités de santé car considérée sans gravité.
– un manque de reconnaissance généralisé lié à un manque d’information.
– un faible soutien à la recherche en France dans cette pathologie et aucun soutien institutionnel.

À découvrir : Bien comprendre le SII et ses symptômes

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) est une maladie chronique qui empoisonne la vie des malades. Parlons-en !

Les missions de l’APSSII

1 – Informer et sensibiliser

Des supports d’information sont à disposition de tous. Les malades, leurs proches, les professionnels de santé mais aussi le grand public ont accès à :
– un bulletin d’information (APSSII’Mag).
– une bande dessinée (Le Syndrome de l’intestin irritable) qui explique ladite pathologie et les difficultés que rencontrent les malades au quotidien, aussi bien dans la sphère privée que professionnelle. (bande dessinée réalisée en partenariat avec les éditions Chepe, grâce au soutien du laboratoire Shire).
– une affiche informative sur l’inconfort digestif. Ayant pour dessein de sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé, elle peut – et doit – être affichée dans les cabinets et services médicaux.
– une information grâce aux réseaux sociaux, sur Twitter et Facebook, où il s’agit de partager son histoire, son expérience, ses bons comme ses mauvais moments.

De plus, l’APSSII organise chaque année des rencontres, des réunions d’information ainsi qu’une Journée annuelle de l’APSSII conviant malades, proches et professionnels de santé. Le maître mot est le partage : partage des causes, du vécu ou encore de l’altération de la qualité de vie.

2 – Donner la parole aux malades

Des services gratuits d’échange et d’information existent pour les adhérents de l’association :
– un site internet (www.apssii.org),
– une ligne téléphonique (07.83.25.82.60),
– un forum privé d’échange,
– Des rencontres entre adhérents à Paris et en province grâce à la mise en place de relais bénévoles dans l’ensemble des régions françaises.

3 – Devenir le porte-parole des patients

Représenter les personnes souffrant du SII auprès des pouvoirs publics, des institutions, des médias… Quiconque pouvant être impliqué dans la connaissance ou le traitement du SII.

4 – Transmettre les avancées de la recherche

Faire la promotion et développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur le SII. Et transmettre les résultats de ces recherches et expérimentations. Car tous les patients n’ont pas connaissance des protocoles auxquels ils peuvent participer ou des nouvelles avancées de la recherche.

À découvrir : Vous souffrez du SII ? L’alimentation a un rôle à jouer !

La colopathie fonctionnelle ou syndrome de l’intestin irritable (SII) et l’alimentation

5 – Participer à la mise en place de structures de proximité

Pour que chacun et chacune, peu importe la ville dans laquelle ils résident, aient accès à des structures locales permettant la diffusion de l’information.

Les recherches menées par l’APSSII

Comprendre les besoins des personnes souffrant du SII : 2013

Ce fut la première enquête menée par l’APSSII auprès de ses adhérents. Le but ? Comprendre les conséquences de la maladie et les relations patients/professionnels de santé. Il s’agissait en outre de comprendre les attentes des patients par rapport à la maladie mais aussi vis-à-vis des professionnels de santé.
Et les résultats furent édifiants : plus de 90 % des patients sondés désiraient voir leur état de santé s’améliorer. De plus, ils étaient dans l’attente de voir s’accroître les connaissances sur le SII dans l’espoir d’avoir des traitements plus adaptés, pour diminuer le coût global de la prise en charge. Cette enquête souligne ainsi la conséquente altération de la qualité de vie du patient. Et, autre résultat à relever, 86,3 % des malades espéraient une meilleure reconnaissance de cette pathologie dans le cadre professionnel et privé.

Mesurer le coût global du SII : depuis 2014

L’association dirigée par Suzelle Façon est partenaire de la toute première étude française visant à établir le coût global du SII (étude sur le « Suivi Epidémiologique et Coût au cours du Syndrome de l’Intestin Irritable »). Cette étude a pour dessein de suivre en situation réelle le coût global lié au SII. Aussi convient-il de distinguer les coûts directs, depuis les examens, les consultations et les hospitalisations, jusqu’au remboursement ou non des traitements, en passant par les frais liés aux traitements alternatifs. Puis, calculer les coûts indirects que l’on peut imputer au SII, comme les arrêts de travail ou la perte de productivité. Des coûts mesurés selon l’évaluation du rôle des facteurs liés à la maladie comme le type de SII, sévérité et ancienneté de la maladie. Et du type de prise en charge – centres experts, hôpital, ville.

Mesurer l’impact du SII sur la sexualité et sur la qualité de vie du conjoint : 2016

Une enquête réalisée auprès des adhérents de l’APSSII et leurs conjoints, présentée lors des JFHOD 2018. Parmi les colopathes, deux femmes sur trois et un homme sur deux ont estimé avoir une sexualité altérée.

À découvrir : Tous les résultats de l’étude menée sur SII et sexualité

Des troubles sexuels avérés chez les personnes souffrant du SII

Et une écrasante majorité des conjoints interrogés (92 %) estiment que le SII est une vraie maladie. En outre nombre de conjoints ne pensent pas que le SII est un prétexte pour éviter les relations sexuelles.

Étudier les liens entre alimentation et symptômes du SII : 2017

Fin 2017, Alantaya et l’APSSII ont lancé une étude visant à établir les liens entre alimentation et symptômes du SII. Patience, les résultats ne sont pas encore connus.

Découvrez davantage d’informations sur cette étude

L’article L’APSSII et son combat contre le SII ou colopathie fonctionnelle est apparu en premier sur Le Quotidien du Patient.

Rompre l’isolement avec une association de patients

L’APSSII, c’est une association de patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable (SII). Créée en 2011, elle regroupe notamment 400 adhérents sur sa page Facebook. Le site de l’association propose un forum réservé aux adhérents. Un magazine, qui informe sur la recherche et les études effectuées sur la maladie, leur est également réservé.

À découvrir : le SII, ses différents symptômes et son diagnostic.

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) est une maladie chronique qui empoisonne la vie des malades. Parlons-en !

L’association offre aussi le téléchargement gratuit d’une bande dessinée qui permet de parler du syndrome de l’intestin irritable avec ses proches sur un mode plus léger. Enfin, des réunions régulières entre les membres sont organisées dans de nombreuses villes de France. Le site Internet de l’association, la page Facebook.

La bande dessinée   

Se prendre en main grâce à un ouvrage complet

Nous vous en reparlerons très bientôt : Ma bible du confort digestif, par Danièle Festy et le Dr Pierre Nys, est fait pour vous. L’ouvrage vous guide dans vos repas, permet de comprendre les symptômes les plus anodins. On parle nutrition et médecine mais aussi sport, massage, sommeil, télévision…

Pour aller plus loin : SII et alimentation : 

La colopathie fonctionnelle ou syndrome de l’intestin irritable (SII) et l’alimentation

Nous disons oui à son abondant cahier de recettes malines, ses programmes sur une semaine et ses listes de courses. Oui encore à la grande clarté, dépourvu de tout jargon médical, qui imprègne l’ensemble des explications sur le système digestif. Oui toujours aux explications minutieuses qui détaillent chaque aliment. Et trois fois oui au chapitre hyper complet sur les Fodmaps, à celui sur les huiles essentielles, aux schémas limpides et aux moments d’humour.

À découvrir sur le même sujet : L’intelligence naturelle de l’intestin.

L’intelligence naturelle de l’intestin

L’ouvrage nous décomplexe et nous donne les moyens de reprendre le pouvoir sur notre corps. Coup de cœur de la rédaction.

Opter pour le téléconseil et son suivi personnalisé

Des consultations individuelles avec une diététicienne nutritionniste qui connaît votre dossier. Des menus ultra personnalisés selon votre pathologie, mais aussi vos goûts et le temps dont vous disposez pour faire la cuisine. Un bilan diététique, des fiches et des quiz. Voilà ce que propose le programme spécifique au syndrome de l’intestin irritable de We Cook We Care.

L’inscription est gratuite, mais on peut aussi poser toutes ses questions par écrit avant de sauter le pas. Diverses formules allant de 0.20 € par jour à 1,64 €, remboursées par la mutuelle, comprennent une consultation téléphonique d’une heure et quatre consultations d’une demi-heure ainsi qu’un ensemble de documents de référence.

Propulsé par Alantaya, la maison-mère qui abrite aussi Le Quotidien du Patient, We Cook We Care s’appuie sur trois ans de recherche et développement et sur une équipe spécialisée dans le syndrome de l’intestin irritable pour vous proposer une aide personnalisée à l’extrême, unique aujourd’hui en France.

Le site Internet

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