L’histoire de France Assos Santé

En 1996, certaines associations intervenaient dans le domaine de la santé. Et parce qu’on est plus fort à plusieurs réunis que seul, elles se sont petit à petit regroupées en Collectif Interassociatif Sur la Santé, devenu ensuite France Assos Santé. La première grande victoire de cette association est le vote de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé (reconnaissance du droit à l’information ; consentement des patients ; indemnisation des accidents médicaux…). Cette loi a amorcé la démocratie sanitaire. Mais aussi la généralisation de la représentation des usagers dans les instances de santé aux niveaux local, régional, national. 

Instituer la représentation

France Assos Santé délègue des représentants des usagers (RU) « [porteurs] de la parole des usagers du système de santé, [garants] du respect de leurs droits et de leurs intérêts ». Ils siègent dans les instances et commissions au sein desquelles ils sont mandatés et sont membres d’une association de santé agréée. On les trouve au niveau national dans les conseils d’administration de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Mais aussi au sein de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES). Ou encore à différentes commissions comme pour la Haute Autorité de santé (commission de la transparence ; commission des stratégies de prise en charge ; commission de certification des établissements de santé [CCES]) ; à différents comités de pilotage de l’INCa (Comité de pilotage Plan Cancer ; Comité de suivi de radiothérapie…).

France Assos Santé également présente dans les établissements de santé

Les RU sont aussi présents dans les établissements de santé. Que ce soit au niveau de leurs conseils de surveillance qui se prononcent notamment sur la stratégie de l’établissement en contrôle la gestion. Ou après des commissions des usagers qui veillent au respect des droits, facilitent les démarches et informent les patients sur les voies de recours et de conciliation.

On les retrouve aussi dans l’organisation départementale et régionale du système de santé, par exemple, de la Conférence régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) [elle donne un avis sur le plan stratégique régional de santé, ainsi que sur les objectifs et moyens donnés à l’Agence Régionale de Santé. Ainsi, elle en évalue les résultats, en approuve le budget et les comptes.] ou de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM).

Défense individuelle et collective

« Ce qui porte notre action est la volonté de défendre et de permettre la participation des malades et des usagers du système de santé aux décisions qui les concernent. »

France Assos Santé agit au niveau individuel et collectif. Les droits des malades et ou des usagers du système de santé passent par des prérequis qui nécessitent d’être reconnus dans les textes, de la loi jusqu’au règlement. Et ensuite appliqués dans les faits : accès à son dossier médical et à ses données de santé, par exemple.

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D’un point de vue collectif, les malades ou les usagers doivent pouvoir prendre part aux décisions qui les concernent. Il faut donc qu’ils soient représentés lors des réflexions et des décisions qui touchent à l’organisation de notre système de santé.

Guider les malades et les usagers

France Assos santé guide les malades ou les usagers pas à pas dans leur démarche. Ainsi, sur le site, vous trouverez des lettres types qui vous permettront par exemple de demander votre dossier médical. Mais aussi des fiches pratiques claires qui se terminent toujours par un renvoi vers leur ligne directe si on désire en savoir plus. Des fiches sur 5 thèmes qui permettent de se renseigner sur :
– les droits des malades (droits des patients, consentement aux soins…) ;
– la démocratie sanitaire (le représentant des usagers, l’organisation régionale et territoriale de notre système de santé…) ;
– la sécurité sociale (prise en charge des frais de santé par l’Assurance maladie, couverture maladie universelle complémentaire…) ;
– assurance et emprunt (accès à l’assurance des personnes malades ou en situation de handicap…) ;
– la santé et le travail (les revenus des salariés en arrêt maladie, le temps partiel thérapeutique…).

Le site de France Assos Santé

Trouver un établissement de santé

Le site vous permettra de trouver un établissement de santé ou une maison de retraite.

Cette association a également créé en en mars 2014, 66 Millions d’impatients. C’est un site « d’information au service de tous les usagers du système de santé. C’est-à-dire de l’ensemble de nos concitoyens car nous sommes tous concernés par les enjeux de santé et l’accès aux soins, notamment les patients que nous avons préféré rebaptiser les “im-patients“ ». Et ce site est une véritable plateforme d’échange et d’informations des usagers en matière de prise en charge et d’organisation des soins.

Le site de 66 millions d’impatients

Vous l’aurez compris, France Assos Santé permet aux usagers ou malades de devenir des acteurs éclairés. Et ce pour participer pleinement à leurs prises en charge médicales.

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De multiples talents au service de la lutte contre le cancer des enfants

Tebo, Keramidas, Olivier Supiot, Lewis Trondheim et bien d’autres ont usé de leurs talents pour créer cette bande dessinée et transmettre un message d’espoir et d’amour. Une série d’histoires indépendantes mais universelles pour ravir les petits et les plus grands.

Les fonds récoltés grâce aux ventes de La BD qui fait du bien iront intégralement à l’association Imagine for Margo, dont la lutte contre le cancer des enfants est le grand combat.

Malade ou non, à consommer sans modération, pour notre plus grand bien !

La BD qui fait du bien, Glénat, 2018, 72 pages, 10 €. Disponible sur le site de la Fnac.

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Maurine n’a que 10 ans et se bat contre le cancer. Elle se livre sur son quotidien bouleversé par la maladie, sur sa vie d’enfant mais également sur ses rêves. Un message d’espoir diffusé à la télévision, sur internet et même au cinéma pour nous sensibiliser et nous mobiliser pour aider la recherche contre le cancer des enfants.

Maurine aime l’équitation et souhaite devenir décoratrice. C’est aujourd’hui qu’il faut agir : pour aider Maurine, pour aider tous ces enfants, faites un don à Imagine for Margo.

Crédit photo : © Imagine For Margo

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Le LOL Project, un soutien aux malades

LOL Project c’est aussi une association qui organise des journées LOL dans les établissements de santé, pour apporter du positif aux malades, à leurs accompagnants et au personnel médical. « A l’hôpital, le rire et les sourires apaisent bien des maux ».
À ce jour, ce sont des centaines de portraits de patients et de personnels hospitaliers qui ont été pris et qui s’affichent sur les murs des établissements, sous forme de murs LOL.

Des mosaïques LOL Project dans les hôpitaux

La dernière mosaïque LOL Project a ainsi été inaugurée pour les 80 ans pour l’hôpital Foch de Suresnes. Les établissements et associations a avoir pu profiter de cette parenthèse de bonheur et de rire sont nombreux : l’hôpital universitaire Necker Enfants-malades, l’association « Regarde la vie », l’association Robert Debré, l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque, l’association Hôpital Bicêtre, le Samu social de Lille, la Polyclinique Bordeaux Aquitaine, l’Hôpital Raymond Poincarré.

Parce que les milliers de personnes qui ont participé à cette expérience unique en parlent mieux que nous, n’hésitez pas à regarder ce témoignage :

Pour plus d’informations sur LOL Project et permettre à l’association de poursuivre ses actions auprès des hôpitaux, rendez-vous sur leur site.

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Selon une étude BVA pour la Fondation April, les aidants seraient environ 11 millions (19 %). Un aidant est une personne qui assiste, à titre non professionnel, un membre de sa famille handicapé, âgé, accidenté… dans ses actes de la vie quotidienne : soins, toilettes, courses mais aussi effectuer des démarches administratives, etc.

Manque d’informations pour l’aidant

Cette année, le thème principal de la JNA est l’information destinée aux aidants car par méconnaissance ou par manque de temps, 60% ne font pas appel aux services de proximité dont ils pourraient bénéficier. Cette journée sera donc l’occasion pour tous les acteurs des territoires de réfléchir à la manière de fournir les informations de proximité dont les aidants ont besoin.

Qui sont-ils ?

L’aidant est une femme (58 %) qui travaille (51 %), a moins de 65 ans (75 %), n’est pas seule à aider (61 %) et habite à moins de 50 Km du domicile de l’aidé (83 %).

Toujours selon cette étude, 82 % des aidants pensent qu’ils manquent de reconnaissance sociale, seuls 35 % des Français ont entendu parler du sujet. 59 % d’entre eux souhaitent une coordination entre tous les acteurs et 57 % voudraient bénéficier d’une aide financière et matérielle, 48 % aimeraient un soutien psychologique.

On estime que les aidants font économiser plus de 7 milliards à l’état français.

Rendre visible les invisibles : interview de Claudie Kulak, présidente de l’Association pour la Journée Nationale des Aidants

Parcours d’autonomie

Face à la méconnaissance du grand public des aides proposées et des démarches à effectuer dans une situation de perte d’autonomie, la Caisse nationale de solidarité à l’autonomie (CNSA) a réalisé un portail national d’information. On y trouve des conseils, adresses, interlocuteurs à contacter. Il permet non seulement d’accéder facilement à l’information sur les droits existants, mais aussi d’expliquer, renforcer la transparence de l’offre en établissements et services médicosociaux, orienter vers les bons interlocuteurs et les points d’information locaux… Ce portail est l’une des premières réalisations du service public d’information en santé (SPIS) prévu par la loi de modernisation du système de santé adoptée en 2016.

 Les jeunes aidants

L’enfant qui aide ses parents à s’occuper de son frère ou de sa sœur handicapée mental est un aidant. Mais, « dans les familles monoparentales, si un des parents est touché par la maladie, c’est l’enfant qui s’occupera des soins », précise Claudie Kulak, présidente de la JNA. Les enfants aidants, on en dénombre environ 500 000, sont très jeunes (13 ans voire 11). « De plus, il faut garder en tête que cette expérience aura un impact sur toute la vie de cet enfant ».

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