Ne pas être seul

Apprendre une mauvaise nouvelle est un choc pour la personne. Psychologiquement elle doit faire face à un deuil et les réactions sont les mêmes chez chacun face à cette nouvelle. « Recevoir un diagnostic grave revient à faire face à un deuil : celui de la bonne santé que l’on avait, celui de la vie sans soins, sans inquiétude d’une mort proche…  Les réactions des personnes qui encaissent une annonce de maladie grave correspondent d’ailleurs à ce que la psychiatre Elisabeth Kübler Ross a étudié en détail dans les années 60, les « cinq phases du deuil » : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. »

Dans cette situation, il est donc nécessaire qu’un proche soit présent.  Tout d’abord, beaucoup ont besoin qu’un proche soit à leurs côtés pour entendre cette nouvelle, pour ne pas se sentir seul. Le proche doit accepter la réaction du malade, colère, abattement, prostration… C’est un état de choc, on ne sait jamais quelle sera la réaction du patient. Léon R. (45 ans, Marseille), « lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de la gorge, j’ai eu envie de tout casser autour de moi. J’ai pris le premier objet qui se présentait et je l’ai envoyé sur le mur. C’était une statuette en verre. Heureusement, je n’ai pas blessé le médecin assis en face de moi. ». Lorsque la personne est hors d’elle, le proche doit prendre le relais. Il est ainsi présent pour recueillir toutes les informations dont le malade aura besoin lorsqu’il aura passé l’état de choc. Pour Isabelle T. (52 ans, Paris), la présence de son amie l’a beaucoup aidée à ce moment-là. « Lorsque mon médecin m’a appris que j’avais un cancer du sein, mon cerveau n’a plus fonctionné. Je n’entendais plus rien, je voyais à travers une sorte de nuage blanc. ».

Le proche, véritable relais

Dans ce cas, c’est le proche qui prend le relais en posant les questions, en prenant des notes. Car lorsque le malade refait surface, il pose des questions mais aura manqué des informations importantes. « Mon amie a tout de suite senti que j’étais absente, elle a posé des questions, pris des notes. Quand, j’ai refait surface j’ai repris l’entretien mais tout ce qui m’a échappé, elle a pu me le dire. ». L’amie d’Isabelle, Elisabeth D., a aussi été choquée.

« Lorsqu’Isabelle m’a demandé de l’accompagner chez son médecin, je me doutais qu’elle allait apprendre une mauvaise nouvelle, elle aussi d’ailleurs, tous les examens qu’elle avait subis allaient dans ce sens. Aucune de nous n’a été surprise,  Isabelle a été très choquée. A la sortie du cabinet, je lui ai tenue la main. Je lui ai juste dit que je serai là. Nous sommes rentrées chez elle ensuite sans un mot. J’étais désarmée, en colère. ».

Le proche n’est pas toujours la personne la plus adaptée pour parler des maux d’un ami malade. Il peut alors être intéressant de l’orienter – sans le délaisser – vers une association de patients.

L’APSSII et son combat contre le SII ou colopathie fonctionnelle

Comment soutenir un proche malade : l’absence ou le silence

Etre aidant demande beaucoup d’empathie et de finesse. Il ne faut pas minimiser la situation, « des tas de gens s’en sortent » voire promettre que tout ira bien, personne ne sait ce que sera demain. Il ne faut ni manifester un effroi démesuré « Oh, mon Dieu ma pauvre chérie, mais c’est tragique ! » ni fuir le malade. Caroline V. (36 ans, Chartres) raconte que quand elle a appris sa maladie, elle était seule mais l’amie à qui elle a tout de suite fait part de cette nouvelle lui a répondu : « Bouge pas Nounours, j’arrive ! ». Ce petit nom affectueux qu’on ne lui avait jamais donné a réussi à la faire sourire. « Je ne pensais pas que j’étais encore capable de sourire à ce moment-là ! »

Le soutien des proches est important quelle que soit la phase de la maladie. Nadia D. (70 ans) se souvient « Il y a 22 ans exactement, on m’a diagnostiqué un cancer du sein. Ma famille m’a beaucoup soutenue. Mais j’ai été très surprise par la réaction de mes amies. Lorsque j’ai annoncé ma maladie, beaucoup ne m’ont plus jamais contactée. Pourtant, j’en connaissais certaines depuis plus de 40 ans, nous avions fait nos études ensembles. Elles avaient tellement peur d’attraper cette maladie, qu’elles ont préféré me laisser seule ! ». L’abandon des proches est très dur mais le silence peut être pire.

Déborah S. (45 ans, Paris). « Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de l’utérus, j’ai été choquée et vraiment bouleversée. Je venais de me marier et avec mon mari nous voulions vraiment un enfant. Je me souviens que quand je l’ai annoncé à mon mari, il s’est assis a regardé le sol et n’a rien dit durant environ 5 min. J’étais sûre qu’il allait me quitter ! J’ai vécu les 5 min les plus angoissantes de ma vie !». Le silence est terrible car porteur de non-dit et d’incompréhension. Chacun le traduit comme il peut et souvent on se trompe.

Soyez discret !

Après l’annonce, évitez la classique phrase, au moment de la quitter : « tu m’appelles dès que tu as besoin de moi » car vous mettez la personne en position de demande et cela peut la gêner. La personne qui a reçu cette nouvelle, mettra quelques jours avant de digérer cette nouvelle. Ne vous choquez pas si elle ne vous appelle pas tout de suite. Signifiez-lui que vous êtes là. Montrez-vous présent par de petits signes. Les textos sont très pratiques pour ça. « Dispo pour un café ? », « Tu veux venir déjeuner ? », etc. Surtout ne demandez pas à chaque fois « Comment vas-tu ? », vous remettriez dans ces cas-là la maladie au centre de la conversation. Sacha B. (35 ans, Paris) se rappelle « Quand j’ai appris que j’avais un cancer, à chaque fois que je voyais des amis, des connaissances qui étaient au courant, leur première question était de me demander comment j’allais. Je savais que ça partait d’un bon sentiment mais à chaque fois, je repensais à ma maladie et cette question me faisait l’effet d’un coup de poing dans le ventre. ». Quoi de mieux que pouvoir s’échapper durant quelques heures de la maladie ?

Rappelez-vous toujours que vous aidez une personne et non une maladie. Ce rôle est très important pour éviter au malade l’isolement et la vulnérabilité et l’aider à mieux faire face.

GET UP’N GO, l’appli pour les patients atteints de cancer et leurs proches

Sources

– Haute Autorité de Santé,
– Hizy.

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Les employés du secteur privé comme les agents publics civils et militaires sont également concernés. Durant ces congés la rémunération du salarié bénéficiaire sera maintenue. Cette période d’absence est assimilée à une période de travail effectif, tous les avantages acquis seront maintenus.
Cette loi s’ajoute au dispositif déjà existant de congé de proche aidant, dispositif qui permet aux salariés de prendre un congé pour s’occuper d’une personne handicapée ou ayant perdu son autonomie. Ce congé n’est pas rémunéré et ne peut excéder 1 an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Attention ! Le salarié qui donne ses jours de congé ne pourra pas les donner tous. Il devra garder obligatoirement 24 jours pour lui.

Sources

– Loi n° 2018-84 du 13 février 2018, Legifrance.
– Code du travail (congé de proche aidant), Legifrance.
– Congé de proche aidant, Service-Public.

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Selon une étude BVA pour la Fondation April, les aidants seraient environ 11 millions (19 %). Un aidant est une personne qui assiste, à titre non professionnel, un membre de sa famille handicapé, âgé, accidenté… dans ses actes de la vie quotidienne : soins, toilettes, courses mais aussi effectuer des démarches administratives, etc.

Manque d’informations pour l’aidant

Cette année, le thème principal de la JNA est l’information destinée aux aidants car par méconnaissance ou par manque de temps, 60% ne font pas appel aux services de proximité dont ils pourraient bénéficier. Cette journée sera donc l’occasion pour tous les acteurs des territoires de réfléchir à la manière de fournir les informations de proximité dont les aidants ont besoin.

Qui sont-ils ?

L’aidant est une femme (58 %) qui travaille (51 %), a moins de 65 ans (75 %), n’est pas seule à aider (61 %) et habite à moins de 50 Km du domicile de l’aidé (83 %).

Toujours selon cette étude, 82 % des aidants pensent qu’ils manquent de reconnaissance sociale, seuls 35 % des Français ont entendu parler du sujet. 59 % d’entre eux souhaitent une coordination entre tous les acteurs et 57 % voudraient bénéficier d’une aide financière et matérielle, 48 % aimeraient un soutien psychologique.

On estime que les aidants font économiser plus de 7 milliards à l’état français.

Rendre visible les invisibles : interview de Claudie Kulak, présidente de l’Association pour la Journée Nationale des Aidants

Parcours d’autonomie

Face à la méconnaissance du grand public des aides proposées et des démarches à effectuer dans une situation de perte d’autonomie, la Caisse nationale de solidarité à l’autonomie (CNSA) a réalisé un portail national d’information. On y trouve des conseils, adresses, interlocuteurs à contacter. Il permet non seulement d’accéder facilement à l’information sur les droits existants, mais aussi d’expliquer, renforcer la transparence de l’offre en établissements et services médicosociaux, orienter vers les bons interlocuteurs et les points d’information locaux… Ce portail est l’une des premières réalisations du service public d’information en santé (SPIS) prévu par la loi de modernisation du système de santé adoptée en 2016.

 Les jeunes aidants

L’enfant qui aide ses parents à s’occuper de son frère ou de sa sœur handicapée mental est un aidant. Mais, « dans les familles monoparentales, si un des parents est touché par la maladie, c’est l’enfant qui s’occupera des soins », précise Claudie Kulak, présidente de la JNA. Les enfants aidants, on en dénombre environ 500 000, sont très jeunes (13 ans voire 11). « De plus, il faut garder en tête que cette expérience aura un impact sur toute la vie de cet enfant ».

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