Fibromyalgie : des douleurs diffuses

La personne souffrante de fibromyalgie ressent des douleurs comme des brûlures, des décharges électriques ou des crampes qui sont localisées dans tout le corps et qui s’accompagnent d’une fatigue générale permanente ou d’autres sensations anormales, comme des fourmillements, des picotements et des sensations d’engourdissement dans tout le corps. Mais il y a aussi d’autres problèmes de santé, comme des troubles digestifs, des problèmes urinaires, des maux de tête ou des impatiences dans les jambes. Tout ceci a un retentissement important dans la vie quotidienne de la personne : en particulier sur le sommeil, la capacité à se concentrer et enfin une impression de fonctionner au ralenti. Ce petit résumé est tiré du questionnaire FIRST qui aide les patients ainsi que les médecins à mieux discerner cette pathologie.

Quelles recommandations ?

Au vu de ces douleurs diffuses et multiples, la fibromyalgie est donc une forme de rhumatisme complexe. C’est une maladie multisystémique, contre laquelle il n’existe aucun traitement médicamenteux spécifique.

Les dernières recommandations formulées par la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) ne préconisent pas de traitements médicamenteux spécifiques, en revanche, ils souhaitent que la priorité dans le cas de cette maladie soit donnée aux mesures non médicamenteuses : un travail de renforcement musculaire ; une thérapie cognitive comportementale afin que les malades apprennent à lutter contre les schémas de pensée et de perception morbides ; des traitements multidisciplinaires de la douleur. Les études les comparent avec la « relaxation », « l’information », les « méthodes thérapeutiques usuelles » ou l’absence de traitement (« attente »). Les traitements multidisciplinaires de la douleur entraînent une légère réduction de la douleur : l’hydrothérapie, l’acupuncture et des techniques de relaxation.

Quand la douleur reste une fatalité

Fibromyalgie : enfin une étude française

Une étude menée par l’équipe de la Pr Françoise Laroche, rhumatologue à l’hôpital Saint-Antoine (Paris), a étudié la fibromyalgie en France auprès de 4516 patients. Les résultats ont été publiées dans la Revue du rhumatisme.

Des femmes…

La fibromyalgie touche environ 1,6% des Français, ce sont en majorité des femmes (93 %) d’un âge moyen de 48 ans qui vivent en couple (69%) avec des enfants (80%), encore à charge pour la plupart (60%). Elles souffrent depuis 5 ans en moyenne.  Le diagnostic a en majorité été posé en majorité par un rhumatologue (54 %), puis par un généraliste (37 %) (1).

…qui souffrent physiquement…

Pour les traitements, les recommandations de l’EULAR vont dans le sens de la majorité de ceux suivis par les patients français. Contre la douleur, près de 77 % recevaient des médicaments : paracétamol seul (52 %), associé aux opioïdes faibles (64 %), opioïdes forts (20 %) ; des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont majoritairement prescrits (54 %). L’ostéopathie (41 %) occupait une place importante, suivie de la sophrologie-relaxation (22 %), de l’acupuncture (21 %) et de l’homéopathie (19 %). 

… et moralement

Pour beaucoup un antidépresseur (82 %) est nécessaire ou des anxiolytiques (52 %) suggérant un impact sur la qualité de vie. Cependant, la fibromyalgie n’aurait pas un impact lourd sur la qualité de vie des patients. 19 % seulement ont un score élevé contre 69%, un score modéré sur l’échelle de qualité de vie (QIF) spécifique à la fibromyalgie. Selon les auteurs, ce score serait au-dessous de celui de la plupart des études publiées.

Sentiment d’injustice

Les données de cette étude ont été reprises pour étudier le sentiment d’injustice perçu par les patients et son impact. Il apparaît que 76 % des fibromyalgiques rapportent un sentiment d’injustice perçu. Il est lié à leur pathologie pour 71,3 % d’entre eux et est significativement plus fréquent chez les patients souffrant de dépression. La fréquence de ce sentiment est plus importante en cas de demande de prestations sociales, de dépenses liées à la fibromyalgie et en cas de non-reconnaissance par l’employeur.  

Enfin, la fibromyalgie a un impact significatif sur l’activité professionnelle et en conséquence le niveau de vie de ces patients. Près de la moitié (45 %) n’étaient pas en activité professionnelle, 22 % à temps partiel thérapeutique et 28 % sans emploi.

Fibromyalgie et régime sans gluten : la combinaison idéale ?

 Sources

– Questionnaire FIRST,
– Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR),
– Revue du rhumatisme,
– Douleur et analgésie,
– Univadis.

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La fibromyalgie, un syndrome à part ?

La fibromyalgie est une maladie rhumatologique qui se caractérise par des symptômes tels que la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil mais aussi de l’humeur et donc une diminution de la qualité de vie. Comme dans tout syndrome, le diagnostic est difficile à poser puisque les examens médicaux sont « normaux ». Sa prévalence approximative est de 1,5% de la population. 

Les facteurs génétiques et environnementaux seraient importants, ils sont en tout cas ceux retenus par les médecins…

En regardant plus en détail la littérature scientifique sur la fibromyalgie, on constate rapidement que, loin d’être isolée, cette maladie est souvent associée à d’autres, telles la maladie cœliaque, le syndrome de l’intestin irritable ou l’inflammation lymphocytaire chronique. Pour ces pathologies, elle devient un facteur de comorbidité et plus qu’une maladie.

Le régime sans gluten fait ses preuves

Dans ces conditions, le paradigme suivant devient complexe : le régime sans gluten a-t-il un impact sur les symptômes de la fibromyalgie ? Pourtant plusieurs équipes de chercheurs se sont attelées à la tâche.

Lorsque la fibromyalgie est associée à la maladie cœliaque l’intérêt de ce régime est évident. En cas d’hypersensibilité au gluten, c’est surprenant mais les conclusions sont très variées : « rémission de la fibromyalgie » pour certains tandis que d’autres ne lui trouvent pas plus d’intérêt qu’un régime hypocalorique.

BecauseGus, en août 2018, a fait un article sur le soulagement apporté aux personnes souffrant de fibromyalgie grâce au régime sans gluten. Effectivement, plusieurs études en 2013 et 2014, d’équipe espagnoles ou italiennes tendaient à conclure par la positive. La fibromyalgie était alors principalement associée au Syndrome de l’Intestin Irritable. Des études complémentaires devaient être faites pour vérifier ces résultats.

Fibromyalgie : enfin une étude française !

Fibromyalgie et régime sans gluten : encore des doutes

 Oui, encore des doutes… et surtout à LQDP !

Depuis 2013, les connaissances du SII ont progressé. Le régime pauvre en FODMAPs est aujourd’hui le premier traitement de la maladie alors pourquoi pas celui de la fibromyalgie puisqu’on les associe ? Une première étude pilote a été menée en 2017 montrant une diminution des douleurs liées à la fibromyalgie et une amélioration de la qualité de vie (principalement grâce à une diminution des symptômes du SII !).

L’alimentation n’a pas encore ( ?) « mérité » sa place dans les recommandations de prise en charge des patients souffrant de la fibromyalgie. Espérons que de nouvelles études ou le projet Nutrinet (portant sur la consommation de gluten qui débutera en 2019) apporteront des réponses complémentaires à nos questions encore en suspens. 

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Sources

– Rodrigo et al., « Clinical impact of a gluten-free diet on health-related quality of life in seven fibromyalgia syndrome patients with associated celiac disease. », BMC Gastroenterology, 2013, 13, 157,
– Volta, « Gluten-free diet in the management of patients with irritable bowel syndrome, fibromyalgia and lymphocytic enteritis. », Arthritis Research & Therapy, 2014, 16, 4224,
– Rodrigo et al., « Effect of one year of a gluten-free diet on the clinical evolution of irritable bowel syndrome plus fibromyalgia in patients with associated lymphocytic enteritis- a case-control study. », Arthritis Res Ther., 2014, 16 (4), 421,
– Häuser, « Guidelines on the management of fibromyalgia syndrome – A systematic review. », European journal of pain, 2009,  14(1), 5-10,
– Lee et al., « Management of fibromyalgia syndrome Cognitive-behavioral therapy (CBT) for healthcare professionals. », Pain Management, 2018, Vol. 87 (1),
– Talotta et al., « One year in review 2017: fibromyalgia. », Clinical and Experimental Rheumatology, 2017,
– Slim et al., « The Effects of a Gluten-free Diet Versus a Hypocaloric Diet Among Patients With Fibromyalgia Experiencing Gluten Sensitivity–like Symptoms- A Pilot, Open-Label Randomized Clinical Trial. », Journal of Clinical Gastroenterology, 2017, vol. 51 (6), 500-507,
– Marum et al., « A low fermentable oligo-di-mono saccharides and polyols (FODMAP) diet reduced pain and improved daily life in fibromyalgia patients Author links open overlay panel. », Scand J Pain., 2016, 13, 166-172,
– Isasi et al., « Fibromyalgia and non-celiac gluten sensitivity- a description with remission of fibromyalgia. », Rheumatol Int., 2014, 34, 1607–1612.

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La douleur, une fatalité ?

Préfacé par le Pr André Grimaldi, l’ouvrage est très complet, que nous soyons douloureux ou non, sur un syndrome qui, lorsqu’il est permanent affecte la vie quotidienne et peut engendrer isolement, dépression… Pour mieux vaincre son ennemi, il faut le connaître. Présentations.

Comprendre et apprivoiser la douleur.

Tout d’abord, rappelons les fondamentaux. « Universellement partagée et totalement singulière […] aucune douleur ne ressemble à une autre et pour un même individu, d’un moment à l’autre. » De plus, le douloureux n’est pas forcément un malade : « Il y a des douleurs sans maladie et, à l’inverse, des maladies sans douleur. » Enfin la douleur c’est aussi un grand nombre de personnes touchées.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « 1,65 milliards de personnes soit 22 % de la population mondiale tous âges confondus […] est concerné. En France, un adulte sur cinq souffre d’une douleur chronique, soit plus de douze millions de personnes. »

À quand une reconnaissance de la douleur ?

Depuis une trentaine d’années, les mentalités sur la douleur ont changé. Ce mouvement évolue très lentement et les politiques ne font pas preuve d’audace en la matière. Au contraire !

En effet, il y a vingt ans, la France était pionnière dans la prise en charge de la douleur. Aujourd’hui, « les médecins expriment leur inquiétude sur l’avenir de cette filière.» Ils déplorent l’absence d’un quatrième plan de lutte contre la douleur, l’insuffisance de la formation initiale…
Si actuellement, on reconnaît la douleur (centres et consultations anti-douleur), on cherche aussi à l’évaluer (échelles d’évaluation de la douleur) voire même à la prévenir (en évitant les douleurs induites par les soins).

De plus, les douloureux demandent à être reconnus. Les médecins parlent de syndrome mais les patients souhaiteraient que l’on parle de maladie. « Personne ne comprend ce que signifie « avoir un syndrome », alors que déclarer « avoir une maladie » permet que celle-ci soit reconnue par son entourage familial et professionnel. »

Des douleurs

La douleur ne survient jamais seule. Il faut un élément déclencheur : une blessure par exemple. En règle générale, la douleur disparaît « lorsque la blessure initiale est cicatrisée ».

Il existe trois types de douleur :

– aiguë, lorsqu’elle est liée à une « atteinte tissulaire brutale : traumatisme, lésion inflammatoire, distension d’un viscère… » ;
– procédurale, lorsqu’elle est « induite par les soins : ponction, pansement, prise de sang, mobilisation du patient… » et enfin
– chronique, lorsque c’est cette douleur qui va affecter le plus la vie de celui qui la subit.

La Haute autorité de santé la définit comme « un syndrome multidimensionnel » exprimé par la personne qui en est atteinte.

– Cette douleur est chronique, quelle que soit sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs caractéristiques.
– Elle est persistance ou récurrence, d’une part, lorqu’elle dure plus de 3 mois après un soin correct de la cause.  Et, d’autre part, quand il y a une détérioration significative et progressive des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie quotidienne (école ou travail, domicile) ».

Pas de traitements ?

Parmi les personnes atteintes de douleur chronique, seules 30 % sont soulagées par un traitement. Et lorsqu’on parle de traitement,  les médicaments contre la douleur sont souvent « tous anciens, peu diversifiés, ont une efficacité limitée et sont parfois mal tolérés ».

Des lunettes à réalité virtuelle contre la douleur

La médecine semble dépassée par ce syndrome. « Il faut reconnaître une certaine impuissance de la médecine face à cette pathologie (…) » En effet, face à la douleur, la médecine peut au mieux « l’atténuer, la soulager, mais n’est pas encore parvenue à la vaincre ».

L’exemple de la fibromyalgie

Caractérisée par des douleurs intenses dans tout le corps, la fibromyalgie accuse des douleurs des muscles telles des courbatures intenses, une grande fatigue surtout le matin… Cette pathologie aura eu l’avantage (c’est bien le seul) de faire avancer les choses dans le traitement de la douleur.
Outre un outil pratique de dépistage de cette maladie, on propose actuellement aux malades, un nouveau traitement qui pourrait faire naître beaucoup d’espoirs : la stimulation magnétique transcrânienne.
« Il s’agit d’une technique non invasive de stimulation du cortex cérébral moteur développé dans quelques centres hospitaliers. Cette méthode active des systèmes impliqués dans la modulation de la douleur et qui sont altérés dans certaines douleurs chroniques. »
Ce traitement a fait l’objet d’une étude qui a montré qu’une stimulation par jour (séance de 20 minutes) pendant deux périodes de cinq jours réduit la douleur chez 30 à 40% des patients, avec un effet positif sur la qualité de vie en général.

Une bactérie qui atténue les douleurs du syndrome de l’intestin irritable : une lueur d’espoir ?

Alors, grâce aux progrès, aux malades et aux médecins, on pourra affirmer vraiment que « La douleur n’est pas une fatalité ! »

Pédagogie de la douleur

Ce livre devrait être mis entre toutes les mains de ceux qui souffrent ou de ceux qui ont un proche souffrant. Il est très didactique, son style est clair et a le mérite de vulgariser des concepts médicaux. Savoir, comprendre et, ainsi, être capable de faire preuve d’une réelle empathie.
Ce livre ne tombe jamais dans le travers du pathos. Les expériences de patients sont imaginaires mais inspirées de faits réels.

Dirigé par un expert scientifique et écrit par un journaliste et un professionnel du sujet, ce livre fait partie d’une collection qui s’adresse à un large public non spécialiste mais curieux de comprendre l’actualité de sujet d’actualité comme l’alimentation, la santé, l’environnement… Vous trouverez à la fin de cet ouvrage tous les ouvrages utiles ainsi que des adresses de sites internet d’associations mais aussi par spécialité, pour aller plus loin dans le sujet. Une collection pédagogique à mettre entre toutes les mains.

Sources

– Toutes les citations suivies par ce signe sont tirées du livre : La douleur n’est pas une fatalité ! Comprendre et apprivoiser la douleur. Odile Robert et avec le Pr Bernard Calvino. Préfacé par le Pr André Grimaldi. Editions Quae 2018. 182 pages. 19 euros
– La Société Française d’Études et de Traitement de la Douleur

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