Diagnostiquée Crohn, un témoignage poignant

Je ne suis ni médecin ni nutritionniste mais je peux vous apporter une chose : mon expérience. C’est ce que propose Jeanne Deumier dans son livre Diagnostiquée Crohn.

En effet, La maladie de Crohn reste un mystère. Les chercheurs pensent qu’elle serait une réaction anormale du système immunitaire qui nous protège des bactéries, des virus…  en les détruisant. Dans le cas de cette maladie, tout le système digestif est touché, de la bouche à l’anus, et plus particulièrement le côlon, l’anus et l’iléon.

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Diagnostiquée Crohn : quand se nourrir devient un cauchemar

Effectivement, Diagnostiquée Crohn nous décrit très bien les symptômes : « Mon quotidien était invariablement le même : gargouillements, écœurements, douleurs abdominales, transit accéléré, vomissements… ». Mais d’autres patients éprouvent aussi de la fatigue, une perte de poids, un faible appétit et une légère fièvre (38°C).

Tout savoir sur la maladie de Crohn

Après les repas apparaissent « des douleurs abominables, des crampes (…), des coups de poing dans le ventre, cette impossibilité de garder plus de dix minutes un repas dans son tube digestif et la honte qui en découlait », sans oublier, « les problèmes cutanés chroniques et insoignables (…), ongles et cheveux cassants et fragiles ».


Un diagnostic fragile et long

Par ailleurs, le diagnostic est difficile à poser car les symptômes sont très différents d’un patient à l’autre. Les médecins ont donc listé des critères précis auxquels s’ajoutent les symptômes du patient.

À l’issue de différents examens, on considère, sans l’affirmer, que le patient est atteint ou non de la maladie. Généralement, le délai avant d’obtenir un diagnostic sûr est d’environ deux ans !

« Dans mon malheur, mon diagnostic ayant été posé assez rapidement, je n’ai souffert de la maladie et de ses symptômes que pendant deux ans, tandis que beaucoup d’autres en sont victimes depuis des années et souffrent encore. »

Supprimer les symptômes, pas la maladie

De plus, les médicaments prescrits suppriment les symptômes de cette maladie voire améliorent l’état du malade mais ne le guérisse pas. Des traitements contre la diarrhée ou les nausées sont proposés. En cas d’échec, des corticoïdes aux effets secondaires variés, « mon visage a triplé de volume et un duvet foncé apparaît sur tout mon corps (…) » sont alors prescrits.

Enfin, avant la chirurgie, les anti-TNF sont recommandés. Ils entraînent une mise en rémission de la maladie. « Ce traitement s’étend sur du long terme, il faudra compter de nombreux mois voire plusieurs années pour juger de son efficacité ».

Diagnostiquée Crohn. Jeanne Deumier avec la participation d’Olivia Karam. Editions Flammarion, 224 pages, en librairie depuis septembre 2017, 19 euros.

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