Vivre son adolescence avec une MICI : témoignages

Si les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) se déclarent majoritairement entre 16 et 30 ans, elles peuvent aussi survenir bien plus tôt. Mais comment vivre son adolescence avec une MICI ?

L’enquête de l’AFA

L’AFA Crohn RCH a souhaité étudier l’impact de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique (RCH) auprès d’un public trop souvent oublié : les pré-adolescents et adolescents âgés de 12 à 17 ans. L’enquête de l’AFA Crohn RCH a deux objectifs :
– comprendre le ressenti des jeunes malades,
– entendre les maux des parents impuissants face à la souffrance de leur progéniture.

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Pour ce faire, 15 jeunes malades et leurs parents ont été interrogés : 6 filles de 14 à 16 ans et 9 garçons, de 12 à 17 ans.

De la complexité du diagnostic

Les premiers symptômes des jeunes interrogés ont donné lieu à diverses interprétations chez les médecins et les gastro-entérologues. Les diarrhées ont pu être considérées comme une gastro-entérite ou une manifestation d’un stress excessif, les maux de ventre associés aux premières règles chez les pré-adolescentes, le sang dans les selles et les douleurs anales comme des hémorroïdes. Si certains de ces jeunes ont rapidement pu mettre un nom sur leurs maux (6 ont été diagnostiqués en moins de deux mois), pour d’autres le diagnostic fut plus long et laborieux (pour 4 d’entre eux, le diagnostic a pris entre 8 à 18 mois).

La perception de la maladie chez les adolescents

Mais pourquoi de telles disparités ? Outre la difficulté des médecins à établir le diagnostic, certains jeunes ont sciemment tu leurs symptômes à leurs parents. Leur isolement n’en était que renforcé, et le diagnostic retardé. Le père de Baptiste (maladie de Crohn diagnostiquée à 15 ans, après une année de symptômes) raconte ce silence à l’AFA Crohn RCH : « Baptiste était en crise tout le temps. Il avait toujours la diarrhée, toujours blessé au niveau des fesses, mais il ne nous a jamais rien dit. Il était très secret. […] On lui demandait ce qui n’allait pas, il répondait qu’il était barbouillé […] »

Anaïs, 15 ans, souffre d’une rectocolite hémorragique : « j’avais un peu peur mais ce qui me préoccupait le plus, c’était surtout que j’avais mal et que, jusqu’à maintenant, je n’avais pas été malade sans que mes parents sachent ce que j’avais. Et là, ils s’inquiètent avant que moi je m’inquiète, du coup ça m’a inquiétée. Et puis, voir du sang là où on n’a pas l’habitude d’en voir, ça fait vraiment bizarre ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Le diagnostic d’une MICI ne semble pas constituer une fatalité chez ces jeunes. Au contraire, cela signifie avant tout une délivrance grâce à des traitements. D’ailleurs, l’AFA souligne que le nom de la maladie n’est pas une source supplémentaire d’angoisse. Au contraire, cela marque la fin de leurs inquiétudes. Anaïs, 15 ans, l’affirme : « mettre un mot sur ce que j’avais, ça ne m’a pas tellement aidée, c’est d’avoir un traitement et d’aller mieux qui m’importait le plus ». Fait plus étonnant révélé par l’enquête de l’AFA, les jeunes malades ne sont pas dans la demande d’information médicale et se fient à leur médecin. Ils semblent davantage en quête de témoignages positifs sur le vécu de la maladie, des histoires qui ressembleraient à la leur, comme Anaïs pour qui la rectocolite hémorragique ne signifiait pas grand-chose, ce qu’elle attendait, c’était « d’écouter des gens qui ont eu la même chose qu’[elle] et qui ont une vie normale ».

Une maladie dont on ne se débarrasse pas et avec laquelle il faut apprendre à vivre. Cette maladie, les jeunes la considèrent comme gênante en n’en parlent que peu à leurs parents ou à leurs amis, à l’exception des adolescentes interrogées, beaucoup moins réticentes à parler de leur maladie. Pourquoi un tel silence ? Si les adolescents n’en parlent que peu, c’est tout d’abord car ils sont confrontés à l’incompréhension de la part de leur entourage. Et surtout, ils veulent être considérés comme des personnes « normales », non comme des malades. Ils communiquent davantage avec leurs parents, mais en maintenant une certaine retenue pour ne pas les inquiéter davantage. Ils sont plus enclins à en parler avec leur médecin, leur psychologue ou lors de rencontres avec d’autres jeunes souffrant de MICI.

Puis vient l’acceptation, comme le dit si bien Enzo « Maintenant, je me dis que c’est la vie. J’y pense le moins possible. Il y a des hauts et des bas. On ne fait pas toujours ce qu’on veut, on ne choisit pas sa vie. S’il faut encore chercher d’autres traitements pour que je me sente mieux, on cherchera. »

Mikinautes, les jeunes atteints de Crohn et de RCH passés à la loupe

La perception de la maladie chez les parents

Un diagnostic à rallonge étant particulièrement fréquent en cas de MICI, l’inquiétude des parents ne cesse de croître face aux symptômes et à la dégradation de l’état général de l’enfant. Puis l’inquiétude laisse place à l’impuissance face à ce mal dont on ignore le nom. Bien (trop) souvent, les médecins considèrent ces symptômes comme un simple désordre psychologique. C’est par exemple le cas de la mère de Thomas, diagnostiqué Crohn à 11 ans : « Il a commencé à avoir des douleurs articulaires, mal partout, moins d’appétit, tout l’été. […] En août, on avait rendez-vous avec le pédiatre, qui a mus ça sur le côté psychologique, sur le fait que Thomas faisait attention à son image… […] En septembre, on a revu le pédiatre à cause de la perte de poids, mais il a remis ça sur le fait que Thomas ne voulait pas grossir ». Mais la mère de Thomas n’a pas admis ce diagnostic et a persévéré : « la pugnacité et la combativité des parents […] accélère le diagnostic. L’interventionnisme des parents auprès du corps médical se révèle alors bénéfique ».

Diagnostic, délivrance et nouvelle vie

Chez la majorité des parents interrogés, le diagnostic est perçu comme le terme d’une période d’attente et d’angoisse. Il ne s’agit pas d’une maladie engageant le pronostic vital, un certain soulagement est perceptible. Ce fut le cas pour la mère d’Ophélie : « On m’annonçait que ma fille avait une maladie qui ne se soignait pas. Mais on nous a dit aussi qu’il y a plein de degrés différents […]. J’étais tellement rassurée que ce ne soit pas un cancer que tout le reste me paraissait moins grave ». Néanmoins, en cas d’antécédents, nul soulagement chez les parents.

Pour découvrir tous les autres témoignages des adolescents et des parents, c’est par ici

Vivre son adolescence avec une MICI : l’AFA au service des familles

La ligue nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de 14h à 18h) est à disposition des adolescents et des parents afin d’écouter, d’informer et d’orienter si nécessaire. N’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’AFA pour découvrir les brochures et dépliants validés par leur Comité scientifique.

Un réseau d’entraide entièrement dédié aux parents a pour dessein de partager les expériences de chacun. Des parents référents sont à votre écoute par mail (alloparents@afa.asso.fr) et une liste de diffusion a été mise en place afin que chacun puisse se soutenir et s’entraider. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à leur envoyer un mail (info-accueil@afa.asso.fr).

Quant aux adolescents, un groupe Facebook leur est dédié « afa – MICI ados ». Un groupe bien évidemment fermé et réservé aux adolescents. Que les parents se rassurent, un modérateur veille au grain.

L’AFA : l’association ultra dynamique pour son combat contre les MICI