États Généraux des diabétiques : 15 propositions pour changer leur quotidien • Le Quotidien du Patient

Grâce à la mobilisation de la Fédération Française des Diabétiques, une concertation de très grande ampleur a pu être menée durant une année : les États Généraux du Diabète et des Diabétiques. Mobilisant plus de 60 000 patients, des proches, des institutions ou encore des professionnels de santé, cette concertation a permis l’émergence de 15 propositions à destination des institutions pour changer le quotidien des diabétiques.

1 – Mettre en place, coordonner, financer et évaluer une politique d’éducation à la santé permettant à chaque citoyen de préserver son capital santé

Ce sont aujourd’hui plus de 3,7 millions de Français qui souffrent de diabète, deux fois plus qu’en 2000 ! Le nombre de diabétiques devant rapidement atteindre les 4 millions, il est capital d‘agir sur l’éducation à la santé car la population vieillit, se sédentarise et grossit. Aussi la Fédération suggère-t-elle de rendre obligatoire l’éducation à la santé dans les écoles, collèges et lycées par la promotion de l’équilibre alimentaire et de l’activité physique.

Contribuer à des modes de vie plus favorables à la santé étant nécessaire, elle propose en outre de lancer un plan pluriannuel « promotion de la santé ».

2 – Améliorer la qualité des aliments industriels et donner aux citoyens les capacités de faire des choix éclairés

Les aliments ultra-transformés (AUT), nous en voyons sans cesse, sans le savoir. Il n’est donc guère étonnant qu’ils remplacent bien trop souvent les produits frais et bruts. Inutile de nier : nos habitudes de consommation ont été bouleversées par la vague des AUT. Or, l’information nutritionnelle étant trop souvent opaque, nombreux sont les consommateurs qui ne parviennent pas à déchiffrer les étiquettes des denrées alimentaires, rendant impossible la compréhension des qualités nutritionnelles. Raisons pour lesquelles la Fédération souhaite rendre obligatoire le Nutriscore, pour que chacun puisse comprendre ce qui se trouve dans l’assiette.

Réussir à limiter l’ultra-transformation des produits et faire en sorte que le sucre, le sel et les graisses soient limités permettront à terme de lutter contre le diabète de type 2. La Fédération va donc participer à la mise en place d’une taxe sur les produits trop sucrés ou trop salés, taxe permettant de financer des éducations d’action à la santé. Elle aura également pour objectif l’extension de l’interdiction de la publicité dans les programmes jeunesse aux chaînes privées.

Tout savoir (pour les éviter !) sur les aliments ultra-transformés (AUT)

3 – Mesurer l’impact génétique et épigénétique des déterminants sociaux et environnementaux sur l’apparition du diabète.

Il est communément admis que la genèse du diabète est liée à la génétique et l’environnement. Or, tous deux sont liés. Ce qui se trouve dans notre assiette, dans l’air ou dans notre verre a un impact sur nos gènes, modifiant notre organisme. Ainsi, la Fédération souhaiterait que soient développés des critères permettant d’identifier les perturbateurs endocriniens de différents domaines (cosmétique, emballages…) et que s’accélère la recherche sur l’épigénétique.

4 – Améliorer la connaissance et le repérage des personnes à risque de diabète de type 2

Aujourd’hui, c’est majoritairement le médecin généraliste qui s’efforce de repérer le diabète. Il semble nécessaire de permettre à d’autres acteurs, notamment du secteur médico-social, de contribuer à ce repérage et d’orienter les patients vers une structure adaptée. La Fédération s’engage à favoriser la mobilisation des acteurs de proximité pour repérer les personnes à risques. Elle souhaiterait en outre créer un observatoire des personnes à risques de diabète de type 2.

5 – Réviser les textes législatifs et réglementaires sur l’emploi des personnes diabétiques au regard des progrès technologiques et thérapeutiques

Nombre d’entre nous l’ignorent mais les diabétiques n’ont pas accès à certains métiers réglementés (police nationale, marin, personnel navigant…). Les textes qui encadrent l’accès à ces emplois relevant de divers ministères, la Fédération milite pour la création d’un comité interministériel afin de réviser les textes.

Être diabétique, c’est également s’exposer à la discrimination à l’embauche, à un licenciement abusif. Car les préjugés et le manque de connaissances sur le diabète persistent. Il semble donc urgent pour la Fédération de participer à la révision des textes législatifs et réglementaires, mais aussi de créer un statut intermédiaire pour les personnes en Affection Longue Durée.

6 – Renforcer les capacités des patients à s’approprier les informations concernant leur santé afin de prendre avec leurs professionnels de santé les décisions adaptées à leur situation

Afin d’être acteur de sa santé, il est capital d’être informé. Ce n’est malheureusement pas suffisamment le cas, d’où la volonté de la Fédération de co-construire un modèle de consultation pour la prise en charge du diabète afin de créer une véritable communication patients/professionnels de santé. Il serait également judicieux de favoriser, dans les études de médecine, les notions d’éducation thérapeutique, de décision médicale partagée ou encore de médecine humaniste.

7 – Définir le cadre réglementaire d’un accompagnement de qualité pour les patients

Toute maladie chronique nécessite un accompagnement adapté pour que le patient ne soit pas contraint de faire face aux multiples étapes de la vie et de la maladie tout seul. Pourtant, nombre de diabétiques se sentent isolés et impuissants face aux complications de la maladie ou aux variations de la glycémie. Aussi est-il nécessaire de définir le cadre réglementaire des actions d’accompagnement des patients diabétiques pour davantage d’efficacité et pour que l’accès à cet accompagnement soit accessible au plus grand nombre.

8 – Considérer l’activité physique et la diététique comme une thérapie à part entière du diabète

Force est d’admettre qu‘une alimentation équilibrée ainsi qu’une activité physique régulière adaptée sont indispensables. Mais l’accompagnement diététique et la prescription d’une activité physique sont limités par de nombreux freins. Raison pour laquelle la Fédération souhaite que l’accompagnement diététique et l’activité physique soient remboursés aux patients en ayant besoin.

Quels sports recommander aux personnes souffrant de diabète ?

9 – Construire une offre de soins adaptée aux besoins de chaque patient

Obtenir un rendez-vous un spécialiste peut relever du parcours du combattant. Les prises en charge prennent du retard, les patients consultent donc davantage leur médecin généraliste, qui peut parfois manquer de formation concernant la pathologie concernée. Il est de fait urgent d’établir un guide à destination des médecins généralistes afin d’éviter tout risque pour le patient diabétique de développer une polypathologie.

10 – Redéfinir les rôles et les compétences des acteurs de proximité afin de restructurer l’offre territoriale

L’explosion des maladies chroniques et le vieillissement de la population ont inéluctablement conduit à une déstabilisation de notre système de santé. Pour un rééquilibre, la Fédération estime que la mise en place d’une rémunération à la performance pour la prise en charge et le suivi des pompes à insuline par les prestataires de santé est particulièrement judicieuse. Le principe ? Si un patient n’utilise pas correctement son dispositif, le prestataire de santé se voit financièrement pénalisé, et inversement si le dispositif du patient est correctement utilisé.

Ce déséquilibre du système de santé entraîne de surcroît de nouveaux enjeux, modifiant les rôles et des acteurs de santé. Or, il est important que chacun puisse apporter son expertise lorsque le patient en a besoin, d’où une volonté pour la Fédération de donner la responsabilité de la pharmacovigilance au pharmacien, afin de renforcer la sécurité et de diminuer les effets indésirables de certains traitement.

11 – Faciliter le quotidien des patients en favorisant les consultations à distance et le télésuivi

Le nombre de diabétiques équipés de capteurs de glucose en continu, d’outils de mesure de l’activité physique ou d’une pompe à insuline connectée ne devrait cesser de croître. Pour autant, ces objets connectés sont à ce jour encore sous-exploités alors qu’ils contribuent à l’amélioration de la qualité de vie du patient. Il est donc impératif d’informer l’ensemble des patients de l’entrée de la consultation dans le droit commun. Car oui, tout patient peut bénéficier d’une téléconsultation. La prise en charge à distance des diabétiques étant particulièrement pertinente, il est donc nécessaire de favoriser son expansion.

La téléconsultation : consulter son médecin à distance, c’est possible !

12 – Prévenir et prendre en charge les complications du diabète en développant des organisations spécifiques

Un déséquilibre du diabète expose le patient à de multiples complications et à une surmortalité. En effet, cette maladie chronique est responsable chaque année de 9 000 amputations du pied, de 34 000 décès et se révèle être la première cause de cécité avant 65 ans. Aussi est-il fondamental pour la Fédération de rembourser au moins une séance de prévention par an chez le podologue pour les personnes atteintes de diabète en grade 0 et 1, mais également de certifier les établissements ou les équipes spécialisées dans la prise en charge du pied diabétique, afin que les patients puissent s’orienter en toute connaissance.

13 – Intégrer la qualité de vie des patients dans l’évaluation des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux)

L’évaluation des technologies de santé devrait être accompagnée de la prise en compte de la qualité de vie des patients afin de mieux comprendre le vécu des utilisateurs desdites technologies. Considérer la qualité de vie des patients permettrait en outre d’améliorer la surveillance des effets secondaires nocifs d’un médicament ou d’un matériel. La Fédération souhaiterait à ce titre que les essais cliniques soient adaptés pour intégrer les données en vie réelle des patients et que le cadre législatif et réglementaire relatif à la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé soit renforcé.

14 – Promouvoir l’évaluation du système de santé avec les patients pour plus de qualité et de sécurité

Avoir connaissance des données cliniques et des évaluations faites par les patients est nécessaire à l’évaluation des pratiques et des prises en charge pour que le système de santé soit davantage qualitatif. En outre, les systèmes de santé et les professionnels de santé ont besoin d’une meilleure information, et ce afin d’avoir conscience de la valeur qu’ils produisent et des résultats obtenus. Pour ce faire, il serait judicieux selon le Fédération de créer et déployer les indicateurs « d’expérience patient » et de recueillir leurs besoins concernant la prise en charge du diabète.

15 – Donner les moyens à la démocratie sanitaire de s’exercer

Si la voix des patients résonne davantage qu’auparavant, elle est encore trop peu entendue et prise en considération. Les droits des usagers dans les décisions publiques de santé étant à ce jour trop peu connus, la démocratie sanitaire peine à se développer. Citoyens et institutions publiques ne la reconnaissent pas suffisamment, d’où la nécessité de permettre aux bénévoles exerçant une activité salariée de bénéficier d’un congé dédommagé.

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